Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Помогите Саше Маскиной вернуться домой!

 

Сбор средств для Саши Маскиной с тяжёлым ВПС, после неудачно операции. Межрегиональный общественный фонд "Доброе Сердце" МОФ Доброе Сердце Сборы на лечение и вопросы благотворительности

Помогите попасть в стационар!
Мария Варшавская, вы не пропадайте. Если создали тему с таким обращением, ....
Мирта
Красотке Свете и всех кто искал где купить диплом
Специально для Светки-конфетки и всех кому интересна тема приобретения документа ....
DiplomStrelnik
Мат.помощь на ведение беременности и КС
Ок, обязательно туда обратимся за консультацией. Спс. Часть денег в принципе е ....
LordGery
Фонды в поддержку взрослых
Здравствуйте. У меня жена инвалид 2 группы. При врожденном пороке сердца, произв ....
LordGery
Ein-herz-fuer-kinder
ЭдитаПомогут. Ребёнок то несовершеннолетний. ....
anything is possible
Обращаемся в фонды
Подскажите, пожалуйста, с чего начать. Ребёнку 3 года и он уже перенес 3 операци ....
Таня мама
Общие вопросы по фондам
здравствуйте, мы не знаем куда обратиться, помогите нам?! у нашего ребенка пор ....
keremet
Российский фонд помощи.
Svetlana Voronova написал:[q]другое направление у врача[/q] Направление от врача не нуж ....
anything is possible
Фонд "Worldvita"
Спасибо большое за теплые слова! ....
WorldVita
Благотворительное мероприятие "Дорогами добра"
Спасибо!!! ....
MedCenter1
Фонд "Детские Сердца"
Иринаисоня Да, все верно, я на этот же отправлял, ответ пришел через ден ....
zosimovka
Мероприятие на 23 февраля.
Мирта, Лена, Вы Молодцы! Девочки такие довольные, все с подарочками! К ....
мот
Благотворительный Фонд Помощи Детям WorldVita
Здравствуйте! Напишите пожалуйста помогает ли фонд деткам с ВПС на реабелитацию ....
lenapro
Дополнительный сбор после выписки
alina-k. поговорите с Орысей, она может попросить за вас в "Айн херц". Может он ....
Надечка Л
Просьба прочитать всем!
А я обратила внимание, что сейчас только номер карты и пишут везде, сразу на дру ....
mamaMila
Живой. Фонд помощи взрослым
Очень хорошая информация. Спасибо, Оль. ....
Мирта
1 июня в СОККД
Лариса, это просто здорово, вы большие молодцы!!! ....
Мелисента
просьба о помощи
Варя, попробуйте написать в этот фонд {......... } ....
Ольга
Срочно помощь!
Вот ссылка про Глеба у нас в газете ПроГород {......... } ....
Olqa
Все на елку!!! 2015!
Мирта написал: [q]Мелисента, очень рада за вас! Давайте фотоотчет! Мел ....
larhen
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   МОФ Доброе Сердце »   Помогите Саше Маскиной вернуться домой!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это рука помощи родителям деток и взрослым с ВПС!
Автор: ЛЕЛЬКА

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Помогите Саше Маскиной вернуться домой!

Сбор средств для Саши Маскиной с тяжёлым ВПС, после неудачно операции.

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007


Сашенька долгожданный и желанный ребенок в семье. Беременность вели у лучших специалистов города. Все протекало легко и без осложнений. Выписали Машу с Малышкой из роддома со словами: «Поздравляем, у вас прекрасная здоровая девка! »

Дома все было по плану, приходы педиатров, мед. сестер, никаких патологий никто не выявлял. В 2 месяца начались проблемы с животиком, родители обратились к лучшему гастроэнтерологу в городе, и на повторном приеме в 4 месяца, именно он услышал шумы в сердце у ребенка. Посоветовал обратиться к кардиологу. С этого момента все и началось…

Обратившись к кардиологу в поликлинике, они были направлены в Краевой Диагностический Центр на УЗИ сердца. Приехав в КДЦ, Саша расплакалась и ребенка просто не приняли. Начали искать платные клиники, где делают УЗИ сердца малышам. Нашли. Первая – ничего не смогли увидеть, отправили в другую…. И так с четвертого раза все-таки делают УЗИ, НО СТАВЯТ НЕВЕРНЫЙ ДИАГНОЗ – «Двустворчатый аортальный клапан», говорят с этим живут, и отправляют домой с рекомендацией наблюдаться у кардиолога.
До 10 месяцев ребенок жил и развивался без каких-либо признаков ВПС. Саша не синела, отдышки не было и тд. В июне 2012 года в наш город прибыли специалисты Томского НИИ Кардиологии, участковый кардиолог отправила к ним на консультацию. После осмотра ребенку был поставлен диагноз: «ВПС : Стеноз аорты ФК1ст. Пиковый градиент давления 81мм. рт. ст., средний 45 мм. рт. ст. »

24-го сентября 2012г. Саше была проведена операция в Томском кардиоцентре. Операция длилась 7 часов, однако после операции у Саши произошла остановка сердца… Врач сказал, что у нее мало шансов выжить. Положительной динамики не было. Сердце Саши было подключено к аппарату ЭКМО, на котором дети живут максимум 5 дней, затем если нет динамики, его просто выключают… Саша пробыла на нем 8 дней и выжила, такого в истории Томского НИИ не было. Все эти 8 дней, родителям говорили, что ребенок умрет, шансов нет, но если вдруг и выживет последствия будут ужасными.

После трех месяцев реанимации на ИВЛ, 8 дней не зашитой грудины, токсического гепатита, отказа почек, гипоксии, энцефолапотии и многого другого…Сашка живет! Но теперь она имеет статус – инвалид, не может ходить сама, у нее спастический парапарез нижних конечностей, не говорит практически, у нее развилось косоглазие, у нее нет иммунитета, она имеет сердечную недостаточность, синеет когда плачет, у нее отдышка…и куча других проблем, в общем, все то, чего не было до операции.

Спустя полгода с момента операции, стали замечать, что Саше становится все хуже и хуже… Обратились в Томский НИИ для того чтобы Сашу вновь приняли на обследование. Результаты обследования повергли в шок! Список диагнозов после операции стал намного больше чем до… У Саши снова большие проблемы с сердцем, снова нужна операция. Проблемы с головой, ножками, печенью…

Собрали консилиум врачей, на котором сообщили, что оперировать ребенка они не будут, что лучше обратиться в клинику, где есть кардиохирурги и нейрохирурги, так как пока не решены неврологические проблемы, операции на сердце быть не может. Вот такой замкнутый круг. Каждый день Саша просыпалась со слезами. Сильно отекала. Она практически не ела. Принимала кучу таблеток. За все это время Саша потеряла слух, полностью. Каждый день был на счету.

Благодаря Русфонду, Саша попала на обследование в кардиоцентр Германии, где родителям сообщили, что Саше срочно нужна операция на сердце, иначе в скором времени у нее откажет печень и почки. Родители обратились в Берлинский кардиоцентр, кардиохирурги провели консилиум и приняли решение, что операция возможна и риск не так уж велик. Что они снова смогут вернуть ребенка к полноценной жизни. Цена жизни Саши 43 000 евро. Русфонд оплатил операцию, которая прошла успешно, но из-за инфекции возникли уже новые проблемы с легкими. После операции девочка не может дышать самостоятельно. В таком состоянии клиника не может выписать их домой без аппарата искусственного вентилирования легких, стоимость которого 24 000 евро Пребывание в клинике стоит 1200 евро в день. Количество дней проведенных в клинике перевалило уже за 100. Счет постоянно растет. Фонд оплатил только операцию. Наш долг клинике 40 000 евро. Саша с мамой находятся в западне. Финансовая поддержка фонда закончилась, продавать им нечего. Зарплаты мужа хватает только на расходы в Берлине. Чем быстрее Маша с мужем найдут средства на аппарат ИВЛ, тем меньше останутся должны клинике. Поэтому мы просим всех неравнодушных откликнуться и помочь нашей Сашеньке вернуться домой, где ей предстоит еще очень долгосрочная и дорогостоящая реабилитация.

Родители Саши обратились за помощью в МОФ "Доброе сердце", и мы постараемся помочь Сашеньке выжить и вернуться домой.
Сумма к сбору 112451 € - сбор закрыт.
Диагноз: состояние после операции Росса-Конно, миэктомии выходного отдела левого желудочка. Сложный порок митрального клапана. Легочная гипертензия (венозная), недостаточность трикуспидального клапана 3-й степени.

Страница Сашеньки на официальном сайте МОФ "Доброе сердце": http://mof.dearheart.ru/pomogite-sashe-maskinoj/
Группа помощи в сети "Одноклассники": {......... }
Группа помощи в сети "В Контакте": {......... }

Большое спасибо всем за помощь! Средства собраны, сбор закрыт.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Первая помощь для Саши уже поступила:

500 руб через СМС.
С банковской карты: 500 руб - 12.5 руб комиссия
С банковской карты: 1000 руб - 25 руб комиссия

Спасибо Вам большое!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Пока писал предыдущее сообщение ещё помощь поступила:

С банковской карты 100 руб - 2.5 руб комиссии.
кадрка
Гроссмейстер


Откуда: Саратов - Энгельс
Всего сообщений: 648

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2012
200 через Яндексденьги
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
500 рублей смс.
Guest
Гость

500 руб на карту маме
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Итого, на сегодняшний день:
Вчера было: 2060 руб
Сегодня добавилось:
200 через Яндекс - от Кадрки со вчерашнего дня
500 через СМС
100 через СМС - тоже вчера
500 через Яндекс
С банковских карт сегодня ничего не поступало.

Итого за два дня получаем: 2060 + 1300 = 3360 руб

На карту маме и папе было перечислено: 1000 + 1000 + 500 = 2500 - это только те средства по которым отчитались.
катя мазурова
Рекордсмен


Откуда: Санкт - Петербург
Всего сообщений: 2630

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2011
перевела 1000 на карту маме, потом еще обязательно кину, пусть Сашулька скорее будет дома
Guest
Гость

Капитан сПАСИБО
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
сегодня перевела через яндекскошелек, к зачислению 475.05 посчмотрите, пжл, прилетели? а то я первый раз через яндекс
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
o1122, да прилетели, спасибо!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
За сегодня получено только 475.05 руб, итого в сумме получается 3360 + 475.05 = 3835,05 руб
DREAM
Рекордсмен


Откуда: РОССИЯ
Всего сообщений: 2459

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2011
перевела 500 руб. на карту маме, позже еще переведу.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Отчёт за сегодня и за вчера:
Яндекс деньги ничего.
С банковских карт:
196 руб (200 руб - комиссия)
980 руб (1000 руб - комиссия)
300 руб
9 руб 75 коп (10 руб - комиссия)
487 руб 50 коп (500 руб - комиссия)

Итого на сегодня: 3835,05 + 1973.25 = 5808 руб 30 коп
В эту сумму не вошли последние поступления через СМС, потому что данные от платёжной системы поступают с задержкой.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Очередные поступления для Саши:

975 руб (1000 - комиссия) - платёж с банковской карты.

Итого собрано 5808.3+975=6783,3 руб
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Перечисления за сегодня:
980 руб - банковская карта
150 руб - банковская карта

Итого: 6783,3 + 1130 = 7913,3 руб.
MamaMasha
Начинающий


Откуда: Москва
Всего сообщений: 42

Дата регистрации на форуме:
24 фев. 2014
Здравствуйте, получила подтверждение через RBK - очень удобная форма, если платеж прошел)!
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
За минувшие сутки поступления:

975 руб (1000 - комиссия) - с банковской карты
300 руб - с банковской карты

Итого: 7913.3 + 1275 = 9188,3 руб
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Поступления за выходные:

490 руб - с банковской карты
97,5 руб - с банковской карты

Итого: 9188,3 + 587,5 = 9775,8 руб
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Отправила перевод через Яндекс из вашей формы. Проверьте, пожалуйста.
Надеюсь не поздно!!!!
Только сегодня выписалась из больницы.
Храни Господь маленькую храбрую девочку Сашеньку.
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Vladtrav, перевод пришёл, спасибо!
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Так медленно и так мало.... А где- то еще размещена информация о Саше? Какой- нибудь фонд еще занимается сбором денег для нее?
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Другие фонды отказали, сборы ещё идут в социальных сетях - там результат тоже есть. Всё вместе наберём нужную сумму.
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Написала в наш городской благотворительный фонд. Надежды мало, но нужно использовать любую возможность.
larhen
Гроссмейстер


Откуда: Самара
Всего сообщений: 1175

Дата регистрации на форуме:
29 апр. 2011
Сашина Мама написала в ОК, что сумму набрали уже на аппарат. Остался только долг перед клиникой.
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Хорошая новость!
А как Сашенька сейчас себя чувствует? Есть надежда на улучшение?
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Наташа, вконтакте, есть группа "Помогите исправить ршибку! Сашенька в беде", если в неё вступить, то можно будет получать новости от Сашенькиной мамы..
Насколько мне известно, Саша теперь два часа дышит сама, два через аппарат... ножки пока слабенькие, надо делать каждый день массаж, по сердечку, ттт, все нормально:-)
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Текущие перечисления:

294 руб - перевод с банковской карты
980 руб - перевод с банковской карты

Итого: 9775,8 + 1274 = 11049,8 руб
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Вика, я пока не могу по времени участвовать в соц сетях. И ни в одной не зарегистрирована. Видимо это издержки работы и возраста:-) Так что я буду вас пытать новостями:-)
Очень рада, что у Саши есть прогресс, хоть немножко! Это очень важно!!! !
Капитан
Администратор


Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 2658

Дата регистрации на форуме:
19 дек. 2007
Поступления за выходные:

292,50 - поступление с банковской карты.

Итого собрано: 11049,8 + 292,5 = 11342,3 руб
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Кто-нибудь может сказать, как у малышки дела?
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Вроде неплохо, ттт... недавно гуляла три часа без аппарата, сама дышала:-)
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Викуля, спасибо за новость:-)
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Капитан, можете написать результаты сбора средств, и в двух словах что удалось сделать, как Саша себя чувствует.
Пожалуйста.
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014

Vladtrav написал:
[q]
Кто-нибудь может сказать, как у малышки дела?
[/q]


Разрешите вмешаться! Я почти каждый день слежу за новостями Сашульки из уст мамы, вот последние новости.... цитирую :
ъВсем здравствуйте! Вчера Саше делали массаж, пытпались ходить... напереживались, наревелись так, что проспали весь день потом.. соответственно ночью не спали, и теперь днем спит снова.. Дышит сама весь день, но после физнагрузки, видно что тяжелова то ей.. сейчас спит, аппарат подключили, чтобы разгрузилась немного.
Всю необходимую аппарату клиника заказала, как только все соберут, деньги переведем на счет. И, я надеюсь, нас отпустят... ъ
Это она днём написала....
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1038

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
дай Господь Сашеньке с мамой сил и терпения!
Сашенька молодец!
мама Снежки, спасибо за новость)
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
В соц. сетях сбор закрыт, вроде как немецкие спонсоры готовы оплатить долг за клинику.
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Привет всем, кому интересны новости о Сашеньке!! Только немного расслабились, что Сашулька сама уже стабильно самостоятельно и максимально дышит, как поступили новые новости от мамы Маши, цитирую :
Здравствуйте! У нас сегодня Саша устраивает сюрпризики... вчера нас готовы были выписать, а сегодня Саша проснулась ледяная, мокрая вся, с синими губами, и синяками вокруг глаз... Всех подняли на уши! А я радуюсь, спит малышка всю ночь, ей оказывается плохо было. Взяли кровь, мочу, мокроту на анализ, ждем... Аппарат подключили опять почти на максимум, прошло два часа, Саша поразовела, ножки-ручки теплые, настроение поднялось.. ест булочку лежит.
Складывается ощущение, что сам Бог нас отводит от поездки домой... Пришел наш доктор, сказал нам, что лучше нам сдаться властям и оставаться здесь, чтобы долг не рос и мы могли бесплатно проходить лечение. В голове все не укладывается, муж поехал в социаларт, спецслужбу, узнавать что и как. Просто если это повторится в России, то Саше светит инфекционная больница ( так как у нас правило, всех везут в инфекцию), потом кардиология и реанимация...
Чем все закончится не знаю...
По ходу, маме придётся решаться ради спасения дочурки, наступив-то на чьи-то ГРАБЛИ... не хочется к ним возвращаться...
MarinaMama83
Рекордсмен


Откуда: Город S
Всего сообщений: 3156

Дата регистрации на форуме:
21 дек. 2011
Господи, спаси и сохрани! :n6: Пусть это будет кратковременное ухудшение. Сашенька, поправляйся и дыши сама, пожалуйста!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги, Саше! Пусть все образуется!
кузюня
Гроссмейстер


Откуда: Республика Коми
Всего сообщений: 1038

Дата регистрации на форуме:
20 дек. 2009
Господи Спаси и Сохрани :n6: :n6: :n6:
да ради своей кровинки на всё решишься. пусть всё образуется у Сашеньки!
мама Снежки, конечно мы переживаем за Сашеньку. Пишите, пожалуйста, новости.
NadeJda
---------------

Всего сообщений: 6403

Дата регистрации на форуме:
24 мая 2008
Пусть все будет хорошо у малышки!
anna1984
Рекордсмен


Откуда: г.Чебоксары
Всего сообщений: 2657

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2012
Господи, спаси и сохрани младенца Александру :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
мама Снежки, спасибо на новости!
Да уж, сложная ситуация. Но может действительно так и должно быть? Может им и нужно жить там, чтоб спасти Сашеньку?...
Господи, помоги рабе твоей Александре, дай ей сил справиться с недугом! К милости твоей вываю. Излечи рабу твою Александру. Дай ей здоровья и полноценной жизни. Помоги родителям Александры принять правильное решение. Дай им мужества и укрепи их в вере. Аминь.
Vladtrav
Гроссмейстер


Откуда: Магнитогорск
Всего сообщений: 664

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
мама Снежки, держите нас в курсе, пожалуйста.
lyba
Начинающий


Откуда: Находка. приморье.
Всего сообщений: 54

Дата регистрации на форуме:
1 дек. 2013
:n6: :n6: спаси и сохрани Сашульку. :m5: :m5: :m5:
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Привет! ВСЕМ СВЕТЛОЙ ПАСХИ! ЗДОРОВЬЯ, ЛЮБВИ! ХРИСТОС ВОСКРЕСЕ!

В последнее время Маша пореже стала писать, значит, всё стабильно у них, и Слава Богу!
от 15 апреля : цитирую :
Ребята, все оборудование у нас! Клинике вносили 38000€, завтра возьмем выписку сколько осталось! Сказали сделали скидку! Теперь у нас целый склад аппаратуры и расходных материалов! Хорошо, что мы решили остаться здесь, мы даже не смогли бы это все вывести в РФ! фото прилагается!

от 18 апреля: цитирую:
Всем привет! Давненько не писала, да и особо новостей нет. По прежнему в клинике. Ходила к властям Германии, мило пообщались)) Во вторник пригласили на повторный прием. Сашунька прибывет в хорошем настроении, сегодня вот целыйдень не знаем куда себя деть... На улице дождь и холод, в палате уже устали от телевизора и мультиков, места мало, особо не развернешься.... мечтаем быть выписаными)))

Прикрепленный файл (ПАСХА.jpg, 23200 байт, скачан: 213 раз)
Епистиния
Участник


Откуда: Сибирь
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2014
А Сашеньке деньги передали уже?
Бедная мама, сколько же она пережила...
Интересно как у них сейчас дела?
SvetlanaV
Рекордсмен


Всего сообщений: 2263

Дата регистрации на форуме:
18 окт. 2009
Саша ещё в клинике.
Епистиния
Участник


Откуда: Сибирь
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2014
Так хочется чтобы Сашенька поскорее вернулась домой к своим игрушкам!
Выздоравливай маленькая куколка!
Моя Светка такая же почти по возрасту....
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Привет всем! У Маши сейчас проблемы с визами, да и Сашулька по-разному...
Последняя новость от них была в сетях 28 апреля, цитирую:

Ребят, не теряйте нас! Просто очень много проблем с визами и прочим! Мы пока в больнице. Сашка сама опять не дышит. Настроения особого нет. Сегодня Сашка свались с велосипеда и ударилась головой, меня трясло до вечера... немного шагаем ногами по полу, но плачем от боли. Местные органы власти очень похожи на наши, но у нас все можно решить деньгами или звонком)) а тут нет! Дотянули наш до того, что виза просрочена с 19.04., статуса пока не получили никого. Завтра прилетает муж и останется с нами, пока мы не уедем домой. В общем все не так гладко, как хотелось бы...

Дай-то Бог, чтоб все проблемы уже разрешились и Сашуля стабильно нормализовалась в состоянии здоровья!


Епистиния написал:
[q]
Бедная мама, сколько же она пережила...
[/q]

Даже не представляю, сколько сил(особенно духовных) ей понадобилось! И,главное, нигде не встречала нытья...
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008

мама Снежки написал:
[q]
В общем все не так гладко, как хотелось бы...
[/q]

Помоги, Господи! Пусть у Сашеньки всё будет хорошо! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3664

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Сашенька попала в реанимацию, с подозрением на инсульт. Новости из группы помощи Саше в Ок. Господи Спаси и Сохрани младенца Александру!
Сейчас на форуме
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 268

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Господи, помоги Сашеньке!
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 268

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Добрый вечер! Кто-нибудь владеет информацией о самочувствии Сашеньки? Есть какие-нибудь новости? Хоть бы все было хорошо! Господи, помоги младенцу Александре!!!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3664

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Валентина, в начале темы, есть ссылка на группу в Ок, там мама Сашеньки пишет новости о Саше..
Сейчас на форуме
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 268

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Спасибо мот! Просто я не зарегистрирована в ок и в вк, зайду через кого-нибудь...
НадеждаК
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 285

Дата регистрации на форуме:
16 апр. 2014
Дай бог, чтобы у Сашеньки всё хорошо было!!! Маме с папой терпения! Помолимся за них!
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014

Valentina2013 написал:
[q]
Есть какие-нибудь новости?
[/q]

Привет всем, кто переживает за Сашеньку!!! Маруся временно не сообщала о новостях, видимо, были на то причины и вот последнее сообщение :

Всем здравствуйте! Давно ничего не писала. Очередное ЧП у нас. На прошлой неделе нас выписали, за два дня до выписки начала подниматься температура, на следующий день рвота, дальше Сашенька все время просилась лечь на кровать... В общем с подозрением на инсульт мы снова в реанимации уже неделю. Саша в медикаментозном сне, пробуждаться ей не дают, чтобы не допустить инсульта... Состояние стабильное, показатели ровные. Наш доктор сказал, что такое возможно, при наличии медикаментов разжижающих кровь, как показало МРТ в головке было слабое местечко...
В общем ждем и надеемся что скоро все хорошо закончится.
Сашка в очередной раз победила.
Вид на жительство мы получили, теперь, чтобы получить страховку нужна работа, ищем.
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014

НадеждаК написал:
[q]
Помолимся за них!
[/q]


Давайте ещё помолимся за Сашеньку, которая в очередной раз проявляет желание ЖИТЬ и борется изо всех сил!!!!
Дай Бог ей сил побольше и до конца!!!!
Дай бог терпения и сил маме Марусе!!! Здоровья и ещё раз здоровья!!
Епистиния
Участник


Откуда: Сибирь
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2014
Дай Бог Сашеньке поскорее поправиться. :n6: :n6: :n6:
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 851

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Пусть все у них получиться и Сашенька быстрее выздоровела. Бог им в помощь.
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, помоги младенцу Александре! Скорейбы у Сашеньки все наладилось!!!
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Господи, Спаси и Сохрани!!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972165

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Господи, пускай все будет хорошо у Сашеньки! Пускай поправится!
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Привет всем, кто ещё не забыл Сашеньку и переживает за неё... Хочу передать последние новости Маши, увы, не позитивные...

Всем привет! Вижу, что нас потеряли совсем... просто нет сил ни моральных ни физических, что-либо писать... Как я писала ранее, у Саши было подозрение на инсульт, все подтвердилось. Выводили дренаж из головки, убирали таким образом кровь, в общем весь этот месяц мы боролись за жизнь... ставили дренажи, меняли, потом снова кровотечение и так далее. Сейчас Саша в реанимации, состояние не стабильное, температура 39, все время спит, а если пробуждается то плачет и дрожжит, устала совсем наша крошка. Врачи, все вместе, кардиологи и нейрохирурги собирают в среду консилиум, на котором будет решаться как действовать дальше. Инсульты происходят из-за приема кроворазжижающих медикаментов, отменить которые мы не можем из-за наличия мех. клапана в сердечке, которое теперь работает исправно.. Вот такой, снова замкнутый круг...

Устали бедные девочки и я желаю им держаться из последних сил вопреки всему победить и радоваться жизни! Бог им в помощь!
Боженька, не оставь малышку Сашеньку, ведь она ТАК борется за жизнь! Дай сил и терпения МАМЕ!
Папа Юли
Рекордсмен


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1640

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Господи, спаси и сохрани младенца Александру!!!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 851

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Господи не оставь и помоги. Дай Сашеньке сил и здоровья.
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 268

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Господи, помоги Сашеньке! Маша, держись, сил тебе побольше!
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер


Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
Нет слов... Сашулька поправляйся мы в тебя верим..
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Господи, помоги, спаси и сохрани младенца Александру :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Господи, помоги младенцу Александре! И рабе Божией Марие!
Акелина
Гроссмейстер


Откуда: Московская область.г.Апрелевка.
Всего сообщений: 717

Дата регистрации на форуме:
15 мар. 2013
Господи, помоги малышке Александре!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 1011

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Бедные девочки! Господи, помоги им! Дай сил бороться Сашеньке!
мама Снежки
Участник


Откуда: г.Смоленск
Всего сообщений: 60

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2014
Доброго времени суток всем! Опять тревожно за Сашеньку стало... Положение, увы. двойственное....
Неделю назад Маша вышла на связь и вот что написала :

Всем доброго времени суток... не писала долго, потому что не было чего написать... день хорошо, день плохо...

Консилиум врачей вынес следующее: для того. чтобы предотвратить повторные инсульты-кровоизлияния, было вынесено решение об отмене всех кроворазжижающих медикаментов, от которых зависит работа мех. клапана в сердечке. Вот почти неделю мы без них, это огромный риск остановки сердца, так как в любой момент кровь может стать густой, образоваться тромб и забить клапан. Опять же вопреки всем теориям и практикам сердце у Саши работает, новых инсультов не было. В данный момент в головке стоит дренаж, который отводит ликвор ( жидкость которая ъомываетъ мозг), так как при инсульте был нарушен его отток. Каждый день мы видим что вместе с ликвором выходят сгустки крови, дренажи забиваются, их промывают, меняют ( а это каждый раз операция)... Каждый день может быть последним. Сегодня за много дней Саша была рада нас видеть, улыбалась, общалась, играла в мяч, смотрела книги, мультики... Кушать отказывается категорически, часто Сашу рвет, температура поднимается, это все от изменения давления в головке. Мы держимся изо всех сил, а наша дочка находит силы улыбаться после всего пережитого! Врачи здесь стали нам семьей, друзьями, здесь нет лжи, в Сашу верят и не бросают ее... Вам ребят спасибо, что не забываете. Извините, что не отвечаю - нет сил...

ГОСПОДИ, УСЛЫШЬ МОЛИТВЫ НАШИ, ПОМОГИ, ПОДДЕРЖИ ДЕВОЧЕК!!!
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 3021

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Господи, спаси и сохрани! Сашенька, здоровья тебе! Пусть все будет хорошо, пусть врачи помгут, ты справишься!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3664

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Господи Спаси и Сохрани Александру! Даруй ей здравие!
Сейчас на форуме
_курена_
Гроссмейстер


Откуда: Иркутск
Всего сообщений: 706

Дата регистрации на форуме:
9 дек. 2013
Господи, спаси и сохрани младенца Александру!!!
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 851

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Господи спаси и сохрани. Сил маме и Сашеньке.
Julia_77
Почетный участник


Откуда: Россия, Казань
Всего сообщений: 167

Дата регистрации на форуме:
21 апр. 2013
Господи Спаси и Сохрани младенца Александру! Дай ей сил выдержать это испытание! Сашенька держись!

:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
:n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
severnaya_mama_Маша
Гроссмейстер


Откуда: Воркута
Всего сообщений: 811

Дата регистрации на форуме:
8 дек. 2013
Сашунечка солнышко держись мы с тобой!!! !!! Я на неделе еду в почаевскую лавру помолюсь за Сашеньку закажу сорокоуст за здравие
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 4294969447

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Господи, спаси и сохрани младенца Александру!
Лана
Рекордсмен

Патриот Форума
Откуда: Москва
Всего сообщений: 2908

Дата регистрации на форуме:
20 мая 2008
Господи!!! ! Всемогущий и всемилостивый!!! Услыши нас во Славу твою!!! ПОМОГИ младенцу Александре! Исцели, спаси и сохрани!!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
Епистиния
Участник


Откуда: Сибирь
Всего сообщений: 69

Дата регистрации на форуме:
18 апр. 2014
Господи, помоги малышке!
Маме и папе сил и терпения!
Бог не дает нам те испытания которые мы не вынесен.
Volkova Ludmila
Гроссмейстер


Откуда: Саратов-Энгельс
Всего сообщений: 502

Дата регистрации на форуме:
26 мая 2014
Сил маленькой Сашечке! Терпенья родителям. Господи, помоги им!
TanyaDR
Чемпион общения


Всего сообщений: 1930

Дата регистрации на форуме:
31 авг. 2012
Господи, малышка, пожалуйста, держись!!!! :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6: :n6:
o1122
Чемпион общения


Откуда: сибирь
Всего сообщений: 1481

Дата регистрации на форуме:
27 мар. 2011
с ОК сегодня :
Marussia Karpova
03:00
Здравствуйте! Есть некоторые сдвиги) Два дня как отошли от огромной дозы морфина, стали более-менее соображать, и реагировать на происходящее вокруг. С улыбкой только совсем не получается пока... Сняли при мне сегодня лейкопластыри с головы, я пришла в шок! Насчитала восемь швов на головке, четыре из которых по 5 см, т.е. это не просто разрез кожи... Ну ничего, пережили... в головке все также стоит дренаж, все так же нет кроверазжижающих медикаментов, сердечко работает... На следующей неделе планируют убирать дренаж, ставить внутренний шунт. Попросили сделать это после нашего юбилея, в среду нам 3 года! Пробовали кушать самостоятельно не через зонд, аппетит есть, но в желудке все держится не больше 10 минут, потом назад, много мокроты из-за трахеостомы. Зонд из носика убрали, и сделали на прямую в желудок, чтобы Саша получала необходимое количество ккал в сутки ( звучит страшно, выглядит нестрашно : лейкопластырь на пузике из него белый носик, туда подается спец. смесь калорийная). Про дыхание: у нас огромное достижение! Несмотря на все, Саша больше не нуждается в кислороде, т.е. ей достаточно того, чем дышим мы. Сегодня пытались дышать сами, два часа, все прошло спокойно. Вечером принесли бумажку- план, согласно которому будут проходить тренировки по дыханию, алгоритм. Буквально вчера выписали девочку-немку, она пережила тоже самое, примерно, что мы в Томске, плюс такжетрахеостома и ИВЛ, ее снялис аппара за две недели по такому же плану, алгоритму. Будем пробовать и мы! Сегодня был профессорский обход. на котором нмне очередной разсообщили, сто наша Сашка феномен, что все, что с ней происходит идет в разрез медицинской теории и практики. Что это первый такой сильный ребенок и необычный... В общем старается дочка изо всех сил у нас, а мы только помогаем как можем... Мечтаем о возвращении домой, увидеть родителей... спасибо, что вы с нами)
Александр1
Гроссмейстер


Откуда: Городец, Нижегородская обл
Всего сообщений: 851

Дата регистрации на форуме:
26 авг. 2013
Сил малышке и маме. Бог вам в помощь
Valentina2013
Долгожитель форума


Откуда: Краснодар
Всего сообщений: 268

Дата регистрации на форуме:
19 окт. 2013
Сашеньке сил и скорейшего выздоровления. Маше тоже сил и терпения.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Сборы на лечение и вопросы благотворительности »   МОФ Доброе Сердце »   Помогите Саше Маскиной вернуться домой!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3