стеноз аортального клапана

Всем привет! Спасибо, девоньки, за комплименты в наш адрес! Мы растем и развиваемся хорошо, врачи говорят, что не отстаем от других детишек. Ровно месяц назад мы вернулись домой с весом 2900г и ростиком 54 см. Позавчера ходили на очередное взвешивание-4300г и 57 см. Вчера ходили на УЗИ, состояние сердечка не ухудшается, только градиент давления нам не посчитали, а просто написали "умеренный"... Ещё обнаружилось, что печень у нас увеличена и с очаговыми поражениями... Побежали к инфекционисту, в понедельник начинаем анализы сдавать... В общем опять беда на нашего малышастика свалилась...

Пусть все будет у вас хорошо! ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ, ЗДОРОВЬЯ,

Константа, спасибо огроменное!

Привет девчоночки! Совсем мы пропали с этими больницами. Да и, если честно, после тех дней скорби, когда ушли на облачка сразу трое малюток как-то страшно мне сюда заходить... За время нашего отсутствия мы хорошенечко прибавили в весе и росте. Никитка растет озорным веселым пухлячком))). С печенью ничего у нас там и не выяснилось. Анализы в норме, что за образования в ней-не понятно. Скоро опять пойдем её на узи смотреть. А ещё недавно нам пришел вызов из Бакулева на 22 августа на консультацию и обследование. Страшно даже подумать, что скорее всего нас ждет повторная операция... Вот такие у нас новости. А вот каким стал мой Пузырик)))

Да я и не хочу в Бакулева, нам там первую операцию сделали. Спустя 1,5 месяца, после выписки градиент давления увеличился уже на 13 единиц и форму клапана лучший детский узист нашего города так и не смог определить... Вопрос только в том, успеем ли собрать денег на другую больницу (у нас квоты в Филатовскую не выделяются вроде бы), а в идеале конечно на Германию...

Спасибо!))) Радует каждый день))))))))))).

Nyuta, здравствуйте! Мы когда ехали в Москуву брали с собой и смесь и водичку в термосе для смеси (выезжали в 5 утра и к 4 дня она была еще тепленькая), хотя когда я малыша иногда оставляла маме она наливала в термос очень горячую воду (почти кипяток), а в др. холодную и смешивала. Еще мы покупали НАН уже готовый разведенный в их упаковках (там по 2 упаковки по 200мл) и тоже он нам пригодился (да, понимаю, что там консерваны и все такое, но в такой поездке он нас выручил). Хотя мы ездили в мае, было жарко, рпобки и малыш кушал крайне мало, даже после 5часов без еды выпивал по 60 мл, но зато когда вернулся домой)))))) навернул каши и довольный заснул до утра. Вам дорога дальше, чем нам, но мало ли что-то пригодиться.

nyuta мы в поезд брали воду в термосе для смеси-сутки вода держала температуру, к концу суток правда уже была более остывшая, но для приготовления смеси по температуре пригодная. Вам надо бутылочку не одну тогда брать, а с водой думаю проблем не будет. У Нутрилона вроде нет готовых смесей. Нам хватило литра воды.
На обследование вам @чтобы бы все хорошо было!
Совенок на фото славный!

Джина, спасибки!)))))). Уже сгоняла по магазинам-Нутрилона готового нет(. Надеюсь, девочки, обойдемся всё-таки термосом. А ещё надеюсь, что Пузырь в дороге будет преимущественно спать, а то беда))))))))))).

Спасибо!

Привет, может в Бакулево позвонить и уточнить почему раньше на полгода вызов? А на счет инвалидности, вам точно положено, у нас такой же диагноз, и мы через несколько месяцев после того как диагноз поставили, получили ее. Местный кардиолог тоже постоянно говорит, что могут не дать, но надо пытаться в любом случае, 2 года мы уже на инвалидности, а операции не было, до этого лета, а после операции должны теперь продлить на год(реабилитация). Главное, наш местный смотрит, что пишут в выписке в Москве. А в Москве они без проблем написали про НК 2 степени, и сами сказали, что это для МСЭК специально.

nyuta, Вы можете позвонить в Бакулева и все уточнить в справочной 8-495-414-78-69, если Вы привезете с собой ЭКГ, ЭХО и рентген, то оплатите только консультацию специалиста( 5 тр- это сумма складывается из цены за конс-цию+экг+эхо+рентген). Обследование, действительно, длится 2-3 ч, за исключением случаев, когда привозят экстренников. В Балева по необходимости могут сделать и др. обследования, анализы там же могут взять, но повторюсь, лучше привезти их с собой. Тогда меньше времени проведете в поликлинике и меньше плата за услуги будет.

Мы постоянно платили около 2500 руб. конс+ Эхокг, рентген, Экг нам не нужно было делать

nyuta, мы были 16июля в Бакулева, приехали со всеми анализами, также сделали Эхо-кг, рентген, ЭКГ. Там нам сделали только Эхо-кг, так как у нас все остальное было с собой. Анализы даже не смотрели, они нужны если госпитализируют. А нас отправили на месяц домой, 15 августа нам опять на обследование, но в этот раз я поеду без анализов, они сказали если будут госпитализировать, то дадут нам время все сдать и приехать. За консультацию и Эхо-кг мы заплатили 2700р. Если они открывают квоту, то все бесплатно.

nyuta написал:

[q]

Страшно до невозможности

[/q]

Пусть все у вас будет отлично на обследовании

Все будет хорошо!!!
На удачу!!!

Спасибо девочки! Надеюсь и верю, что действительно ничего страшного у нас не найдут...

nyuta Огромной удачи, унывать нельзя, всё обязательно будет хорошо!!! !

Привет девочки! Ооочень давно не отмечалась в темке, поэтому хоть и опозданием, но поздравляю всех с прошедшими праздниками! . У нас все относительно хорошо. По печени поставили диагноз "множественные гемангиомы печени", здесь говорят что их только наблюдать нужно, но я ещё отправила запись томографии в московский центр детской онкологии, жду от них ответа теперь. В апреле ездили в Филатовку к кардиологу, градиент держится в пределах 35, сказали что это хорошо. И что есть шансы на то, что повторная операция нам потребуется не скоро(каждый день молюсь об этом). А ещё у нас радостная новость! Мы собрались за вторым сыночком!!! Нам уже 22 недельки! УЗИ показывает, что все у нас хорошо, вот только через пару недель ещё раз сходим сердечно хорошенько просмотрим, чтоб на 100% исключить всякие бяки))). Ну и уже по традиции: вот такой уже вырос мой Пузыречек

Спасибо, Татьяна!))) Да мы как-то и не решались, он сам решил что пора ему появиться))))). До сих пор не понимаю как он получился))). Страшно конечно было сначала, все-таки только год прошел после кесарева, да и у Никитки много проблем со здоровьем, приходится постоянно по больницам носиться . До недавнего времени не понимала даже хочу ли второго, но и убить не могла... А когда на УЗИ увидела наши малюсенькие пяточки, поняла что хочу))). И что со всем обязательно справимся. Главное мне сейчас со старшеньким по максимуму проблемки решить, чтоб хотя бы первые несколько месяцев с больницами не напрягаться. Младшего, кстати, тоже Егоркой назовем))).

Аня, а мы вот все откладываем-откладываем, хотя сама понимаю, что сейчас второго проще растить будет, а когда Егор станет старше - выходить из декрета, там уж наверное точно не решусь. Может тоже незапланированно получится, тогда будем рожать! Хотя с мужем иногда разговариваем, как назовем, если второй малыш родится))))))

Спасибо, Джина! Мы с Дашей на днях общались в ОК по поводу наших беременностей, вот и решила отметиться наконец))).

По поводу же печени... Мы уже обегали всех врачей. У нас их в городе две с половиной единицы к сожалению. Вот и возила его в Нижний. Там решили, что проблем по их части нет, а с гемангиомами нам к онкологам и хирургам нужно. Хирург, который удалял нам эти самые гемангиомы с ручек-ножек, сказал что с ними в печени ничего не поделаешь, только наблюдаться. И посоветовал свозить куда-нибудь в Москву ребенка. Онколога детского у нас в городе и области вообще не нашлось (пипец просто). Поэтому я засела за комп и наткнулась на Детский онкологический центр. Написала им письмо по электронке с вопросом о том как к ним на консультацию попасть. Они попросили выслать им скан выписки из больничной карты, я к нему ещё приложила заключение томографа. В итоге через несколько дней я получила ответ, в котором писалось о том, что созданная комиссия по нашему вопросу решила, что им нужно выслать по почте диск с записью томографии для определения дальнейшей тактики ведения ребенка. Отправила уже наверное больше месяца назад, вот все ни ответа, ни уведомления о доставке. Вот как-то так. Нам недавно ещё пришли результаты анализов на инфекции из Нижнего. Мы их там не дождались, т.к. у них началась кишечная инфекция и мы отказались лежать просто так ещё лишнюю неделю в ожидании результатов. Я просто побоялась попасть ещё и в инфекционку, в которую детей из НИИ увозили по нескольку человек в день. По результатам в крови ребенка ещё и обнаружены антитела гепатитов G и TTV. Почитала в инете-все они передаются только через кровь. Т.к. операции до Нижнего у нас были только в Бакулева, думаю теперь не могли ли там занести. Сейчас вот после обеда поедем к областному инфекционисту по этому поводу. Пойду кстати позвоню ей, а то записались полтора месяца назад, а она ещё может взять и отменить прием на сегодня. В общем жуть.

Привет, Кать). Спасибо))). Я-то тот ещё герой, первые две недели как узнала, ревела все ночи напролет))))))