Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Научный Центр Здоровья Детей РАМН

 

есть несколько вопросов к мамочкам которые там были Научный Центр Здоровья Детей РАМН (НЦЗД РАМН) г. Москва Научный Центр Здоровья Детей Академии Медицинских Наук Отзывы о кардиоклиниках

Реабилитационный центр для детей не ездите туда
Очень жаль что в большинстве отзывы отрицательные, так что бы болели все я бы не ....
irstolbowa
Пытаюсь определиться с кардиоцентром
Если оперироваться, то лучше у Кривощекова Е. В. в томске. Лично мне там очень по ....
Lindorka
Кардиохирург Зеленикин
На форуме целый раздел - отзывы о Бакулева: положительные и нет. А решать только ....
tgn
Спасибо огромное!!!!
Всем доброго времени суток!! Уже прошло чуть больше месяца, как моей дочери Ни ....
Noksana
Для тех,кто едет в Томск
На томске1, в там на такси мин 10 максимум) ....
Lindorka
Госпитализация
Добрый день, Элина!!! Вы просто хотели вместе с кем-нибудь быть в клинике или у ....
Папа Юли
Обследование иногородних
Спасибо большое за ответ! Я проживаю в Самаре, но местной прописки нет. Отправил ....
Анастасия1985Т
ВПС:низкий дефект МПП, ДАК. Мужчина 29 лет.
ответил на почту причин для беспокойства не вижу на аортальном клапане - опер ....
kldcardio
недостаточность митрального клапана
Здравствуйте форумчане! Скажите пожалуйста, кто-нибудь делал пластику митрального ....
milena197603
РЧА в Алмазово.
Доброе утро! Мы были 2 недели на отделении детской кардиологии, обследовались. ....
irsen
Региональные кардиоцентры
Мы в Сургуте 2 аперации, свои плюсы и минусы, Бродский очень хороший доктор, Шам ....
KsuKsu
Реабилитационеый центр Бакулево
я уже писала про этот центр в своей теме, если честно, не советую..... {......... } ....
Акелина
РОКБ
Уважаемые родители, не делайте там своим детям операции. Врачи там гробят детей. ....
Марина1702
БЛАГОДАРНОСТЬ!!!
Хочется сказать СПАСИБО ОГРОМНОЕ Вячеславу Александровичу и всей команде Калинин ....
мАмА мАлышА
Квартиры в Новосибирске
Добрый день, Уважаемые родители! В шаговой доступности от клиники Мешалкина сд ....
Светлана8888
Астрахань
Здравствуйте, спасибо, я все получила, буду звонить) ....
marina_pchelina
Российский научный центр хирургии РАМН имени Петровского
Здравствуйте) А как вы попали туда на операцию, звонили записывались на консульт ....
marina_pchelina
Потезирование аортельного клапана и аорты, нужен совет
Здравствуйте, отцу 61 год. Да, у него врожденный двухстворчатый аортвльный клапа ....
marina_pchelina
LUMC, клиника Лейдена, Нидерланды
Пожалуйста, помогите составить смету. сколько денег вы взяли с собой? На еду, жи ....
AvgustMax
Курьянова София 14 лет
Курьянова Елена, здравствуйте. Здоровья Софии!!! У моей дочери тоже СМ, е ....
Irinka8304
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Научный Центр Здоровья Детей Академии Медицинских Наук »   Научный Центр Здоровья Детей РАМН
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это огромная семья, объединяющая людей, находящихся за сотни и тысячи километров, готовых в трудную минуту поддержать и помочь, которые так далеко и так близко - вместе и в горе и в радости!
Автор: oksanchik

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Научный Центр Здоровья Детей РАМН

есть несколько вопросов к мамочкам которые там были

  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
 
БУКЕТИК
Участник


Откуда: г Барнаул
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2012
Кто был в НЦЗД РАМН а Москве, пожалуйста отзовитесь, есть вопрос по поводу проживания, где останавливаються мамочки детей, которые живут в стационаре одни? Нам предстоит поездка в это мед заведение в кардиологическое отделение с сыном 14-ти лет, а вопрос с жильем стоит пока не решенный.
Пруд
Начинающий


Откуда: Архангельская обл. г.Мирный
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2012
Мы сейчас находимся в этом центре, по ул. Ломоносова 2. Напишу немного об условиях пребывания, т.к. когда сюда ехали, ни какой информации найти не смогла.
В палатах находиться четыре взрослых кровати и две детских, то есть, если детские кроватки заняты, мама спит на одной с ребеночком. До трех лет с ребенком находишься бесплатно, начиная с четырех или в платной палате или ребенок лежит один. Если лежишь бесплатно, то кормят только кормящих мама, в платной палате мам кормят. Еда терпимая, как во многих больницах. Есть столовая, где два холодильника, микроволновка, два чайника, кувшины с фильтрами. Имеется стиральная машина и сушилка для белья. Душ и ванная общие. Мед. Персонал относится плоховато, мед. сестрам надо напоминать, забывают выдавать таблетки по времени, делать процедуры. У врачей надо все расспрашивать, сами выдают только минимум информации. Вообще, относятся конечно не так, как должно быть в детской клинике. У меня сложилось впечатление, что это некое продолжение Бакулева. На консультации тоже возят туда.
Пруд
Начинающий


Откуда: Архангельская обл. г.Мирный
Всего сообщений: 32

Дата регистрации на форуме:
29 окт. 2012
Остановиться можно в гостинице, есть рядом не дорогая, 500 рублей.
Guest
Гость

Мы из города Нижнего Новгорода. Находились в Центре с 21 по 25 января 2013 г. с диагнозом открытый артериальный проток (небольшой по размеру). Моей дочери была сделана операция: эндоваскулярное закрытие артериального протока. Для закрытия был выбран окклюдер АДО. Условия пребывания понравились: мама может находится с ребенком, в палате холодильник, телевизор, санузел и душ. Выражаем благодарность хирургу Пурецкому Михаилу Владимировичу, специалисту по ЭХО КГ Ревуненкову Григорию Валерьевичу, особую благодарность выражаем хирургу Тараян Марат Владимировичу и самые лучшие отзывы о Центре.
Guest
Гость

Хочу с большой благодарностью написать о том, как мы находились на лечении в ФГБУ НЦЗД РАМН, может быть, кому - то это поможет сделать выбор. Моей дочке Настеньке была сделана операция по закрытию ДМПП 21.05. 2013 года. Огромная благодарность кардиохирургу Тараяну М. В, хирургам Пурецкому М. В, Петрову Е. И, специалисту по Эхо КГ Ревуненкову Г. В., анестезиологу Розанову Е. М. и всем, кто участвовал в операции. Такую ювелирную работу могли провести только профессионалы своего дела с огромным опытом по устранению таких дефектов. Через 3 дня мы были уже дома и прекрасно себя чувствовали.
В отделении все очень хорошо организованно. Мы лежали вдвоем с ребенком. Все медсестры доброжелательные и внимательные. Питание очень - очень хорошее, как дома. В двухкомнатной палате телевизор, холодильник, кондиционер, санузел и душ. Мы ни в чем не нуждались. Совсем как в санатории. Огромная всем благодарность!!!
Благодаря вашему умению и профессионализму спасено множество детских сердец, в том числе и моего ребенка. Большое вам спасибо!!! Вы подарили нам вторую жизнь. Здоровья вам на долгие годы, семейного благополучия, удачи в вашем нелегком, но таком нужном труде.
Guest
Гость

Хочу оставить свой отзыв о НЦЗД РАМН. Еще в роддоме у нашего сыночка обнаружили сильные шумы в сердце, для дальнейшего наблюдения его перевели в НЦЗД РАМН. Там выяснилось, что у него порок сердца. Врачи долго не могли понять какой именно порок, в итоге определили, что у него ДМЖП и ДМПП. Наш сынок пролежал в центре около месяца, врачи не могли решить делать ему операцию или пока еще не стоит. Проблема была в том, что он родился на 37 неделе беременности и при рождении весил всего 2200 кг. Врачи боялись, что он не перенесет операцию… Нас хотели перевести в Бакулевку или Филатовскую больницу, но замечательный кардиохирург Тараян Марат Владимирович решил, что он сам будет делать операцию нашему малышу. Планировали, что сделают операцию, когда ребенок наберет в весе 4 кг, но наш сыночек очень плохо кушал и совсем не набирал вес, поэтому пришлось делать первый этап операции – сужение легочной артерии (операция Мюллера), для того, чтобы ребенок смог набрать вес, чтобы он просто смог дожить до радикальной операции.
На тот момент нужно было срочно делать операцию, но свободных мест в центре не было, Марат Владимирович помог нам решить эту проблему и нас положили в отделение патологии раннего возраста. Было очень много переживаний по тому, как пройдет операция, были и сомнения на счет того, стоит ли делать операцию именно в этом центре. Но мы доверились нашему врачу Марату Владимировичу.
И вот уже прошло почти три месяца после операции, сыночек стал себя лучше чувствовать, он прибавляет в весе, лучше кушает, уменьшилась одышка, кожа стала нормального цвета, а не синюшная, как была раньше. Теперь мы каждый месяц ездим в НЦЗД РАМН на консультацию к кардиохирургу Тараяну М. В. и кардиологу Ревуненкову Г. В.
Мы совсем не жалеем, что делали операцию именно в этом центре, так как тут замечательные врачи и помимо операции они помогли нам решить и другие проблемы со здоровьем нашего малыша. Там нас полностью обследовали и назначили лечение. Теперь мы ждем радикальную операцию, которую нам будут делать в НЦЗД РАМН, и на этот раз мы ни в чем не сомневаемся и полностью доверяем врачам этого центра.
Хочу выразить огромную благодарность Тараяну Марату Владимировичу и всем врачам, которые принимали участие в лечении нашего малыша.
Guest
Гость

Я бы хотела оставить слова благодарности врачам НЦЗД. Огромное спасибо прекрасному человеку кардиохирургу Тараяну Марату Владимировичу и врачу УЗДиагностики Ревуненкову Григорию Валерьевичу, анестезиологу Розанову Евгению Михайловичу. Марат Владимирович врач от Бога, очень тепло и внимательно относится к детям. И хочется поблагодарить лечащего врача Диану Джамурзаковну она очень хороший врач и прекрасный человек. Благодаря им мой ребенок хорошо пернес операцию по закрытию ДМПП и радуется жизни.
Мы оперировались через Фонд "Линия жизни", лежали на первом этаже. Условия замечательные, находишся в одной комнате с ребенком, для мамы - диван, для ребенка кровать, есть телевизор, холодильник, чайник. При входе душ, туалет и гардероб. Поверьте, палатой это назвать сложно - "Турция". Постельное белье и полотенца новые. Уборка каждый день. Кормят и ребенка, и маму, очень хорошо, свои продукты нам не пригодились. Персонал очень доброжелательный и профессиональный.
Перед операцией ребенка тщательно обследовали и не только в области кардиологии, а комплексно.
Мы очень благодарны докторам и мед. сестрам, хочется пожелать всем добра и дальнейших успехов в этом благородном деле.
Всем советую! :thumbup:
Guest
Гость

Моей дочери Даше 13 лет. Она занимается спортом в школе олимпийского резерва. Каждые полгода дети проходят диспансеризацию. Последние 2 года Даше ставили диагноз "Нарушение ритма сердца", хотя сама она никаких болевых ощущений не испытывала и никогда не жаловалась на боли в области сердца, несмотря на большие физические нагрузки. В марте 2013г мы с этим диагнозом обратились в Научный центр здоровья детей РАМН, который находится в Москве на проспекте Ломоносова д2, стр1. В результате ультразвукового исследования сердца был обнаружен Врожденный Порок Сердца - вторичный дефект межпредсердной перегородки. Нам очень повезло, что мы обратились именно в это лечебное учреждение. Квалифицированные специалисты предложили сделать операцию на сердце с помощью новейших технологий, эндоваскулярное закрытие дефекта межпредсердной перегородки оклюдером систем AMPLATZ. И мы решились сделать операцию. 24 июня 2013г моя дочь поступила в отделение диагностики и восстановительного лечения при Научном центре здоровья детей РАМН. Очень профессиональный и душевный медперсонал этого отделения окружил мою дочь заботой и вниманием. Были проведены все дополнительные обследования и на 25.06.13 была назначена дата операции. Я очень волновалась и переживала за дочь, но операция прошла успешно и уже на следующий день Даше разрешили ходить, а 28.06.13 дочку выписали из больницы. Она чувствует себя очень хорошо, единственное ограничение, это ограничение физической нагрузки на 3 месяца. А после повторной консультации в КДЦ ФГБУ "НЦЗД" РАМН через 3 месяца, если не будет никаких противопоказаний, дочь опять сможет заниматься спортом. Я очень благодарна всему медперсоналу этого лечебного учреждения, которые квалифицированно выявили ВПС, а затем его устранили. Низкий поклон кардиохирургу Тараяну М. В, доктору ЭХО КГ Ревуненкову Г. В, операционным хирургам Пурецкому М. В, Петрову Е. И, анастезиологу Розанову Е. М, лечащему врачу Гадлия Д. Д. и младшему медперсоналу. Жизнь и здоровье наших детей, это самое дорогое и важное, что есть в нашей жизни и очень важно, чтоб здоровье было в руках квалифицированных и опытных докторов, настоящих профессионалов своего дела, именно такие люди и работают в НЦЗД РАМН!!!
Guest
Гость

Моей дочери Анастасии поставили диагноз открытый артериальный проток в 10 лет. В то время она занималась художественной гимнастикой и проходила медкомисию в хореографическое училище. Я очень испугалась и мы побежали в Бакулевку (живём недалеко), но там только платные консультации и хамство. Пошли к кардиологу в поликлинику и взяли направление в Филатовскую. Там очень большой поток людей и мы ждали 3 месяца, чтобы получить консультацию. По совету подруги я взяла направление в НЦЗД и без проблем записалась на бесплатную консультацию к кардиологу Рахимовой А. Н. Она посмотрела Настю и направила к замечательному специалисту ЭХО КГ Ревуненкову Г. В. Всё оказалось не так страшно и нам разрешили заниматься балетом. Но в конце учебного года появились боли и при плановом осморе наш ОАП стал больше. Григорий Валерьевич предложил операцию эндоваскулярное закрытие ОАП в НЦЗД, и мы начали готовить документы в благотворительный фонд. Операцию назначили на конец июня 2013г. Мы очень волновались. Поступили в отделение на первом этаже. Замечательный мед. персонал очень доброжелательный и внимательный. Отдельная палата с душем, холодильником, телевизором, прекрасное питание и возможность быть рядом с ребёнком. Большое спасибо педиатору Хохловой Татьяне Александровне за профессиональное наблюдение и психологическую поддержку;хирургу Марату Владимировичу, который подробно рассказал об операции, ответил на все вопросы и навещал нас каждый день. Операция прошла успешно! Низкий поклон оперирующим хирургам: Пурецкому М. В., Петрову Е. И., специалисту по ЭХО КГ Ревуненкову
Г. В., анестезиологу Рыбалко А. С. и операционной м/с Гостевой Т. А. Сейчас Настя чувствует себя хорошо и ждёт когда снова сможет заниматься балетом! Мы очень рады, что наблюдаемся в НЦЗД, там замечательные врачи!
Guest
Гость

А мне хотелось бы сказать огромное спасибо всему НЦЗД НИИ Педиатрии, и в первую очередь нашему лечащему врачу кардиохирургу Тараяну Марату Владимировичу, который в сложную минуту не побоялся взяться за лечение моей дочери Аглаи. В то время, как в остальных клиниках нас просто без стеснения хоронили. В год и месяц у Аглаи практически была тампонада сердца из-за скопившейся в нем жидкости. Ребенок уже не мог двигаться и просто на глазах угасал. Но! Марат Владимирович забрал нас из Морозовской больницы, спунктировал, потом через несколько дней прооперировал - закрыл ОАП и сделал перикардиальное окно между перикардом и левой плеврой, чтобы устранить угрозу для жизни в случае повторного накопления лимфы. И вот уже три года мы живем под его пристальным наблюдением (сначала в Филатовской больнице, где он работал замзаведующего кардиохирургическим отделением, затем в НИИ Педиатрии), растем и радуемся жизни. Марат Владимирович - человек с широким горизонтом и огромным сердцем. Он изучил массу зарубежной литературы по лечению Аглаи, списался с иностранными клиниками, он всегда на связи и всегда с нами. Низкий ему поклон!
И отдельное спасибо отделению неотложной педиатрии, и лично заведующей Кулиниченко Татьяне Владимировне, также всегда готовой помочь нам, несмотря ни на что.
Ни в одной другой больнице Москвы (а мы, к сожалению, успели побывать во всех основных детских клиниках столицы, а также в Германии и Швейцарии) я не встречала более внимательных, честных и добрых врачей, чем здесь. Спасибо вам огромное!!!

opalada
Новичок

Откуда: Клин,Московская область
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2011
Привет! Нас из Бакулева послали в НЦЗД РАМН на обследование! Отвезла документы туда, сказали позвоним! Девочки страшно чего то! Начиталась отзывов! Напишите реальную обстановку, ПОЖАЛУЙСТА!!!! У нас Аномалия эбштейна и ставят еще некомпактный миокард под вопросом!
Guest
Гость

Успокойтесь и не бойтесь. Поговорите с начала с первоисточником - врачами НЦЗД. Они лучшие.
Мама_Ю
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2013
Всем добрый день ( вечер)!
Подскажите, пож, какой порядок посещения деток, которые лежат без родителей? Отпускают ли гулять?
Как врачи общаются с родителями? В определенное время или как?
Guest
Гость

Я хочу поведать вам нашу историю, как мы попали в НЦЗД Рамн.
У нас родился долгожданный сын. До этого были 4 дочки. Он родился очень слабый. Мы стали делать массаж с 3-х месяцев. После 1-ого курса массажа у него начался небольшой тремор подбородка. Массажистка сказала обратиться к кардиологу и пройти обследование врачей, что мы и сделали. На следующий день мы узнали что у нас блокада сердца на ЭКГ и нам посоветовали лечь в больницу на обследование. В Морозовской больнице, куда нас положили мы узнали что у нашего ребенка двойной порок сердца и ребенок Даун. Там мы заболели ОРЗ, которое перешло в пневмонию. Ребенок таял на глазах. Врачи делали все что могли, была остановка сердца 2 раза и 4 раза были в реанимации. Врачи сказали нельзя оперировать, а без операции пневмонию нельзя вылечит. Оставалось одно-молиться Богу о помощи. Батюшка приходил и причащал Мишу несколько раз и после этого Мише было лучше. Филатовская больница от нас отказалась. Сказали что мы не рентабельны из-за пневмонии. У нас было полное отчаяние. В один прекрасный день к нам пришел волшебный доктор в палату и сказал что он из НЦЗД Рамн и нас прооперируют. Это было настоящее счастье. Как я потом узнала это был Марат Владимирович, наш Ангел спаситель, Дай Бог ему здравия и всем врачам:Дарье Юрьевне и Наталье анастазиологу. Они нам вернули нашу радость Мишутку, нашего самого любимого сынишку. Нам сделали операцию на легких и вскоре нам предстоит еще одна операция в этой же больнице Здесь великолепные врачи и очень хороший и добрый персонал. Отдельные палаты, хорошее питание и очень чисто. Спасибо что вы есть. Дай Бог вам всем здоровья и долгих лет жизни, чтобы вы дарили счастье семьям, возвращая здоровье их любимым малышам.
С глубоким уважением Гущины Ирина и Андрей.
opalada
Новичок

Откуда: Клин,Московская область
Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
9 сен. 2011
Добрый день!) А подскажите что нужно с собой брать в больницу! Мы просто первый раз и ничего не знаю! Подскажите пож-та! :(
Мама_Ю
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2013
opalada
Елена! Так никто и не ответил вам про нцзд рамн.
может теперь вы поделитесь информацией? Как вам врачи, как условия, можно ли гулять, как посещают деток, кот. лежат без родителей и любая другая информация...
Заранее благодарна за ответ
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
Мама_Ю, и тебе никто не ответил. Может вы съездите и ты всё-всё расскажешь: как встречают и провожают, про аптеки, магазинчики рядом, столовые, кафе. Мы туда едем 16 декабря, вдвоём с ребёнком. Много на себе тащить не хочу (шампуни, мыла и всё, что потребуется в быту), пребываю в надежде, что куплю всё там рядышком, если пустят на прогулки. Интересно всё.
Guest
Гость


Я уже писала свою историю выше. Хотелось бы продолжить...

Наконец-то мы дождались второй операции. В декабре нашему малышу сделали радикальную коррекцию порока (закрытие ДМЖП). Как я уже писала выше, вторую операцию, так же как и первую, нам делал замечательный кардиохирург в НЦЗД РАМН Марат Владимирович Тараян. Все прошло хорошо и сейчас после операции малыш стал прибавлять в весе, стал сидеть, когда его посадишь, до операции он этого делать не мог. Сейчас ему уже год, мы только начинаем учиться садиться...
Слушая все истории мамочек, которых я встречала с пороками сердца у малышей, я понимаю, что нам очень повезло, что наш ребенок наблюдался именно в этом центре у этого кардиохирурга. Он не просто хороший врач, но и замечательный человек!!! Мы с мужем хотим выразить огромную благодарность всем тем, кто подарил нашему малышу нормальную жизнь с нормальным сердцем: Тараяну Марату Владимировичу, Ревуненкову Григорию Валерьевичу, анастезиологу Наталье Валентиновне и всем тем, кто принимал участи е операции. В НЦЗД РАМН не только профессиональные врачи, но и хорошие условия пребывания ребеночка с мамой поэтому нам там понравилось. Также мне понравилось, что у Марата Владимировича очень хорошее отношение к деткам, что в наше время среди врачей встретишь крайне редко. Прибывая там уже второй раз, мы с малышом чувствовали себя «как дома». Мы уже год знакомы с Маратом Владимировичем, так как с момента рождения ребенка наблюдаемся только у него, и за это время он стал нам «как родственник»=))) СПАСИБО ЕМУ ОГРОМНОЕ!!!
Если кто-то еще не определился, где делать операцию ребеночку, то я советую обращаться в НЦЗД РАМН к Марату Владимировичу!
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Всем привет! Уважаемые форумчане, которые были в НЦЗД недавно. Подскажите, как там с проживанием в палатах мам с детьми(нам 3 года), кормят ли мам, как отношение мед. персонала? Можно что то добавить от себя(приветствуется))) Нам предстоит поездка на отделение кардиологии, ДКМП. Всем добра!
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
aleksis, я с сыном (ему 2,5) лежала месяц назад в январе. До четырех лет мамы с детьми лежат бесплатно и их, соответственно, кормят бесплатно (маме и ребенку по порции). Медперсонал приятный. Я уже в своей темке писала, здесь тоже повторюсь. Завтрак в десятом часу утра, подъём в в начале восьмого (приём лекарств, взвешивание, диурез). У меня ребёнок вначале "еле доживал до завтрака". Потом привыкли и после утренних процедур до завтрака немного кемарили. В обед нормально кормили, но ужин был для меня лично лёгким и ранним - в половине шестого вечера, и могли на ужин дать винегрет и запеканку творожную. Приходилось для ребёнка вечером заваривать кашки в микроволновке. В сон час, можно выйти на рынок или в магазин (всё рядышком). В столовой отделения два холодильника, чайники, микроволновка. В сан комнате есть стиральная машина (кстати, мамочки складываются на нужды по 100 рублей, что очень удобно, не надо заморачиваться с порошком и другими мелочами). Посетители могут приходить с 16.00 до 19.30 часов.
Если будут вопросы - спрашивайте.
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Веснушка, Надежда спасибо за оперативность. Я почему то, так и подумал, что Вы отзоветесь). У Вашего малыша тоже кардимиопатия? Вопросы конечно возникнут. Надежда подскажите, какие анализы(списки) вы с собой привозили? А то вызов пришел вчера, а список их(анализов) настолько мал, что по сравнению с бакулевкой их как будто нет). Или там свои анализы берут? Когда мы приедем к Центру, куда нам идти сначала? В вызове написано Ломонсовский 2 стр.1. На карте такого строения 1 не нашел, а центр состоит из нескольких строений. Спасибо :thumbup:
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
aleksis, у нас под подозрением некомпактный миокард (одна из форм неклассифицируемой кардиомиопатии). Были на обследовании, некомпактный миокард нам в выписке не стали писать, пока ещё наблюдают и усиленно лечимся (вот не хочу я эту болезнь с нами ассоциировать даже на мысленном уровне).
С собой надо результаты анализов все точно по списку, что в вызове есть. В отделении уже лечащий врач с нас запросил УЗИ и ЭКГ родителей и других детей, если они есть. Наши родительские УЗИ мы сразу врачу отдали, а вот обследование других детей мы ещё не сделали к своему стыду, но к следующей явке в октябре я должна уже приехать с результатами обследования.
Вы на чём приедете к Центру?
Сам Центр - пятиэтажное (кажется?) жёлтое здание. (если там ремонт не закончился, то увидите технику, перекопанная земля местами). Находится на перекрестке. Напротив Черемушкинский рынок, остановка, по-моему так и называется. Заходите во двор, находите Приёмное отделение (там несколько входов, Центральный вход вы сразу заметите, а Приемное отделение - оно такое неказистое, чуть подальше). Раздеваетесь, одеваете бахилы. Вещи оставляете в холле, там есть охранник (да там никому чужого и не надо). Охранник вас направит в кабинет, в котором проверят все ваши документы (личные и медицинские), заведут на вас карту, далее пройдёте на осмотр в другой кабинет, пожалуетесь на общее состояние (какие жалобы). Далее с вещами на лифте поднимитесь на пятый этаж и попадаете в отделение кардиологии. На посту вас встретят медсестры, заселят в палату и через некоторое время придёт ваш лечащий врач. И начнутся обследования, анализы и, в общем, ни минуты покоя.
А у вас когда госпитализация?
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Веснушка, мы с вокзала на такси поедем. Вызвали на27 февраля. Вот только время не указано. Приедем рано, как бы на улице не пришлось ждать открытия. В вызове анализов то всего ничего-на ребенка:кал на инфекции всякие и кровь(и то она нужна в случае оперативного вмешательства) и маме:флюорография и кал на кишечную группу. Ну и справки и ксерокопии всякие. А у Вас было что нибудь про УЗИ родителей сказано? Спасибо.
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
Про УЗИ родителей ни слова не было сказано. мне форумчанка Мама_Ю подсказала, они там были раньше нас. А на счёт времени заезда... Мы когда там лежали, уже поздно вечером маму с ребенком госпитализировали, думаю, что с этим проблем не будет, ту да же люди со всей страны едут.
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Веснушка, аа понял, я наверное немного по Бакулева сужу;там ооочень долгая история прохождения всего. Спасибо!
Guest
Гость

Здравствуйте, пишет вам многодетная мама Ирина, я уже вам писала в сентябре и рассказывала нашу историю, если кому интересно она есть под именем Ирина 600. Теперь пишу продолжение, операция которую мы с волнением и надеждою ждали , успешно состоялась. Хочу выразить огромную благодарность врачу, кардиохирургу от Бога Тараян Марату Владимировичу, анестезиологу Наталье и всем кто принимал участие в операции, ВСЕМ ВАМ ЗЕМНОЙ ПОКЛОН! А также хочу поблагодарить врачей отделения паталогии раннего детского возраста Акоеву Дарью Юрьевну и Акоева Юрия Соломоновича и весь мед. персонал , медсестер и нянечек за чуткость, отзывчивость и профессионализм. Благодаря Марату Владимировичу у нашего Мишутки теперь 3 дня рождения, от первой до второй операции он все время нас наблюдал и мы несколько раз приезжали на обследование. Так же по телефону мы всегда могли получить ответы на интересующий нас вопросы, а вопросов было немало . Редко когда в больнице вас все устраивает, но здесь все на 200%. Огромное спасибо за сына, такое отношение и понимание я ещё нигде не встречала, как родные люди! Всем желаем Божьего благословения, здоровья и простого человеческого счастья. С большим уважением и любовью Ирина и Андрей Гущины .
Guest
Гость

О том, что у моего сына врожденный порок сердца, я узнала еще в роддоме. Нас выписали с дефектом межжелудочковой перегородки и открытым овальным окном. Как у всякой мамы, жила во мне надежда на то, что с ростом ребенка закроются наши отверстия. Но обследование, проведенное в возрасте 3 месяцев, показало, что порок сохранился, более того дали о себе знать и сопутствующие этому недуги: нарушение кровообращения, задержка физического развития, гипотрофия. Сын плохо кушал, быстро уставал, частота дыхания вызывала тревогу.
Мы сделали несколько УЗИ сердца в разных медицинских центрах. Везде показания говорили практически об одном и том же – необходимо операционное вмешательство. Я выбрала НЦЗД РАМН и ни разу не пожалела об этом.
Первое, что меня поразило, - ведущий кардиохирург центра лично занимается вопросами организации госпитализации больных, постоянно поддерживает связь (дает номер своего личного сотового телефона), беспокоится о продвижении документов, состоянии, настроении больного… Я таких врачей еще не встречала! Тараян Марат Владимирович нашел нам квоту на операцию. Помощь оказал фонд «Линия жизни» (стоимость нашей операции по закрытию ДМЖП около 300 тыс. рублей).
Нас дважды госпитализировали в НЦЗД РАМН. Первый раз – для подбора дозы дигоксина, второй – непосредственно на операцию. Оба раза мы лежали в отделении патологии раннего детского возраста. У меня сложилось самое хорошее впечатление о персонале отделения. Мы ни в чем не нуждались: достойное питание, ежедневная уборка палат, смена белья по требованию, постоянно в наличии чистые пеленки. Имеется помещение для купания детей и прогулочная, где можно открыть окна и дать возможность ребенку поспать на свежем воздухе. В отделении есть стульчики для кормления и несколько колясок общего пользования. Палаты на выбор. От стоимости палаты зависит наличие в ней отдельного душа, телевизора, холодильника, чайника. В каждой палате по обогревателю.
В возрасте 6 месяцев сыну сделали радикальную коррекцию порока. Оперировала бригада врачей во главе с замечательным Человеком-кардиохирургом Тараяном Маратом Владимировичем. Операция длилась почти 6 часов! Благодаря профессионализму и присутствию лучших человеческих качеств этих людей моему маленькому Егору с каждым днем становилось все лучше.
Спустя месяц после операции мы имеем ЧСС 130 ударов в минуту, ритмичный пульс хорошего наполнения. При аускультации тоны сердца ясные, ритмичные. Печень не увеличена, пульсация на периферических артериях удовлетворительная. Малыш активен, хорошо кушает, прибавляет в весе, спокойно ритмично дышит.
Наше счастье, что есть такие врачи! Считаю, что нам очень повезло. Огромное вам спасибо Тараян Марат Владимирович, Шкарина Наталья Валентиновна, Ревуненков Григорий Валерьевич! И всем, кто помогал нам на пути выздоровления низкий поклон! Здоровья вам и вашим близким!
Мама Симы
Начинающий


Откуда: Сергиев Посад
Всего сообщений: 37

Дата регистрации на форуме:
23 апр. 2013
нет такого слова Даун.
Есть люди с синдромом Дауна.
aaanya
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Здравствуйте! Ищу отзывы родителей, чьи детки наблюдались, и в частности, лечили ДКМП, в НЦДЗ РАМН. Интересно, дало ли лечение результат? Как относятся к деткам? Очень странно, что об этом заведении так мало отзывов...
aaanya
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014

aleksis написал:
[q]
[/q]

Расскажите, пожалуйста, как Вы съездили? Пришлось ли родителям сдавать УЗИ? Как там атмосфера, сколько человек в бесплатной палате, доброжелательный ли персонал?
Я так поняла, что у Вашего ребеночка ДКМП? Можете рассказать, чем Вас там лечат и каков прогноз?
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
aaanya, привет! Как съездили? Да пока рано что либо говорить, это долгая терапия и подбор лекарств. Выписались без изменений(не лучше, не хуже). В июне снова ехать. Узи родителей у нас не спрашивали. Мои лежали в 4ёх местной палате, И младший и старший медперсонал доброжелательные, даже более чем... Кормят хорошо. Лечат таблетками, порошками, ставят капельницы. Сократили количество потребляемой жидкости до 500-600 мл в сутки(у нас было много жидкости в брюшной полости). Каков прогноз? Вопрос интересный) Наверное прогнозов нет. Здоровья Вам)
aaanya
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Большое спасибо за ответ! Мои родные едут В НЦЗД на следующей неделе. Извините, если задала некорректный вопрос (насчет прогноза), просто так хочется услышать что-нибудь хорошее! Скажите, а про лечение стволовыми клетками Вы не узнавали?
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
aaanya, нее, про клетки не слышали).
Бабуся двух внучар
Новичок

Откуда: Дмитров
Всего сообщений: 29

Дата регистрации на форуме:
11 мар. 2014
Вот мы и дома!!! Порок у Анюты нашли давно, маленький, как на протяжении пяти лет нас уверяли и наблюдали, пока сами не насторожились. Вес мы последний год не набирали вот и решили проверить ее у спецов в институте на Талдомской и там же сделать узи, дефект нашли побольше и в другом месте с этого и началась наша дорога в НЦЗД РАМН, поехали к нашему врачу дефект прежний, решили еще перепроверить и тут на нашу удачу попали к замечательному узисту Ревуненкову Григорию Валерьевичу (индейцы прозвали бы его Зоркий Глаз) он сразу увидел два дмжп размером 9.9 подаортальный и под ним на расстоянии 2 мм. еще размером 6.6. Мы были в шоке после вердикта -полостная операция. Со списком документов на квоту в зубах :l3: поехали домой. Потом несколько ночей в интернете, и еще одна проверка, подтвердившая правильность диагноза, и вот решение принято.25 марта легли в отделение, вечером у меня началась жуткая паника :30: и если бы не наш замечательный доктор обладающий феноменальной способностью успокаивать (большое Вам спасибо Марат Владимирович) наверно сбежали бы домой. Отделение не большое но очень ухоженное, персонал дружелюбный, и не смотря на то что детки не здоровы, многие очень серьезно, как то все без суеты и очень размеренно. Девочки медсестры всегда на виду, врачи кажется вообще домой не ходят. Прооперировали нас в субботу и в воскресенье в обед Анюта была уже с нами. Да, в куче датчиков и проводов но с нами! И было удивительно спокойно потому что рядом наш замечательный реаниматолог Шкарина Наталья Валентиновна, огромное Вам спасибо, и наш Хирург Тараян Марат Владимирович. А через шесть дней мы уехали домой, после операции всего через шесть дней с практически здоровым ребенком, с хорошим аппетитом и без синяков под глазами. И для нас это ЧУДО. Спасибо огромное всей вашей команде Марат Владимирович, Пусть и дальше благодаря вашим золотым рукам и добрым сердцам случаются такие чудеса.
Мама Арсения
Долгожитель форума


Откуда: Лыткарино
Всего сообщений: 443

Дата регистрации на форуме:
23 мар. 2014
Таких врачей как Ревуненков и Тараян я ещё не встречала. Вот действительно врачи от бога. Я не жалею что благодаря нашему форуму обратилась в нцзд. У нас редкий порок, но врачи за здоровье ребёнка и спокойствие родителей. Мы пока просто наблюдаемся. Мне они обьясняют каждый момент и нюанс в состоянии моего сыночка, что может потребоваться, за какими изменениями лучше пристальнее наблюдать. Доброжелательны и спокойны. Прям чувство уверенности вселяют и ты понимаешь что все будет отлично, ведь по другому и быть не может. Скоро может потребоваться операция и я понимаю что Арсюшуя доверю только им. Спасибо НЦЗД за таких врачей.
aaanya
Новичок

Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
Добрый день! Совсем недавно я сама искала отзывы о НЦЗД РАМН и переживала, что толком не могла их найти о кардиологическом отделении. А сейчас у меня уже есть свой. Итак, в стационаре кардиологического отделения, заведующей которого является Басаргина Елена Николаевна, работают очень хорошие люди и специалисты! Медицинский персонал в отделении просто замечательный! Медсестрички добрые, вежливые. Всегда можно позвонить старшей медсестре Виктории Викторовне, и она расскажет о состоянии и самочувствии малыша, успокоит, поддержит. То есть, можно сказать, оказывает психологическую помощь паникующим родственникам)))) Кормят неплохо, санузел и душ в хорошем состоянии. Мамочек с детками до года стараются ложить в 3-местные палаты, где у каждого малыша есть отдельная кроватка. Встречались детки с ДКМП в возрасте трех лет, которые с 5месяцев регулярно проходят обследование в НЦЗД. Говорят, Басаргина Е. Н. деток чуть ли ни с того света вытаскивает. А медсестра нам сказала: "Не переживайте, вы попали в очень хорошие руки". И сейчас мы действительно не переживаем, и очень благодарны врачам этого Центра!
Guest
Гость

О своем диагнозе о врожденном пороке сердца, узнали в Морозовской больнице, далее нас направили на УЗИ сердца в НЦЗД РАМН к Тараян Марат Владимировичу. Там же нам сказали уже точный диагноз ДМПП, операция была планирована на 22 марта, которую делал Тараян Марат Владимирович. Операция прошла удачно, нас изначально наш спаситель настроил на хороший прогноз и это действительно чудо. На следующий день нас уже перевели с реанимации в отдельную палату, где было особое внимание к моей дочери со стороны медперсонала.28 марта нас выписали, и мы идем на поправку. скоро пойдем в школу. И все это благодаря Тараян Марат Владимировичу, за его золотые руки, за доброту, внимание, ЭТОТ ЧЕЛОВЕК В БЕЛОМ ХАЛАТЕ ТВОРИТ ЧУДЕСА! Еще хотим поблагодарить реаниматолога Наталью Валентиновну, у которой улыбка не сходит с лица. Дай Вам и вашей семье Марат Владимирович счастья, ЗДОРОВЬЯ, удачи и тепла :139:
Guest
Гость

Веснушка. Добрый вечер. Подскажите пожалуйста, у нас тоже некомпактный миокард под вопрос, какие обследования Вам делали, сколько дней Вы пролежали на обследовании, Вы по квоте ездили?
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
СтрелкаТ, с опозданием отвечаю: Мы заехали 4 января в центр, а выписались 13 января. Было проведено обследование: экг, узи сердца, узи миокарда (насколько поражен миокард), узи всех органов, холтер, анализы крови. В октября нам сказали приехать опять, скорее всего будут делать сцинтиграфию миокарда и МРТ сердца. Ездили по квоте. Уже сейчас занимаемся оформлением квоты на октябрь. Назначили нам кучу препаратов. Делали Узи сердца и экг в марте, были улучшения (ттт), ФВ поднялась. Пьём с оптимзмом препараты дальше.
А вы откуда и сколько лет ребёнку? Спрашивайте, если что-то не понятно.
Guest
Гость

Мы из Нижнего Новгорода, доче 2.8 г. Нам в Пензе 07.02.2011г. была сделана операция-резекция коарктации аорты. Все было хорошо. Летом 2013 нам поставили подозрение -некомпактный миокард, в апреле этого года Пенза его тоже видит по ЭХО и направляет к Басаргиной. Сейчас ждем квоту. Меня просто одолевают сомнения по поводу Москвы - не затягивают ли они обследования? И действительно там профессионалы? ФВ у нас сейчас 60%. Я так понимаю Вам диагноз не подтвердили?
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
Год назад ФВ была 55, сейчас - 63. Диагноз наш так под вопросом и остался, будут наблюдать и корректировать лечение. Мне сложно судить про затягивание и профессионализм врачей, мы были там всего 1 раз. При этом отношение врачей к ребёнку замечательное, обследования проходят в быстром режиме, иногда даже в палату зайти некогда. А после обследований назначают лечение и наблюдают, если надо корректируют лечение и только потом отправляют домой.
Guest
Гость

Расскажи пожалуйста про условия, если не сложно. Меня вместе с ребенком положат? Кормить будут? Что с собой взять? Вы в Москве одни находились или кто то из родственников поблизости? Можно ли будет выходить на улицу? И еще вопрос - МРТ Вам по квоте собираются делать? Я звонила сейчас в отдел МРТ - там цены как за границей.
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
Дети до четырех лет находятся с мамами и кормить, соответственно, тоже будут. Горршки в санкомнате можно взять. Машинка-автомат там есть. Порошки общие, только надо сдать деньги по приезду на хознужды (около 100 рублей)
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011

Веснушка написал:
[q]
Порошки общие
[/q]
, порошое для стирки имеется ввиду. 2 холодильника в столовой имеется. А вообще мы брали только одежду. Родственники жили в области, но мы их сильно и не тревожили. Я бегала за необходимыми мне продуктами и вещами во время сон-часа. Рынок и торговый центр рядом с НЦЗД, через дорогу. На прогулку тогда не выпускали, во дворе была стройка и было очень грязно (слякоть, дождь, снег). А МРТ в квоту не входит?! (теперь у меня вопрос :13:)
Guest
Гость

Я пока сама не знаю, завтра должны мне все узнать. Как узнаю отпишусь. МРТ - основное обследование при этом заболевание, как я поняла.
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
А вы когда госпитализируетесь? А у нас и дети ровесники (только внимание обратила).
Guest
Гость

Я завтра все узнаю, когда, зачем и на сколько. Да ровестники :biggrin:
Мама_Ю
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2013
Всем привет! Надя, вы уже начали оформлять квоту? Нам тут кардиолог предложил оформить инвалидность, я, честно говоря в замешательстве - за что хвататься, не знаю, и есть ли смысл?
У нас, кстати, ФВ была 63, а стала 62...
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
Юля, привет! Я только вчера документы на квоту подала. Мне сказали, что со специализированной (а у нас нас такой вид квоты) квотой проблемы в НЦЗД (может ближе к осени выделят на центр). Надо звонить и узнавать, чтобы потом сюрпризов не было.

Мама_Ю написал:
[q]
Нам тут кардиолог предложил оформить инвалидность, я, честно говоря в замешательстве - за что хвататься, не знаю, и есть ли смысл?
[/q]
А ты начни оформление и найдёшь все ответы на свои вопросы. Ярик третий год на инвалидности, и с каждый год я думаю, что снимут и каждый раз - продляют. В этот раз дали со словами: мы его ещё год понаблюдаем. Кстати, в нашей выписке НЦЗД есть рекомендации на продление инвалидности.
А вы УЗИ каждый месяц делаете?
Guest
Гость

Веснушка
Нам инвалидность до 18 лет дали, с некомпактным миокардом и степенью НК 2а.
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
СтрелкаТ, а ты откуда, из какой местности? Вам получается уже конкретно его (диагноз) поставили? Опять же на прошлой комиссии на вопрос какие жалобы и проблемы, я сказала, что основная жалоба и проблема наш диагноз и не очень радужные перспективы, на что комиссия сказала как-то непонятно: ну- у, понятно, что НМ, что с ним живут и тем не менее продлили
Мама_Ю
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2013
Нам каждые 3 мес писали делать Узи в нцзд писали. Про инвалидность в нцзд тоже говорили, но не написали, а у нас в центре написали, причем я не просила.
По Узи не улучшений ни ухудшений, кроме ФВ. Ну и ритм у нас нехороший как был так и остался.
Инвалидность начну, конечно, оформлять, раз предложили. И параллельно квоту))
Мама_Ю
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2013
Вот что значит писать в общественном транспорте стоя)) извиняюсь за тавтологии
Мама_Ю
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2013
Мрт в квоту входит! По крайней мере нам все пытались его провести, но-обследование не случилось (сослались на большую очередь, обещали провести при след. госпитализации)
Guest
Гость

мы из Нижнего Новгорода, в Пензе диагноз поставили.
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011

СтрелкаТ написал:
[q]
мы из Нижнего Новгорода, в Пензе диагноз поставили.
[/q]

Упс... Ты же уже писала, вот память моя дырявая... (страшно-то как, я же раньше этим не страдала :s2: :sorry:)
OLLGA
Новичок

Откуда: Уфа
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2014
Уважаемые форумчане, кому-нибудь делали в НЦЗД эндоваскулярное закрытие ДМПП? Кто там выполняет такие процедуры и какие отзывы, к сожалению, нигде не нашла. Напишите, пожалуйста, у кого недавно был такой опыт.
Guest
Гость

Хочу выразить огромную благодарность отделению кардиохирургии НЦЗД РАМН на Ломоносовском проспекте, руководителем которого является Тараян Марат Владимирович! Марат Владимирович и его замечательная команда: Ефремов Евгений Сергеевич, Шкарина Наталья Валентиновна, Ревуненков Григорий Валерьевич и др. оперировали моего сына Букова Никиту в апреле этого года. Диагноз АДЛВ был установлен в РНЦХ РАМН им. Петровского в 2007г. Сразу операцию не предлагали, наблюдались там же несколько лет. Дело в том, ребенок чувствовал себя хорошо, нарушения гемодинамики были незначительные. Я очень надеялась, что операция не понадобится... Но каждый год обязательно мы приходили на ЭХО. В 2012г. доктор Крюков, выполняя ЭХО (Филатовская больница) сообщил, что операция все-таки нужна, и
посоветовал нам обратиться либо в Бакулевку, либо в Германию, либо к Тараяну, т.к. Никите было уже почти 17 лет, таких больших детей в Филатовскую уже не брали почему-то... А Марат Владимирович на тот момент уже не работал там. Просмотрев отзывы о Бакулевском центре, я испугалась и решила, что туда я точно не пойду. Вариант с Германией мне показался трудновыполнимым. А когда я почитала отзывы о М. В. и мы побывали у него, я сразу решила, что оперироваться надо только у него. И мы начали готовиться. Он помог нам с документами для Благотворительного Фонда, выделили деньги на операцию. Перед операцией Наталья Валентиновна (анастезиолог) подробно рассказала нам как и что будет по времени, чтобы мы не очень волновались, очень успокоила. Сама операция оказалась большой и травматичной (их выражения), длилась где-то 8 часов. Прошло все по плану. Эти Люди стояли за операционным столом целый день!!! Дают личные моб. телефоны, отвечают на все звонки и вопросы. Далее мне сообщал о состоянии Никиты в реанимации в первую ночь дежурный врач, тоже по моб. телефону. Из реанимации сына перевели на 2-е сутки в палату. Через 9 дней его выписали. Все это время Марат Владимиров и Евгений Сергеевич (тоже большая умница!!! кстати, как он и обещал, сделал очень аккуратный шовчик) (каждый) по 5-7 раз за день заходили к сыну в палату, наблюдая его. Мы с сыном считаем, нам очень повезло, что мы попали к нему!!! Тараян-хирург от Бога! И Человек с самым большим и добрым сердцем! И команда у него такая! Уважаемые родители, всем рекомендую.
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
Сдала я документы на ВМП, через некоторое время позвонили и сказали, что специализированные квоты на НЦЗД не выделили, надо ждать, может во втором полугодии подвижки будут.. Это получается, если не выделят, то за свой счёт ехать придётся?!
Мама_Ю
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2013
Ничего себе. Я еще не подавала доки, приеду из отпуска, сразу займусь...
Надя, а ты в Нцзд не пробовала написать? Может они что-то скажут? У них должна быть инфа по квотам.
В прошлом году речь вроде о 15-ти т. р. шла.

Я слышала от знакомой, она занимается поставкой мед. техники в больницы, что мин. здрав в этом году сократил финансирование на оборудование в несколько раз, думаю это и квот это коснется:-[
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Мама_Ю, что такое 15 т. р?
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
В интернете уже была информация, связанная с проблемами выделения квот на федеральные центры в этом году. Я тогда ещё подумала, неужели и нас это коснётся... Коснулось... Специалист с нашего ВМП звонила в НЦЗД, вот ей такую информацию и выдали. Я буду списываться во втором полугодии с НЦЗД, и, вероятно, нам предложат приехать за свой счёт. Кстати, списывалась с девочкой, они едут в июне за свой счёт (они созвонились с врачом и та сказала, что квот нет). Им назначили цену - 12 тысяч.
Я просто надеюсь, что во втором полугодии всё изменится. А ехать всё равно придётся - платно или бесплатно, корректировать лечение надо.
Мама_Ю
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2013
Нам тоже нужно будет ехать без вариантов. Учитывая сложившуюся геополитическую ситуацию, надежды на государство все меньше ((

Но 12 т. р. это не такая уж заоблачная сумма. А обследования сюда входят?
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011

Мама_Ю написал:
[q]
Но 12 т. р. это не такая уж заоблачная сумма. А обследования сюда входят?
[/q]
Ну, цена может варьироваться, смотря какие обследования будут входить в стоимость. А ещё билеты на самолет... не самые низкие по России.

aleksis написал:
[q]
Мама_Ю, что такое 15 т. р?
[/q]
- стоимость обследования

Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Веснушка, понял, спасибо. А нам вторую квоту дали(без проблем). На февраль давали и сейчас на июнь.
Веснушка
Долгожитель форума


Откуда: Республика Хакасия, г. Абакан
Всего сообщений: 421

Дата регистрации на форуме:
2 окт. 2011
aleksis, а у вас квота специлизированная или педиатрическая? (Я сама в этом плохо разбираюсь и не могу информацию найти. Когда я документы на ВМП подавала, девушка секретарь сказала: А-а, у вас "специализированная" квота! Вот задалась вопросом). Вы едете в июне? Держите нас в курсе, может какие изменения условий будут. Интересно всё.
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Веснушка, я честно говоря и не знаю какая из каких квота))). Мы когда в марте выписывались, они сказали, что ждут нас 5июня. Я сьездил забрал квоту(она кстати была уже готова по запросу центра педиатрии). Хорошо, буду держать в курсе).
Guest
Гость

Добрый день,

Хотела бы написать пару слов о нашем (с дочкой) пребывании в НЦЗД РАМН по факту проведения эндоваскулярного закрытия ОАП.

Не буду тратить ваше драгоценное время на описание полной истории нашей болезни, а также условий пребывания в центре (хотя они, безусловно, замечательные!), а обращусь, пожалуй, к самому главному - команде специалистов, с которыми нам, к счастью, пришлось повстречаться.

Прежде всего, хочу поблагодарить руководителя отделения - Тараяна Марата Владимировича! До встречи с ним мы были в Центре им. Бакулева, где нам настойчиво предлагали сделать полостную операцию. Марат Владимирович предложил закрыть проток с помощью окклюдера. Я была безгранично рада такому повороту событий, так как данный вид операции, безусловно, малотравматичен, и все риски сведены к минимуму. Марат Владимирович – один из немногочисленных врачей, которые умеют найти подход к детям, - благодаря его внутреннему спокойствию, собранности, профессионализму мой ребенок без страха преодолел все стадии подготовки к операции и непосредственный приезд в отделение (обращаю на это внимание, так как у дочери есть нарушения в работе нервной системы, и любое врачебное вмешательство вызывает у нее беспокойство). Под чутким руководством Марата Владимировича я подготовила все необходимые документы и анализы для госпитализации. Огромное ему за это спасибо! Он лично вел нас до момента поступления в Центр.

Также хочу поблагодарить нашего лечащего врача – Ефремова Евгения Сергеевича! Он был с нами с момента поступления в Центр до выписки. Профессионализм этого врача не требует никаких дополнений и моих характеристик, так как он сам говорит за себя! Евгений Сергеевич оказал не только профессиональную помощь, но и подарил заботу и тепло моему ребенку. К дочке он относился трепетно, с любовью, что очень важно для ребенка, особенно в послеоперационный период! Такого отношения со стороны врачей я не встречала уже очень давно. На протяжении всего пребывания в центре он внимательно относился даже к самым незначительным просьбам с нашей стороны. Ответил подробно на все вопросы, связанные с непосредственным проведением операции и последующей реабилитацией. Спасибо ему огромное за те душевные силы, которые он не пожалел для того, чтобы наше пребывание в отделении было просто чудесным!

С уважением,
Иванова Юлия

Guest
Гость

Здравствуйте!
Хотела бы рассказать и о наших впечатлениях.
Конечно, когда мы узнали, что у нашей шестилетний Вари дефект межпредсердной перегородки, который нужно оперировать, то, как и все родители, испытали шок. Естественно, первым делом – в Интернет, начитались ужасов про то, чем это чревато, как проходит операция, какие последствия и прочее. Дорогие родители, не читайте ничего в интернете, консультируйтесь у специалистов)).

Вторым этапом нашей эпопеи был поиск клиники и хирурга. Мы обзванивали всех друзей и знакомых, подолгу выясняли, у кого, что и как. Одни настойчиво советовали Бакулевку, другие категорически ее не рекомендовали, словом, проблема та еще, особенно, когда попадаешь в эту тему в первый раз и совершенно не ориентируешься. Но, к счастью, нам посоветовали обратиться к Тараяну Марату Владимировичу, что считаю совершенным везением и удачей.

Я встретилась с Маратом Владимировичем, и сразу поняла, что оперироваться мы будем именно у него: спокойный, доброжелательный, выдержанный. Я подумала, ну, если человек так же оперирует, как общается, то можно ничего не бояться. Хотя сказать, что мы боялись – не сказать ничего. Но, после слов Марата Владимировича: «Ульяна, НАМ с Вами придется это пройти, настраивайтесь, соберитесь», я воспряла духом, потому что, если врач берет эту психологическую ношу и на себя, не бросает тебя один на один с этим страхом, разделяет с тобой эту ответственность, это говорит о многом.

Кроме ноши психологической, мы были избавлены и от ноши организационной: мы не бегали по инстанциям и клиникам с документами – Марат Владимирович сам оформил нам федеральную квоту, за что ему отдельное сердечное спасибо.
И вот, наступило 17 мая, день операции. Конечно, в нашей жизни, как и у всех, было до этого много нервных, страшных, тяжелых моментов, но здесь мне казалось, что большего страха я не испытывала за всю свою жизнь. Причем, страх вызывала не только сама операция, но и то, как сказать нашей уже довольно взрослой и очень впечатлительной дочери, что ее ожидает. Мы не говорили ей практически до последнего момента, и лишь накануне я отважилась-таки с ней поговорить и аккуратно ее настроить. И тут мне опять очень помогли врачи: наш лечащий доктор, добрейшая душа)) Евгений Сергеевич Ефремов, который и до и после операции всегда был рядом с нами, и который общается с детьми, как со своими собственными, и анестезиолог Шкарина Наталья Валентиновна, которую Варя полюбила с первого взгляда, и, конечно, сам Марат Владимирович, спокойствие и уверенность которого действуют очень позитивно.

Операция длилась примерно пять часов, уже через сутки Варю перевели из реанимации в палату, на следующий день она уже садилась на кровати, а еще через сутки стала вставать и ходить. Когда через 9 дней после операции мы выписывались, Варя уже норовила бегать и прыгать, так, что приходилось держать ее за руку.

Евгений Сергеевич сказал нам: «Ну, вот видите, каких успехов достигла современная медицина». Я не знаю, каких успехов достигла медицина, в целом, потому что для меня и моей семьи медицина сузилась до нескольких конкретных имен, которые не только прекрасные специалисты, золотые руки, но и замечательные люди, врачи-педагоги, именно такие, какие и должны работать с детьми. По дороге домой после выписки Варя начала рыдать и проситься обратно: «Давай еще немножко побудем в больнице, там такие врачи хорошие». Я всегда была уверена, что наши кардиохирурги – лучшие в мире, а теперь моя уверенность стала просто незыблемой))).

Я очень рада, что 1-го июня в НЦЗД РАМН открылось новое отделение детской кардиохирургии, которое возглавил Марат Владимирович. Перед выпиской мы были там в гостях: высокотехнологичное оборудование, комфортные палаты, светло и уютно. Словом, желаю всем не попадать вообще в такую ситуацию, но уж коли случилось, то искренне рекомендую именно это отделение.

Хотелось бы поблагодарить еще одного человека, который как ангел на руках пронес нас по всем до- и послеоперационным обследованиям: замглавврача нашей районной поликлиники № 48 Васильеву Майю Геннадьевну. После многолетних мытарств, хамских, равнодушных врачей в разных медицинских инстанциях, я была до слез впечатлена тем, что у нас есть такие врачи в районных поликлиниках.

К открытию нового отделения мы с Варей сделали нашим врачам небольшой подарок – плакат «Отделение спасения детских сердец», на котором Варя изобразила всех врачей в виде ангелов, держащих в руках сердца.

Дорогие наши врачи! Будьте здоровы, счастливы, умиротворены. Пусть никто и ничто вас не обидит, не ранит, не введет в уныние. Потому что, действительно, сердца наших детей – в ваших руках. Спасибо вам.
Варя, Агата, Ульяна и Федор
OLLGA
Новичок

Откуда: Уфа
Всего сообщений: 6

Дата регистрации на форуме:
12 мая 2014
Скажите, пожалуйста, кто-нибудь лечился уже в новом отделении? Как впечатления?
БУКЕТИК
Участник


Откуда: г Барнаул
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2012
Девочки, у кого детки лежали в НЦЗД с Дилатационной кардиомиапатией, расскажите как там лечение, ФВ поднимают?. Кто-нибудь лежал у Басаргиной. Унас ФВ 22% хочу просится в этот центр к Басаргиной.(Хотя два года назад когда ФВ была 40% она нас не взяла0 И ещё вопрос по поводу проживания. Пишут, что есть платные палаты, нам почти 17, я смогу в платной палате лежать с сыном или нужно искать жилье рядом. Спасибо!
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
Мы лежали у Басаргиной, ФВ чуть-чуть подняли(насколько- сейчас рано говорить) скоро опять ехать проверяться. Такие взрослые дети лежат одни, родители их проведывают. Хотя была девочка тяжелая 16лет и лежала с мамой.
БУКЕТИК
Участник


Откуда: г Барнаул
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2012
Спасибо за ответ. А у вас какая ФВ, и что-нибудь кроме терапии вам предлагали?(я не имею ввиду НЦЗД а вообще) Что делать, если фракция будет неумолимо падать? (ответ можно в личку)
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
БУКЕТИК, не за что, на Здоровье. Была при поступлении ФВ 8, при выписке 18. У нас еще ЭКС стоит, он и помогает. Как я понял речь идет о пересадке, нет, разговоров не было. Постарайтесь попасти к Басаргиной, они компетентны в этом вопросе.
БУКЕТИК
Участник


Откуда: г Барнаул
Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
3 мая 2012
Вы вселяете надежду 8%, у нас ещё не всё так плохо. При какой фракции вам поставили ЭКС, и было ли нарушение ритма (у нас его нет)? Извините. что столько вопросов, всё как-то у нас неожиданно быстро происходит.
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
ЭКС поставили не по поводу ДКМП. У нас был порок с рождения, после коррекции ритм дал сбой, поставили ЭКС.
Аleksis
Долгожитель форума


Откуда: Вологда
Всего сообщений: 375

Дата регистрации на форуме:
23 окт. 2011
А ФВ не так давно поползла вниз. Раньше все было хорошо.
Guest
Гость

Здравствуйте! Мы лежали уже в новом отделении кардиологии Центра Здоровья Детей РАМН с 15 по 29 сентября. Наш диагноз-выраженная коарктация аорты. Марат Владимирович сам оформил нам федеральную квоту, за что ему отдельное ОГРОМНОЕ СПАСИБО!!!! Палаты в отделении комфортные, просторные и светлые. Питание тоже неплохое. Но главное-отличные специалисты. Операцию нам провели Тараян М. В., Ефремов Е. С.. анестезиолог Шкарина Н. В.Все прошло успешно, на следующий день ребенка перевели из реанимации в палату. Я очень благодарна также кардиологу Климановой Е. В., которая вместе с доктором Ефремовым наблюдала нас после операции. Вообще я хочу отметить, что все перечисленные мною доктора не только великолепные специалисты, профессионалы своего дела, но и очень спокойные, приятные, доброжелательные и отзывчивые люди, которые в любое время готовы ответить на любой вопрос и оказать психологическую поддержку, ведь не секрет, что родителям детей, которые проходят лечение в кардиологии, приходится нелегко. СПАСИБО ВАМ БОЛЬШОЕ!!!
Мама_Ю
Участник


Откуда: Екатеринбург
Всего сообщений: 74

Дата регистрации на форуме:
14 июля 2013
Букетик,
Поздновато, наверное, отписываюсь, на счет проживания вместе с сыном.. Думаю, нужно поговорить со ст. медсестрой (Виктория Владимировна) по этому вопросу.
Нам тоже ставят некомпактный миокард, если не секрет, снижение ФВ с ним связывают?

Печенюшка, вы пишите про кардиохирургическое отделение, Басаргина заведует другим отделением (по-моему просто кардиологическое).
мамаСережи
Новичок

Откуда: Одинцово, моск. обл.
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
4 мая 2015
Здравствуйте, меня зовут Надежда. Нашему сыну Сереже (2г9мес) в феврале в центре Бакулева поставили диагноз Коарктация аорты. Там же и предложили оперироваться. Мы с мужем решили проконсультироваться еще где-нибудь для подтверждения диагноза и необходимости операции. Я перечитала всю информацию на всех форумах и решила, что надо попасть к Крюкову. К нему удалось записаться платно и мы поехали. Очень сильно волновались, но диагноз подтвердился. Хочу отдельно поблагодарить Владислава Алексеевича Крюкова за его человечность и профессионализм. Он нам уделил много времени, спокойно все объяснили сказал, что операцию делать надо. Мне почему-то совсем не хотелось делать операцию в Бакулева, я спросила Крюкова, где нам сделать операцию. Он предложил НЦЗД РАМН. Помог с ними связаться. Я отвезла документы на получение квоты и уже 30 марта мы легли в отделение кардиохирургии. Для начала хочется отметить, что в отделении царит атмосфера спокойствия и доброжелательности. Палаты отдельные для мамы с ребенком. Очень комфортные, с туалетом и душем. Даже картина висит на стене:) Кормят и маму и малыша. Есть игровая комната. Она была закрыта из-за карантина, но Сереже за смелость дали много игрушек в палату. Отношение от всего персонала такое душевное, что не передать словами. Хочется сказать огромное спасибо Тараяну Марату Владимировичу за то, что сделал нам операцию и за то, какой замечательный коллектив он собрал в своем отделении. Отдельно хочется поблагодарить и отметить нашего доктора Ефремова Евгения Сергеевича. Это просто замечательный врач, очень профессиональный, добрый, человечный и, главное, терпеливый. Марат Владимирович и Евгений Сергеевич своим спокойствием и доброжелательностью дают ощущение, что все будет хорошо. Именно так и получилось в нашем случае. Уже через 8 дней после операции, мы вернулись домой. Еще раз хочется сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО Марату Владимировичу, Евгению Сергеевичу, всем врачам, медсестрам и всему персоналу отделения и пожелать всего самого хорошего и доброго!!! !
nata896452
Новичок

Откуда: Орёл
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2015
Дорогие мамочки! Если у вашего ребёнка порок сердца и требуется операция, выбирайте не Бакулевку, а только НЦЗД! Мой Ванечка родился со сложным пороком - тетрада Фалло. Как то сразу нам предложили именно НЦЗД как наиболее новый и комфортный центр, и я, конечно же, стала изучать отзывы о нем, а также о Бакулевке. То, что я читала и узнавала от знакомых о последнем, привело меня в ужас - одна мама на несколько детей, высокая смертность, большой поток детей и, как следствие, слабое внимание врачей... Может, это все было в прошлом, но я решила, что туда не поеду ни за что.
В результате два раза мы ездили на обследование на Ломоносовский проспект, а на третий раз оперировались. Впечатления самые наилучшие! Большое удобное отделение, для каждой матери с ребёнком отдельная палата с душевой (!) и санузлом, вежливые и внимательные не только врачи и медсестры, но даже сестры-хозяйки! Это уж было совсем удивительно) За каждым малышом ходят, как за своим. Кормят хорошо, для детей бесплатные смеси (самые дорогие, кстати), творожки, пюре. На кухне есть чайник и микроволновка, поддерживается чистота и порядок, с этим строго, ведь детки лежат после тяжёлых операций.
Никаких денег мы не платили! Операция (даже две) - по квоте, и оформляют здесь все сами врачи, я не писала даже заявление на квоту. Нам, к сожалению, понадобился кардиостимулятор, его сразу прислали из фонда "Линия жизни", причём только благодаря постоянным связям с этим центром, а вообще в фонде тоже был кризис и такую помощь временно не оказывали.
Это был август - сентябрь 2015 года, Ване было 9 месяцев. Я безмерно благодарна заведующему отделением Тараяну Марату Владимировичу, нашему лечащему врачу Ефремову Евгению Сергеевичу, всем остальным врачам, в том числе врачам-реаниматологам, и всем медсестрам. Мне кажется, я за всю жизнь ни разу не видела такого отношения со стороны врачей. Это что то удивительное! Все добрые, внимательные, заботливые, с ними не хочется расставаться! Дают свои личные телефоны, очень терпеливы к волнующимся мамкам) И профессиональный уровень высочайший - нет таких операций, которые они не делают. Так что только НЦЗД!
Девочки, если хотите узнать подробнее, я всегда рада ответить по почте nata896452@gmail.com. Пишите и здоровья всем вашим деткам!
anton_ustug
Новичок

Откуда: Великий Устюг, Вологодская область
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
24 сен. 2015
Дорогие родители! Так случилось, что наш Илюшка родился с пороком сердца. В возрасте 4,5 мес. мы поехали на узи и консультацию кардиохирурга в НЦЗД. По узи диагностировли тетрада Фалло, двухкамерный правый желудочек и праволежащую дугу аорты. После общения с Маратом Владимировичем я поняла, что доверю своего сынишку только этому специалисту, который вселяет доверие и спокойствие. Марат Владимирович предложил обследовать ребенка в НЦЗД. Всего через месяц нам на эл. почту пришел вызов в отделение общей педиатрии с заболеваниями сердечно-сосудистой системы. Нашего Илюшку показали многим врачам, повторно были сделаны узи, в т. ч. и Крюковым Владиславом Алексеевичем. В результате обследования нас перевели в отделение кардиохирургии и интенсивной кардиологии для проведения радикальной операции. Хочется сказать огромное спасибо Марату Владимировичу, который сделал операцию нашему сынишке, лечащему врачу Климановой Евгении Викторовне, которая наблюдала нас после операции. Операция прошла по плану, Илюшке было полгода и уже через 14 дней мы поехали домой.
Присоединяюсь к словам Натальи, отделение на самом деле ЛУЧШЕЕ, условия пребывания очень хорошие, питание и для мам и для детей, сан. узел и душевая в каждой палате, в отделении нет ощущения, что находишься в больнице, никакого запаха лекарств (что удивительно, потому что детишки после тяжелых операций), в игровой много игрушек, книжек для ребят, молочная кухня с питанием для малышей, в которой есть эл. чайник, в столовой 2 холодильника, микроволновка и чайник, везде чистота и порядок.
Такого отношения со стороны врачей я еще не встречала, им доверяешь своего малыша и веришь, что все будет хорошо!!! Я очень благодарна заведующему отделения Тараяну Марату Владимировичу, кардиологу Климановой Евгении Викторовне, всем врачам и медсестрам отделения кардиохирургии, а также врачам реаниматологам за спасенное сердечко нашего сынишки. Все доктора отделения не только профессионалы своего дела, но очень терпеливые, отзывчивые, понимающие люди, готовы ответить на все вопросы мам. Если кто-то еще сомневается, в какой кардиоцентр обратиться, то выбирайте НЦЗД и Вы не пожалеете!!! !!!!
Верьте, все будет хорошо, у нас было много преград и препятствий до того как мы узнали про этот центр и попали туда.
Спасибо огромное всему отделению кардиохирургии и низкий Вам поклон!!!
NADIA81
Новичок

Откуда: Королев
Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
28 сен. 2015
Здравствуйте! Год назад у нас родился солнечный ребенок Сашенька и как свойственно этим деткам, у нас диагностировали порок сердца. В больнице, где мы лежали после рождения и где нам поставили диагноз, нам дали телефон Климановой Евгении Викторовны-кардиолога отделения кардиохирургии и интенсивной кардиологии НЦЗД На Ломоносовском проспекте. В декабре 2014 года мы туда госпитализировались в возрасте 3 мес. для уточнения диагноза и подбора терапии. Как оказалось условия прибывания в больнице очень комфортные. В палате мамочка лежит с ребеночком вдвоем, палаты чистые, новенькие, комфортные, есть душ и туалет в каждой палате. Уборку производят ежедневно. Отделение не большое и внимания и заботы хватает всем. Кормят хорошо и маму и ребенка, для маленьких детишек есть молочная кухня, где разные смеси, пюре овощные, мясные, фруктовые. В общем голодными никто не останется. Есть игровая комната, где можно поиграть и пообщаться с другими детьми. Без операции обойтись нам нельзя и в августе этого года мы легли на операцию. Все это время мы наблюдались в центре, держали связь с кардиологом. Она же и пригласила нас на операцию. Очень хорошо, что не надо заниматься сбором различных бумажек на квоту, просто сдаешь анализы и тебя уже там ждут. После повторного и тщательного обследования на прооперировали. Хочется сказать огромное человеческое спасибо Марату Владимировичу-заведующему отделению и кардиохирургу, и всей его команде: Ефремову Евгению Сергеевичу-кардиохирург, анестезиологу-реаниматологу Шкариной Натальи Валентиновне за нашего сынишку и его теперь здоровое сердечко. Операция прошла по плану и через десять дней мы поехали домой. Так же хочется поблагодарить кардиолога Климанову Е. В., Чугунову Елену Андреевну-лечащего врача, Мирошниченко Владимира Петровича и, конечно же, медсестер, которые четко и ответственно выполняли все указания врачей и готовы были помочь во всем, что касалось ребенка. Также спасибо санитаркам, которые поддерживают в отделение чистоту и порядок, что важно для скорейшего выздоровления наших деток.
Еще раз хочется поблагодарить весь коллектив отделения кардиохирургии за их профессионализм, отзывчивость и просто доброе отношение!!! И если вы сталкнулись с такой проблемой, как ВПС, то не сомневайтесь здесь вам помогут, т.к. операции в НЦЗД делают многопрофильные и только после тщательного обследования и взвешивания всех за и против.
Огромное Спасибо всему отделению кардиохирургии НИИ Хирургии и низкий вам поклон! Спасибо за наше здоровое сердечко!!!

Илиринка
Новичок

Всего сообщений: 25

Дата регистрации на форуме:
31 окт. 2014
Здравствуйте! У нас ДМЖП. Думаем где оперироваться. Может у кого-нибудь есть электронная почта Марата Владимировича? На очную консультацию приехать не можем, очень далеко живем.
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Могу дать контакты Климановой (кардиолог), она точно вас свяжет с ним. Или Владимира Петровича. Оба врача работают в отделении.

Хочу свои 5 копеек вставить, родились с полной формой АВК, на 2 сутки попали в НЦЗД. Действительно, врачи круглосуточно, медсестры очень внимательные. Когда медсестра Ольга сказала в 3 ночи, что сейчас будет мастер класс по газоотводной трубочке я была шокирована. Сами понимаете, первый ребенок никаких навыков не было.
операция по суживанию легочной артерии прошла успешно и конечно внимание врачей: Марата Владимировича, Владимир Петровича, дорогого стоит.
Да всем врачам спасибо хочется сказать. А уж условия какие в отделении... все новое, один в палате с малышом. Ведь очень важен период выхаживания, а в НЦЗД не стоит сомневаться, сделают все что возможно.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Дорогие родители, подскажите, пожалуйста, закрывал ли кто-нибудь ДМПП окклюдером в НЦЗД? Нам предлагают там закрывать, хирург Соболев, работает в команде с Крюковым из Филатовской. Но когда нам этот вариант предлагали, сразу сказали, что операция будет платная, попробовать через фонды собрать деньги. Не очень понимаю, почему так, в других кардиоцентрах квоты покрывают и операцию и окклюдер...
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Отвечаю сама себе :) Больше там ставить окклюдер не предлагают. Похоже, что в Москве теперь поставить окклюдер можно только в Бакулевском институте, что печально...
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Странно, нам там предлагали закрыть окклюдером, но с оговоркой, что у нас сложный случай и скорее всего ничего не получится. Мы закрыли в Казани. Окклюдер не входит в квоту. Нам помогли в Фонде за месяц собрать.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Пообщалась с Тараяном, он тоже сказал, что можно у них закрыть. Видимо не совсем правильно поняли Крюкова.
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Крюков, в принципе, не на всех операциях в НЦЗД бывает. Поэтому всей информацией не владеет.
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Я вообще не помню, чтоб Крюков был на операции, он после делает УЗИ.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
А сам Тараян делает такие операции или там есть специалист именно по эндоваскулярным?
Akella
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 129

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2015
Нет, Тараян делает только полостные операции. Эндовоскулярно закрывает Соболев. Крюков присутствует на эндовоскулярных операциях. Но не на всех.
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Закрыли отделение. Почему, что, как, куда?! Мамы детей, которые ожидали там операцию просто в шоке. Хорошее отделаете, персонал, оснащение, обидно просто(
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Откуда такая информация? Мы сейчас ждем как раз звонка от них :(
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 191

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Отделение не функционирует, информация достоверная.
MamaViki
Новичок

Всего сообщений: 20

Дата регистрации на форуме:
5 нояб. 2015
И мы там ждали операцию, в январе должна быть, но отделение закрыто.
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 121

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
Мы живем в удивительно стране, конечно. Самое лучшее уничтожают. Что же теперь будет с командой Тараяна и с детьми, которые должны были к ним попасть?
mamaMila
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 138

Дата регистрации на форуме:
26 окт. 2015
Ну хоть обзвонили бы тех кто наблюдается и сообщили информацию, куда рваться теперь и что делать, тоже, такое отношение расстроило.
Owl_Olya
Почетный участник

Owl Оля
Откуда: Орловская область
Всего сообщений: 191

Дата регистрации на форуме:
21 мар. 2015
Вам нужно связаться с Тараяном или с лечащим врачом. Моя знакомая в такой же ситуации, госпитализация должна была быть 18 января.
  Вперед>>Страницы: 1 2
Модераторы: Мирта, Ольга
Печать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   Научный Центр Здоровья Детей Академии Медицинских Наук »   Научный Центр Здоровья Детей РАМН
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3