коарктация аорты (KA)

tarakashka написал:

[q]

нет рекомендовал сделать один врач из клиники Амосов (заочно по имейл)

[/q]

хорошо бы определиться с врачом и прислушиваться к его мнению. еще лучше, чтобы этот врач был из выбранной Вами для операции клиники. или когда несколько врачей советуют что-то одно. а так ..

o1122 написал:

[q]

[/q]

спасибо большое!


а кто знает: есть еще на форуме дети с похожей ситуацией как у нас? позднее выявление без симптомов? не отягощенный другими пороками, возраст 6 лет?
может быть мне бы помогло сделать решение, пообщаться..

tarakashka, мы пока один раз оперированы, дальше не загадываю. Давление у вас на руках не то чтобы прямо сильно высокое, но, если эта гипертензия существует уже длительно, то лучше бы не затягивать, как. То, что давление на ногах не определяется, нормально для КоАо, но ненормально в принципе. Узнавайте про КТ, надо понять точную локализацию и вариант, вроде вы большие уже? Есть ли коллатерали... Вроде и анатомически легкий порок, но много подводных камней.

tarakashka с ума сходить - сами понимаете, не вариант. Решайтесь, определяйтесь с выбором клиники. Про КоАо многократно читала, что раньше часто выявляли ближе к 5 годам, а то и в 30, поищите в гугле Еще читала две статьи про мужчин 80 и 88 лет с КоАо (!), одному сделали баллон, второй отказался. Вот такие курьезы.

мама*Анечки*, многие малыши не выживали, действительно. Но мне наша кардиолог в ПК рассказывала, что наблюдали многих. В группах можно посмотреть, мне кажется, на этом форуме была девушка Bagira, у нее в середине 80 х обнаружили КоАо в 5,5 лет.

Cenerentola написал:

[q]

[/q]

спасибо
а разве 115 на 40 высокое? или имеется ввиду, что не прослушивается ножное?
а я сама пальпацией могу определить коллатерали? это пульс где то под лопатками?

да сейчас веду переписку с несколькими врачами. Склоняюсь пока к киевскому специалисту.
К сожалению, узнала что в нашем районе Польши - детская кардиология Польши не очень сильна
Если кому интересно - тут сильная кардиология в Забж, Познань, Краков и Лодзь.
Реальльно делают сложные операции, спецы и оборудование (это я уже тут поизучала вопрос за эти дни)
Боюсь Берлин не потянем (жду предложение)

tarakashka, сил Вам.115/40 или 150/40? 115/40 совсем не высокое. Можете почитать издания 50 гг, там умеренную коарктацию рекомендуют просто наблюдать. Про коллатерали, вам не 15 лет, классики жанра середины 20 в не будет. Ну Вы ведь тоже оперированы по поводу ВПС? Бросайте бояться и удачных Вам решений.

Я расскажу, как было у нас. Диагностировали в 3 года. К 4 годам прооперировали. Операция длилась 4 часа. Сутки в реанимации, на 5 сутки выписали в реабилитационный центр, под Москвой. Ещё через несколько дней уехали домой (на поезде 36 часов).

У нас проблемы после операции. А диагноз звучал: коарктация аорты, ОАП, гипоплазия дуги аорты. Вообще при кажущейся несложности порок очень коварен... Коварен своей возвращаемостью, о чём тут уже неоднократно писалось... При нём очень бедна внешняя симптоматика, т.к. "вся нагрузка приходится на левый желудочек, а он сражается до последнего" (кардиохирург). Кстати, градиент у дочери был 85.

я вот еще тут чутка свои данные с польского расшифровала: перегиб идет вроде как через 14 мм после петли и протяженность 10-11 мм
это как расценивать? много или мало? я так поняла, что от протяженности тоже вид операции зависит?
вопрос к опытнам родителям
спасибо

tarakashka если коарктация протяжённая, то конец в конец не сделают. Но это будет решать кардиохирург, конец в конец или пластика. Порок коварен тем, что аорта в месте сшивания может плохо расти, тогда возникает рекоарктация. Но вы большие уже, у вас риск меньше, есть возможность сделать анастомоз достаточного диаметра. После операции нас отпустили на месяц в первый раз, потом на полгода. Теперь раз в полгода. Инвалидность вряд ли можно в нашем случае выбить, у нас сей час градиент до 29, Нк1. Какой петли? Перешейка? Т.е. это сужение нисходящей аорты?

tarakashka, нет, нас не отпустили, раз в полгода эхо и раз в три месяца к кардиологу. По поводу вашего Эхо, если Вы можете его перевести, то его можно выложить здесь в разделе " консультации специалистов", я не могу прокомментировать.

подскажите, пожалуйста, как связан вес ребенка с методом вмешательства?
были сегодня на консультации в Забже (ведущая польская кардиоклиника), опять разговоры про инвазив, но сказали у нас вес - граничный
19 кг
неужели по достижению 20 кг рост чего то там прекращается? речь шла о стентировании

tarakashka, да не боритесь вы за закрытую хирургию. Плохо понятно, но там у Вас вроде не маленький участок сужен. Разрез в самом худшем случае будет, как у нас - рассчитывали на пластику. Из подмышки, вокруг лопатки и почти до позвоночника и чуть- чуть вверх.

Про обычную операцию с ИК - тогдашние технические возможности делали их сложными для детей с маленьким весом. Устранение КоАо - без ИК. Когда ребенок весит 20 кг там диаметр аорты достигает достаточных размеров,, чтоб можно было ее расширить почти до размеров взрослого, плюс меньше последствий от проведения катетера

Cenerentola написал:

[q]

[/q]

и плюс я безумно боюсь контрастных веществ
очь аллергик вся в меня
мне когда то в детстве с почками пытались сделать, ввели контраст потом 2 дня откачивали капельницами..
раздуло меня

ситуация просто патовая, если честно
есть возможность бесплатно сдедать операцию в оснащеном отличном европейском кардиоцентре и бесплатно
или своей волей ехать и делать операци на Украине пусть и с замечатльным хирургом, но со всеми остальными нашими больничными и техническими реалиями..
такого выбора я также не ожидала

Cenerentola написал:

[q]

[/q]

ну как бы у нас тут страховка истекает и нам надо делать операцию в мае (чтобы в июне еще наблюдать тут же)
Но дело даже не в этом, меня тут не спрашивают к кому я хочу
Есть бригады и разные методы
Особо указывать не приходиться. При этом тут 2 отдела кардио - один хирургия и трансплантация, а второй именно кардиоинвазивка (не полосные операции)
Сказали положат сначала на обследования и будут по ходу смотреть
Может, конечно, инвазивка не 100% (я надеюсь)
Но врядли у меня будет право выбора врача и тд
Тут такое не практикуется вообще
Те или как врач сказал или я отказываюсь - и это мое право

Cenerentola написал:

[q]

[/q]

спасибо за ответ
С кардиохирургией в Украине все ок пока
Многим делают операции бесплатно. Но даже, если по старой доборой традиции, нужно отблагодарить врача - это не проблема
Но они сразу говорят. стент нашего производства - 3000 евро.
А нормальный от 7000 (это я уже общалась с нашими кардиохиругами)
Потому операции условно бесплатные, но набегает на всем
По итогам я прикинула - ничего не дешевле инвазивка, если со страховой медициной, не из кармана

Мое узи видели наши кардиохирурги. И сказали мне - это все бумажки
Вот когда сам посмотрбю - смогу что то говорить определенно

Вообщем, уже думаю выбирать тут среди двух врачей и положиться на их опыт
Все остальное - домыслы мои..
Уже сама с собой рассуждаю: может наши так ратуют за конец в конец, потому что к сожалению у нас в стране, нет широкой возможности деткам часто проводить инвазивку.
От того и общая статистика страдает
Неясно правдо, что по факту у немцев получается - много ли осложнений? Есть ли какая то статистика по форуму?
По технологиям, я думаю поляки не сильно отстали, немцы просто разрекламированы хорошо.

Пока мысли такие: если просто балон скажут, то ок.
Или уже резекцию
Начиталась Белова и стента совсем не хочется..

Ждем след. среды и еще консультации. Потом брать штурмом...
У малой как раз скоро др. как это все жутко
начинать готовить морально ребенка к тому, что на др придется делать процедурку


Скажите еще, пожалуйста
А как на счет аллергий кожных перед операцией?
Пьем лоратадин, но с переменным успехом
И часто ли аллергия на контраст? деткам пробы вообще делают?

У меня еще вопросик по поводу измерения давления на ножках: вы меряете на икре или выше?
На икре у нас не прослушивается вообше полуавтоматом..
Может правда я стрелочку не туда поворачиваю, где пульс
Но вообще разница руки ноги около 10-20((
верхнее руки правда вроде норме от 118 на 70 до 100 на 60

спасибо
под коленом еще что то вымеряется. ниже нет

Забыл, опыт нахождения 2 года.

Встречались сегодня с хирургом, которому решили доверить нашу доченьку.
Он сам сделал узи, сказала, что у нас даже не типично сужение, а какая то блона (типо нарост)
Сказала, что в нашем случае вполне возможно будет обойтись балоном без стента потому что по сути и сужения разрывать не надо..
По поводу стента сказал свое мнение, что да иногда он требуется, но лучше деткам после 25 кг
Те которые типо можно додуувать - используют только несолько лет и пока не по ним статистики долгосрочной
В понедельник кладемся в больницу
Последние смущения:
1. почему кардиолог на прошлом узи сказала, что сужение в виде часов? Или хирург как то уже по-другому смотрит?
2. сказала что мрт в нашем случае не нужно ДО операции. Типо и так все ясно. Это не халатность?
Ну я так понимаю они во время самой операции на оборудовании смотрят.. но все равно как то..


Вцелом, сказал что да существует мнение что рекоарктации чаще у детей после балона. Но типо тут надо учитывать все факторы и это разница оч мизерная по-сравнению с рисками операции
Типо да около 30% рекоарктация случается

Пор поводу аневризма, сказал, что тут тип операии вообще не имееи значения бывает в 5-7% случаев
Почему то сказал, что иногда порок устраняют но само давление может с возрастом подниматься. Лечиться медикоментозно уже
Обязательно сделать мрт через 5 лет... вот как то так
А еще.. предуугадав мой вопрос с улыбкой сказал: ну вы же понимаете что каждый хирург будет рекомендовать метод с которым чаще работал и в котором больше уверен..

Очень тревожно... откликнитесь хоть кто то по моим сомнениям плз...

но я же правильно понимаю, что когда делают балонку пока продвигаются сразу смотрят тоже на экране?
Глянула в больниц есть аппарата МРТ те как быесли надо - могли бы сделать, не вопрос


Скажите, а кому балон делали - тоже все прелести отхождения от наркоза? Животы и т д?
Сказали ничего специального с собой в больницу не брать.. Ну пижамка и все


Но я уже думаю может запастись еще чего то, что упустила

anything is possible написал:

[q]

Запастись развлекухами, т.к. сутки вставать нельзя будет.

[/q]

согласна, что это важно! Надо будет отвлекать-развлекать сутки, не только вставать, даже особо не повертешься - ногу нельзя сгибать.
Удачи вам! Пусть все пройдет легко и успешно!

*Ekaterina* написал:

[q]

[/q]

спасибо!
всей душей надеюсь!

И какой то странный симптом- жутко чухаются стопы у дочери. Ноги горяченные. Сразу после операции давление подскочило 140 на 90. Спустя 8 часов 110 на 65

tarakashka ну вот всё и позади! Слава Богу!
Да, в норме давление на ногах должно быть на 10-20 мм. рт. ст. выше, чем на руках. Это же здорово, что ножки горячие) Кровоток в них нормальный восстановился.

Добрый день, tarakashka! мы оперировались 5 мая, правда у нас не баллон, а анастамоз конец в конец. На следующий день после операции давление на ножке было выше, я так обрадовалась. а потом опять единиц на 5-10 ниже. Мне врач сказал, не мерить на ноге, следить за давлением на руке (правда мотивировал тем, что он видел наш анастамоз, и там не может быть проблем). И тоже, что сразу давление не восстановится. Сейчас меряю только на руке и даю таблетки при необходимости снизить.
Здоровья вам и скорейшего выздоровления!

Спасибо вам огромное за ответы! Чуть успокоилась. У нас 4 день и давление скачет ещет ноги и руки. Но пульс на ножках оч ок прислушивается. Надеюс все ок будет и с первого раза.
Выше на ножах пока не было. Только одинаково

Вообще лежим тут в отделении по 5-9 операций разного характера. Аблаций куча. Все инвазивом. Мальчики по 16 лет тоже коарктации аорты
Прорвемся

Я прошу прошения, я понимаю, что уже всех достала своими сомнениями. Но тут важный вопрос.
Нас сегодня выписали. И при том доктор сказал что мы можем через 2 дня сделать текущую прививку.
Я читала тут что вакцинация на 6 мес запрещена. Как так?
Ч 200% доверчю врачам польским, но все же..

*Ekaterina* написал:

[q]

[/q]

спасибо за ответ!
дело в том, что мы вообще до 5 лет не прививались ничем кроме туберкулеза
думаю потому она считает так важным
я много раз переспросила - скзала смело делайте прививку... это типо акдс
ну мне просто это странно

с выпиской вас! по поводу прививок я бы тоже перестраховалась. тем более акдс. её 3 раза в течение полугода надо будет сделать. ревакцинация же через 45 дней.
как ваше давление?

сделали пивику сегодня. пока полет нормальный

tarakashka, я конечно тоже не знаю куда бежать в той стране, где вы находитесь. Обратиться в клинику, где оперировались, нет возможности? Или к кардиологам, которые направляли на операцию?
Можно написать здесь на форуме. Спросить у врачей.
Про давление- а что именно с ним не так? При коарктации оно ниже на ногах, чем на руках, так? У вас на руках какое?
Когда у вас контроль эхо? Все таки точнее о результате операции можно по эхо говорить. Может просто вы как- то неправильно измеряете?
Надеюсь, что все у вашей дочки хорошо!

tarakashka я прочитала в вопросе вашем к Софье Михайловна, что полуавтоматом диастолическое давление нормальное. Скорее всего, просто вы не слышите последние тоны. По одному только давлению на ногах судить о каких-то осложнениях после баллона я бы не стала. Пульс прощупывается, гипертензии нет - всё выглядит весьма неплохо! Не переживайте и спокойно ждите приёма.

anything is possible написал:

[q]

[/q]

спасибо вам!! я очень на это надеюсь!!

anything is possible написал:

[q]

[/q]

причина чего в коллатериях?
да врач сказала что уу дочери все кровоснабжение черех них было

Были на контроле.
Кровоток в норме, средний градиент 19. Ножки ручки - хорошо прощупывается пульс, правда в брюшной с левой стороны чуть хуже, но есть
Давление, сказала, что могу механикой просто не прослушать нижнее. такое бывает

вцелом, врач осталась довольна результатом.
Есть в аорте еще небольшая штучка (нарост, остаток ткани, незнаю.
Но пока он не мешает, потому пока ничего делать с ним не надо
наблюдать
вот такие вот дела.
Особая благодарность тут на форуме консультирующему врачуу из клиника Амосова - Игорю Дидковскому
Который терпеливо отвечал по и мейлу на мои вопросы и рассеивал сомнения по поповду балона

Чисто визуально - девочка стала активнее на детской площадке (ну может я уже себе надумываю)

*Ekaterina* написал:

[q]

и

[/q]

спасибо!
да, уже даже не верится, что это кошмар со мной происходил, когда смотрю на ее веселое личико

МоядочьНика двухстворчатый аортальный клапан если не ведёт к стенозу и регугиртация, то это часто рассматривается врачами как аномалия развития, а не порок. Но так или иначе, требует динамического контроля, поскольку изменения могут пойти в любой момент. Надо беречь ребёнка от болезней.

Спасибо за ответ!!!