Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A)

 

Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Первая помощь в детских садах
Мне так нравится как многие пиняют то на садик, потом на школу, потом на институ ....
Заяц1988
Мой любименький сыночек мой Артурчик
Здравствуй, Ирина. Я что- то тоже затянула с ответом. Хотела написать сразу, смот ....
Мама Богдана 2018
Маленькие пяточки
Она у Вас очень красивая и такая умничка! Дай Бог здоровья и чтрбы все наладилос ....
Заяц1988
Вторая беременность и сложный ВПС плода!
Счастья и здоровья вашей девочке! Живите и радуйтесь вместе! Прочитала про К ....
Kathy13
Уроки иностранного языка.
самое главное это желание ребенка, конечно переводите[url=http://dolan.biz.ua/sho ....
макс12
Кулачки для Миланочки
Мама миланы, мой майл , shuaipov9115@mail.ru, напишите мне пожалуйста ....
Madi
СГЛОС-не приговор!!!
Мой сладкийМой сладкий как хорошо, что вы дома! Как говорится дома ....
Заяц1988

В Волгоградский КЦ мы легли 28 августа. За три дня обошли всех специалистов и сд ....
anealin
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A)
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это часть моей души... Именно часть, а не частичка. Здесь очень хорошо, тепло, душевно, уютно....
Автор: Ирина-я

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A)

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Здравствуйте,
помогите информацией и советом!
сейчас 26 неделя беременности. на 25-й поставили полную форму АВК тип А по Растелли.
возможно ли, что данный порок самостоятельно уйдет к моменту родов? или уменьшится его
тяжесть?
каковы перспективы на дальнейшую жизнь с таким пороком?
насколько высок % выживаемости после операции?
делают ли операцию сразу после рождения? каковы прогнозы и смертность?

читала форум очень много - узнала что доктор Белов из Калининграда имеет очень хорошие
результаты в работе с этим пороком, так ли это? каковы перспективы в Бакулевке?
Может кто то отписаться, кто оперировался с таким же пороком в Бакулевке и у Белова в Калининграде.

очень надеюсь на ответы. всю неделю живем с мужем как в аду.

Заранее благодарю,
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 368

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Svetlana A добрый вечер! Вам лучше задать вопрос каждому специалисту в отдельности, создав для этого тему. Желательно прикрепить результаты узи
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 368

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Вот раздел где это можно сделать : http://forum.dearheart.ru/consultation/
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
спасибо!
я еле нашла свое сообщение, пока не поняла структуру этого форума, очень сложно.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Светлана А добро пожаловать на наш форум!
Создайте свою тему на форуме в разделе в ожидании чуда. Так Вам будет проще писать в свой теме и рассказывать о Вашем малыше
Где вам поставили этот диагноз?
На форуме есть дети с таким диагнозом.
Сейчас на форуме
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
в Сеченова, потом подтвердили в Кулакова.
Задала вопросы специалистам на вашем форуме - тишина.
моя врач рекомендовала прерывание.
есть знакомые кто немного разбирается, говорят
что наркоз "убирает половину мозгов", что на наркозе
вылезают умственная отсталость, дцп и прочее,
что первые годы жизни это жить в больницах,
что самое сложное и тяжелое это кокраз реабилитация...
у меня двое детей уже есть, как я могу их бросить - если все так.
что делать совершенно не понимаю. лазию по форуму
информация вся разрознена, ищу людей кто с таким же
синдромом, но все сообщения форума невозможно прочитать
нужно ее как то вычленять из общего потока. по сути я ничего
дельного для себя не нашла. может плохо ищу, я не знаю.

я в панике.
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967333

Дата регистрации на форуме:
5 сен. 2016
Светлана, добрый день! Про наркоз-это все чушь! Миллионы детей переносят не один наркоз и прекрасно себя чувствуют после этого и учатся отлично и на олимпиадах первые места берут! Не верьте! Сейчас наркозы совсем другие и выходят из них детки легко!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Светлана А, Вам про наркоз сказали полнейший бред! Никакие мозги при этом не убиваются! Сейчас любая операция делается под наркозом, все живы здоровы и всё хорошо! Никого не слушайте. Если Вам правильно поставили диагноз, то ваш ВПС хорошо оперируется и такие дети есть на форуме
Создайте свою тему на форуме, в разделе в ожидании чуда. Вопросы задавать врачам в разделе вопросы всем специалистам, лучше каждому врачу отдельно.
Сейчас на форуме
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972339

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Svetlana A, перенесу вашу тему в раздел. Надо было просто создать сразу отдельную тему, тогда сообщения не затирялись бы.
Svetlana A, Вы консультировались у специалистов на форуме?
Эта тема была выделена из темы "АВК-полная форма" (2 февраля 2018 10:15)
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
да конечно я каждому отдельно задала вопросы.
Белову из Калининграда и в Бакулевский - тишина.
я уже написала на их мейлы в клиники, может перешлют им
мои сообщения.

у моей родственницы ребенок с гидроцефалией живет с помпой
больниц они прошли много, насмотрелась она и пережила много
и про наркозы я так понимаю тоже много чего знает, по образованию
связана с медициной очень плотно. поэтому хочешь не хочешь а
прислушиваешься. она не говорит иди на аборт она говорит будет
ад первые годы и насколько вы готовы это потянуть. а у нас информации
0. родителей у кого дети подростки я еще не видела здесь.

пока писала вам ответ - вы уже перенести мои сообщения в сюда.
и в ту тему это мое сообщение улетело...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972339

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Svetlana A, конечно будет тяжело первые годы. Но про наркоз это не так. Многие дети ( родители которых на форуме общаются или общались ранее) перенесли не одну операцию и все у них нормально. И учатся хорошо и в институт поступают
Но у меня ощущение, что вы уже на 60 процентов сделали свой выбор в сторону аборта. Вы все же хорошенько подумайте, не делайте то о чем будете жалеть потом.
У вас детки то какого возраста?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Найдите на форуме в разделе истории наших детей. Вот эту историю-Я знаю, что чудеса есть, я в них верю, ник Dream
Если Вы задали свои вопросы врачам на форуме, а ответа пока нет, то можно поднять опять эти вопросы наверх
У Вас есть мед заключения обследований? Приложите эти обследования врачам на форуме.
Вам лучше сделать УЗИ сердца плода в Кардиоцентре. В Бакулевке, в Филатовской дет больнице, в ЦИР у Тё С. А,
Сейчас на форуме
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
А где вам поставили этот диагноз? у нас сейчас 24 недели беременности и диагноз изменился сначало тоже был полная форма авк.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Интересно как врачи вам будут делать прерывание на 26 недели. искуственные роды делаются по закону до 22 недели .
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

Мирта написал:
[q]
[/q]

сыну в апреле 12 исполнится, дочери в феврале вот-вот 10 исполнится.
ничего я не решила про аборт. для меня это убийство, я не бог чтобы
брать на себя такую ответственность, но я реалист есть объективные
моменты которые я не могу игнорировать....
я собираю информацию положительную, чтобы быть уверенной, что
это не мой эгоизм тянуть ребятеночка, которого может стоит отпустить...
я ищу варианты и информацию, чтобы ему помочь всем чем могу и с
наименьшим для него травматизмом.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

мот написал:
[q]
[/q]

узи делала в Сеченова и в Кулакова оба подтвердили АВК полную форму.
в среду жду консилиум и эхокг у Гасановой из Бакулева. в Филатовскую
Ильину написала - пока тихо. ребенок пока не родился поэтому сложно
оценивать через меня результат, может дополнительно еще чтото есть,
пока не увидели, но судя по тому что я читаю может добавиться.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

АлисаАлисаОлисия написал:
[q]
[/q]

не знаю - я не врач. я понимаю если есть какой то порок у них есть протокол.
но я об этом не думаю. я ищу возможности и варианты родить и желательно
без добавления диагнозов.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Еще кстати меня интересует...
а есть смысл делать третий скрининг? чтобы исключить СД...
и какие есть еще способы выявить этот синдром?
у меня по всем скринингам все хорошо, по узи (как пишут
носовая косточка у них не определяется) все определяется
профиль у нас красивый, вообще все узисты говорили все
время какой он у вас хорошенький, куклёнок...
но все же хотелось бы понимать к чему готовиться.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3746

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Запишитесь на консультацию в ЦИР, к Гузову Игорю Ивановичу он Вам может разобраться со скринингами. Или к Тё С, А. в Цир.
Сейчас на форуме
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972339

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

Svetlana A написал:
[q]
я собираю информацию положительную, чтобы быть уверенной, что
это не мой эгоизм тянуть ребятеночка, которого может стоит отпустить...
я ищу варианты и информацию, чтобы ему помочь всем чем могу и с
наименьшим для него травматизмом.
[/q]

Пускай все будет хорошо у вас! Найдите правильное решение. С Богом.
А ребеночку здоровья и маминой любви!
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

мот написал:
[q]
[/q]

хорошо, спасибо вам!!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972339

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Svetlana A, детки у вас уже большие. Если придется лечь с малышом в больницу они справятся. Может ближе к родам диагноз не так страшен будет. Напишите что скажут на консилиуме. Переживаем за вас.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

Мирта написал:
[q]
детки у вас уже большие. Если придется лечь с малышом в больницу они справятся. Может ближе к родам диагноз не так страшен будет. Напишите что скажут на консилиуме. Переживаем за вас.
[/q]


хорошо, я обязательно отпишусь по результатам консилиума и эхокг.

Кроме всего написала письма в две клиники в Германии - Оврутскому в Берлине и Трепакову в Мюнхене,
Белову в Калининград, Ильину в Филатовскую. От всех жду ответы и мнения. Так же поделюсь информацией.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
На мое письмо в Мюнхенскую кардиологическую клинику ответил Трепаков А.

Svetlana A написал:
[q]
Zdravstvuite Svetlana,

Возможно ли, что у порока самостоятельно уменьшится тяжесть? net, esli diagnoz vernii
Каковы перспективы на дальнейшую жизнь с таким пороком у деток? horoshie perspektivi na dalneushuu jizn. Porok uspeshno lechitsy.
Насколько высок % выживаемости после операции в вашей клинике? 99%
Делают ли операцию сразу после рождения или ждут? zavisit ot postnatalnogo (poslerodovogo) diahnoza. Mozmojno otlojit operativnoe lechenie na nekotoroe vremy.
Каковы вообще прогнозы и смертность? bez lecheniy vozmojno projit do 10 let
Есть ли дети с таким же прооперированным пороком, которым 15
и более лет... какова статистика в этом вопросе? ochen mnogo detishek, vedushih normalnii obraz jizni, statistiku smotrite v literature, naprimer pubmed.com
и самое важное как сложна и долга реабилитация? esli lechnie proshlo bez oslojnenii, okolo 1-2 mes
влияет ли наркоз на умственную деятельность ребенка? net

Ну и конечно интересует цена вопроса: primerno 40000-50000 evro za vse lechenie

S uvajeniem,

Alexey Trepakov
[/q]


может быть эта информация кому то поможет.
у меня выросли крылья, появилась стойкая надежда.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Вот наша история http://m.dearheart.ru/10/24395/. Я делала биопсию ворсин хориона на проверку хромасом 99.9%точности. На вашем сроке делается тест панорама но он платный а если бесплатно то аменетениез или как то так он называется .
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
вот здесь указаны все способы выявления Синдромов у плода.
{studfiles.net/preview/6755538/}
кому то поможет надеюсь.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972339

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Svetlana A, Ответы Трепакова вселяют надежду. Вот и версия про наркоз не подтвердилась.
Так что все будет хорошо!
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

Svetlana A написал:
[q]
Dobrij den

Standartnij diagnos. Hirurgicheskaja korrekzija provoditsia obichno v vosraste 3-5 mesiazev.
Lechenie v nashej Klinike konechno vosmozhno.
Pri podtverzhdennom diagnose rodi v Berline ne trebujutsia - Vi mozhete priehat uzhe neposredstvenno na operaziju.

Provodilsia Li Amniozentes i diagnostika vosmozhnij trisomii 21 hromosomi?

Soobschite o Vashih planah
Sekretariat sviazhetsia s Vami po organisazionnim voprosam.
S uvazhenijem

Stanislav Ovrtuski, MD, PhD
[/q]

Когда специалисты отвечают спокойнее на душе.
а амниоцентез сделаю обязательно! 99,9 % точность, для меня это важно.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Был консилиум в перинатальном центре им. Кулакова при участии кардиологов из Бакулева.
На эхокг наш порок подтвердился. Как все единогласно сказали если он не изменится это будет прекрасно.
Т. к. то в каком состоянии он сейчас можно обойтись одной операцией. Легочная артерия не расширена, что
тоже важно, т.к. если она расширится придется сначала ее сужать, а это лишняя операция.

Детей с нашим пороком тянут до максимального срока, чтобы сердце успело поработать и окрепнуть,
в т. ч. просто-напросто вырасти в размерах и мышцы (а сердце это мышца) успели обрести память
как сокращаться. Т.е. сразу после рождения они не оперируют детей с таким пороком - это чревато еще более
сложными послеоперационными последствиями.

После родов нужно подождать примерно до 3-4 месяцев, если получится до 6 мес. - все это время ребенка
будут держать на медикаментах, чтобы не дать расшириться легочной артерии и провести благополучно
только одну операцию.

Амниоцентез который я хотела сделать - меня отговорили. Очень опасный тест, может произойти заражение
матки, заражение плода, преждевременные роды и как вариант можно самой расстаться с жизнью. Есть
конечно женщины которые без последствий делали этот тест, но это как повезет. Мы все надеемся, но может
случиться самый худший расклад и уже ничего не вернешь назад. Я отказалась от этой идеи у меня еще
есть двое детей и я им нужна, да и я собственно жить хочу.
Т. к. для меня тема болезненна решили сделать ДНК-тест по крови матери, выявляют 13, 18, 21 хромосомные
аномалии. Точность 95%. Но опять же сколько я читала всего в интернете - по сути гарантий опять же нет,
можно попасть и в эти оставшиеся 5%. По крайней мере до момента родов буду спать спокойно и муж тоже.
У нас есть пример тяжелого ребенка - мы этого не хотим, мы насмотрелись, это конечно не жизнь. Это мое
персональное мнение. При том при всем, что я с огромным уважением отношусь к людям которые несут эту
ношу и таких деток воспитывают и растят. Но это не моя история.

Проконсультировавшись с моим врачом, наша тактика спокойно ходить и рожать как положено, смотрим еще раз
на синдром, есть или нет. Далее решаем вопрос с сердцем если все благополучно.
Плановое эхокг, узи сердца.

В ближайшее время планирую записаться на прием к Ильину в Филатовскую, чтобы услышать еще одно мнение.
Конечно очень хочется попасть на операцию в Германию, но вопрос денег - суммы конечно нереальные, если
получиться собрать это будет счастье. А если нет, надо иметь запасной вариант в России.

На данный момент информация такая...
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Тот тест который вы собрались сдавать не стоит своих денег так как он смотрит не на все виды хромасом а только на 5 а их 46, если вы хотите знать точно будет ли Ваш ребенок умственно здоров этот тест Вам не ответит, Я бы сказала так из всех хромасомных синдромов он ответит вам на 30%из 100%. и Я не думаю что пройдя его и получив хороший результат он будет для вас ускорением, так как не все хромасомы он проверит. Извините, но я читая ваши сообщения поняла вашу душевную боль и о чем она ...
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

АлисаАлисаОлисия написал:
[q]
Тот тест который вы собрались сдавать не стоит своих денег так как он смотрит не на все виды хромасом а только на 5 а их 46, если вы хотите знать точно будет ли Ваш ребенок умственно здоров этот тест Вам не ответит, Я бы сказала так из всех хромасомных синдромов он ответит вам на 30%из 100%. и Я не думаю что пройдя его и получив хороший результат он будет для вас ускорением, так как не все хромасомы он проверит. Извините, но я читая ваши сообщения поняла вашу душевную боль и о чем она...
[/q]


меня интересует конкретный синдром, т.к. АВК в 40% сопровождается именно этим синдромом. В любом случае самый "показательный тест" это роды. Тут уж ничего не поделаешь но как то дожить до этого срока надо - не сходя с ума от догадок... вы понимаете...
Если бы не семейная история - я бы по незнанию бросилась в бой и не важно синдром или нет. Но я столько видела боли и нервов - ни я, ни муж, мы не выдержим, а у нас еще двое детей и мы не хотим распада семьи... в общем... дал бог испытание... спасибо вам .... даже самая маленькая поддержка важна...
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 179

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Svetlana A а почему вы настолько категоричны против амнио? Моя сестра и подруга делали. Все хорошо прошло. Там же все стерильно. Единственное, что может произойти - преждевременнын роды, но врач должен оценить, можно ли выполнять процедуру, там они что-то по матке смотрят
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Именно поэтому я и советую вам делать амнио а не этот тест, так как он Вам не даст уверенности а про синдром диджоржи при АВК вы знаете и этот тест его не покажет. также авк не только с синдромом Дауна может быть ... просто с этим синдромом большинство но не все. решать конечно только вам но с таким раскладом как у вас я советую и прям настаивала бы только на амнио. И про зарождение матки и смарть это только 1% поэтому подумайте очень хорошо и примите лучшее решение для вас.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
девочки, все дело в том, что у меня срок не до 25 недели. уже поздно. мы о пороке узнали почти в 26. пока в себя пришли, пока шок прошел.... уже почти 28 недель.
поэтому что я сделаю уже не важно. в любом случае я буду дохаживать и рожать. а тесты на синдромы попрошу сделать по крови родившегося ребенка. амнио было бы смысл делать если бы срок позволял сделать прерывание - а это не так. поэтому в нем нет нужды. ребенок я уверена здоров. и тест мне нужен для собственного спокойствия.
а там время покажет. как я писала выше, самый надежный тест - это роды.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Сегодня весь день писала письма в благотворительные фонды...
Несколько фондов отказали, два отписались что получили информацию.... есть еще надежда на немецкий благотворительный фонд...
они помогают частично, нам с мужем будет достаточно и такой помощи... всю сумму конечно мы не потянем :(
очень надеюсь, что еще какой-нибудь фонд откликнется и сможет нам помочь... надеюсь что мы сможем прооперироваться в Мюнхене у Трепакова... будущее пугает... сплошные надежды и никакого успокоения... неизвестность и ожидание - мучительны.
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 73

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Здравствуйте, Светлана! Прочитала Вашу историю, держу за вас кулачки!!! Попробуйте обратиться в Томск, Новосибирск. Может там помогут? Слышала, что Томск сильный КЦ. ВКонтакте есть группа "кардиопапа" напишите там, я уверенна девочки помогут, многие оперировались за границей! Может ещё рассмотреть Питер?
ElenKo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Светлана, самое главное сейчас взять себя в руки. Когда мы узнали на 20 неделе о пороке сына, несколько дней жили тоже, как в аду. Потом начали читать... Много узнали про Бакулевку, туда действительно не надо. Наблюдалась в Филатовской, но нам сразу сказали, что проф. Ильин Норвуд не делает. Писали в фонды с просьбой о помощи в оплате операций в Германии. Я летала в Калининград на съезд американских кардиохирургов, которые подтвердили порок, там же познакомилась с доктором Беловым. Думали, если откажут фонды, то рожать и оперировать сына будем только там. Но фонды не отказали!) Дай Бог здоровья всем, кто помог нам! Сына оперировали в кардиоцентре Берлина. Мы безмерно благодарны врачам этого кардиоцентра за жизнь нашего сына!
ElenKo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Хотела добавить насчёт амнио. Мне предлагала сделать его только генетик и то не настаивала. Я сдавала на 12 неделе неинвазионный пренатальный тест, мы тогда о пороке не знали - никаких синдромов не было выявлено. Поэтому амнио я сразу отмела и сказала, что прокол делать не буду. Если Вы решили рожать, зачем его делать? Хотя мне один профессор в Берлине сказал, что это совершенно безопасно.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Привет я съездила в Новосибирск в Мешалкина у нас тоже диагноз авк полной формы. Я в своей истории написала почитай подробности.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Очень благодарна всем кто ответил и поддержал!
т. к. мы все собрались на этом форуме не просто так, то и вам здоровья и удачи, чтобы все сложилось наилучшим образом!

В общем про амнио я конечно отмела эту идею, это были мои психологические "конвульсии".... потом в Берлине может и безопасно *)
а как делают в Бакулева куда меня отправляли.... еще вопрос... максимум на что я согласна - это узи и эхокг, специалисты-диагносты
у них очень хорошие.

Я не могу объяснить чувствую, что надо бить на Германию или Калининград если не получится с Германией.
Конечно как любая мама я хочу чтобы у моего ребенка обошлось 1 операцией, как это делают в Германии, они предпочитают не лезть
внутрь лишний раз - и мне очень нравится этот подход т. к. любое вмешательство это угроза жизни.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Вы на роды соберетесь в Германию или на операцию? Что говорят фонды, как я знаю на операцию фонды собирают только после операции или у вас другая информация? поделитесь что знаете вы ?
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

АлисаАлисаОлисия написал:
[q]
[/q]

За все эти дни было написано более 15-ти писем в различные фонды, отказали сразу почти все, кроме 3-х это WorldVita, Алеша и Русфонд.
Еще есть один немецкий фонд в него я пока не обращалась.

С нашими фондами пока веду переписку. Если говорить о сборе средств на лечение в Германии. Все эти фонды оплачивают только операцию и лечение ребенка. Роды свои в Германии вы оплачиваете сами - их это уже не касается. Так же там нужно целый пакет документов предоставлять. И в любом случае ждать родов. Делать УЗИ ребенку, эхокг, консультация кардиолога, направление на лечение в кардиологический центр. А потом все это в фонд направить.

Когда я списывалась с доктором Трепаковым из Мюнхенского кардиологического центра, они выставляют счет после того как получат все ваши исследования, после оплаты счета, высылают приглашение на операцию, на основании этого приглашения оформляется виза в Германию.

Если с немецким фондом завязываться (читала тут на форуме) они оплачивают частично операцию и только после того как она уже сделана.
Но писать им надо одновременно с нашим фондом и сразу предупреждать врача и клинику куда вы хотите попасть т. к. фонд (немецкий) будет напрямую связываться с клиникой и какой счет клиника выставит в наш фонд уже решает принимающая сторона на основании информации от немецкого фонда. В общем это целая история. Вся эта информация это из серии: "мне сказали". Как будет в реальности я пока не знаю.

Когда списывалась с доктором Оврутским из Берлина, то схема такая же, сначала высылаете все исследования ребенка, потом они выставляют счет
и после полной оплаты присылают вам приглашение.

В обеих немецких клиниках пакет (операция, реабилитация, проживание, медикаменты) рассчитаны на 21-27 дней. Т.е. счет на 30 000 - 45 000 евро
выставляется за все сразу. Если вы остаетесь более чем 21 или 27 дней - оплачиваете уже все самостоятельно.

Если с Германией никак не получается, то можно оперироваться у доктора Белова в Калининграде, гражданину РФ можно попробовать оформить квоту на операцию и реабилитацию. Если квоты нет, то суммы там уже не такие заоблачные как в Германии, возможно самим собрать или одолжить, но и подход к операциям тоже не такой как в Германии.

Пока все что знаю...
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Забыла написать, что в нашем случае Калининград. Если территориально вам ближе другой кардиологический центр то они по квоте прекрасно работают.
Я уже написала в министерство здравоохранения, по поводу списка документов для квоты и к кому мне обратиться, для решения этого вопроса.

Пытаюсь все возможные варианты событий предугадать и хоть немного подготовиться, мне кажется когда наступит час Х - это мне очень поможет.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Спасибо за ответ. Я прошу вас расскажите мне пожалуста вы по электронике писали в минздрав или как? так как мне в моей жк сказали, что будем собирать доки в 30 недель и отправлять в минздрав я не поняла почему именно в 30 недель. типа как пойду в декрет. Я хочу рожать в Новосибе. Они мне дали заключение консилиума где указанно что мне необходимо рожать в вблизи кардио центра федерального. У нас в городе нет кц. Вы пожалуста напишите что ответит Вам минздрав
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Коль диагноз у нас один и истории и срок похожи давайте держатся вместе? вот мой номер если есть у вас вецап добавьте пожалуста 89293679099
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

АлисаАлисаОлисия написал:
[q]
[/q]

Да хорошо. Вы знаете мне на консилиуме не говорили о квотах вообще. О квоте я говорила с кардиологом из Калининградской клиники.
Собственно судя по ее комментариям квота оформляется после рождения, когда диагноз уже точно подтвержден. НО я рожать буду
в клинике им. Снегирева (Сеченовка) там есть и детская реанимация и патология беременных т. е. вопрос родоразрешения в специализированном
учреждении у меня решен. Не решен был вопрос где и как оперироваться.
А то что вас взяли под опеку и вот так ведут - это прекрасно, вам будет попроще и поспокойнее.
Я всю информацию сама искала. Стресс естественно зашкаливал т. к. тычешься как слепой котенок, спасибо этому форуму очень много жизненно
важной информации почерпнула!

Минздрав пока не ответил, на рассмотрение у них по моему 10 дней, поэтому жду.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 56

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Спасибо большое. Как ответят напишите тут. Да как они взяли под опеку я сама ходила все выбивала, так как я сотрудник УВД и у меня нет полюса омс поэтому не везде принимают. Поэтому хожу по всем инстанциям до Минздрава еще не дошла. вам здоровья и удачи в нашем нелегком деле.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 47

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
По поводу квот мне овтетили. Писала обращение на сайте Минздрава. Дали ответ на электронную почту, что все возможно
если принимающая сторона готова оперировать. Ну и соблюдение стандартных процедур, сбор документов и все такое.
RobotMinsky
Новичок

Откуда: Саратов
Всего сообщений: 10

Дата регистрации на форуме:
26 июня 2018
Svetlana A, здравствуйте.
Если возможно, расскажите, пожалуйста, как ваши дела?
Мы сейчас на 31 недели беременности, нам ставят похожий диагноз: http://forum.dearheart.ru/pregnancy/24838/

Спасибо!
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A)
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5