Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A)

 

Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Помогите пожалуйста советом
Заяц1988 здравствуйте, а какой порок у вашего ребенка? Сколько вам по возрасту? Сын ....
Нати
Кулачки для маленького Владика
Царствия небесного Владику.... ....
NataliaK
Диагноз полная форма Авк точно, под вопросом коортация аорты
Как прошли роды? подтвердился ли диагноз поставленеый во время беременности, пос ....
АлисаАлисаОлисия
История со счастливым будущим сына Богдана
Девочки кто во время беременности квартал капельницы с озоном, или кто знает не ....
АлисаАлисаОлисия
Подготовка к школе
Somett, как хорошо Это важно. ....
Мирта
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Дай Бог Вам удачи[url=http://dolan.org.ua][img]http://dolan.org.ua/uploads/image ....
макс12
Какие учителя учат наших детей?
Тоже согласна. Нельзя отнимать личное время. А родители действительно сейчас ужа ....
Мирта
Eva
....
ghool
Здесь можно поставить свечку
Второе воскресенье декабря - день памяти. Светлая память всем ангелочкам. Зажже ....
*Ekaterina*
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Швейцария Давос январь 2016
https://www.instagram.com/p/BOhlbJ4Bua7/ ....
Родина Олечка
Фото 1
Арууке ....
janerkina
в образе
....
катя мазурова
Фото 5
....
Кристина2311
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A)
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это когда неожиданно твои детки получают весточку от форумского деда мороза даже если ты никаких адресов Ольге не отправлял!
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A)

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Здравствуйте,
помогите информацией и советом!
сейчас 26 неделя беременности. на 25-й поставили полную форму АВК тип А по Растелли.
возможно ли, что данный порок самостоятельно уйдет к моменту родов? или уменьшится его
тяжесть?
каковы перспективы на дальнейшую жизнь с таким пороком?
насколько высок % выживаемости после операции?
делают ли операцию сразу после рождения? каковы прогнозы и смертность?

читала форум очень много - узнала что доктор Белов из Калининграда имеет очень хорошие
результаты в работе с этим пороком, так ли это? каковы перспективы в Бакулевке?
Может кто то отписаться, кто оперировался с таким же пороком в Бакулевке и у Белова в Калининграде.

очень надеюсь на ответы. всю неделю живем с мужем как в аду.

Заранее благодарю,
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 327

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Svetlana A добрый вечер! Вам лучше задать вопрос каждому специалисту в отдельности, создав для этого тему. Желательно прикрепить результаты узи
Заяц1988
Долгожитель форума


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 327

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Вот раздел где это можно сделать : http://forum.dearheart.ru/consultation/
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
спасибо!
я еле нашла свое сообщение, пока не поняла структуру этого форума, очень сложно.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3722

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Светлана А добро пожаловать на наш форум!
Создайте свою тему на форуме в разделе в ожидании чуда. Так Вам будет проще писать в свой теме и рассказывать о Вашем малыше
Где вам поставили этот диагноз?
На форуме есть дети с таким диагнозом.
Сейчас на форуме
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
в Сеченова, потом подтвердили в Кулакова.
Задала вопросы специалистам на вашем форуме - тишина.
моя врач рекомендовала прерывание.
есть знакомые кто немного разбирается, говорят
что наркоз "убирает половину мозгов", что на наркозе
вылезают умственная отсталость, дцп и прочее,
что первые годы жизни это жить в больницах,
что самое сложное и тяжелое это кокраз реабилитация...
у меня двое детей уже есть, как я могу их бросить - если все так.
что делать совершенно не понимаю. лазию по форуму
информация вся разрознена, ищу людей кто с таким же
синдромом, но все сообщения форума невозможно прочитать
нужно ее как то вычленять из общего потока. по сути я ничего
дельного для себя не нашла. может плохо ищу, я не знаю.

я в панике.
irina k
Неизвестный

Всего сообщений: 4294967329

Дата регистрации на форуме:
6 сен. 2016
Светлана, добрый день! Про наркоз-это все чушь! Миллионы детей переносят не один наркоз и прекрасно себя чувствуют после этого и учатся отлично и на олимпиадах первые места берут! Не верьте! Сейчас наркозы совсем другие и выходят из них детки легко!
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3722

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Светлана А, Вам про наркоз сказали полнейший бред! Никакие мозги при этом не убиваются! Сейчас любая операция делается под наркозом, все живы здоровы и всё хорошо! Никого не слушайте. Если Вам правильно поставили диагноз, то ваш ВПС хорошо оперируется и такие дети есть на форуме
Создайте свою тему на форуме, в разделе в ожидании чуда. Вопросы задавать врачам в разделе вопросы всем специалистам, лучше каждому врачу отдельно.
Сейчас на форуме
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Svetlana A, перенесу вашу тему в раздел. Надо было просто создать сразу отдельную тему, тогда сообщения не затирялись бы.
Svetlana A, Вы консультировались у специалистов на форуме?
Эта тема была выделена из темы "АВК-полная форма" (2 февраля 2018 11:15)
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
да конечно я каждому отдельно задала вопросы.
Белову из Калининграда и в Бакулевский - тишина.
я уже написала на их мейлы в клиники, может перешлют им
мои сообщения.

у моей родственницы ребенок с гидроцефалией живет с помпой
больниц они прошли много, насмотрелась она и пережила много
и про наркозы я так понимаю тоже много чего знает, по образованию
связана с медициной очень плотно. поэтому хочешь не хочешь а
прислушиваешься. она не говорит иди на аборт она говорит будет
ад первые годы и насколько вы готовы это потянуть. а у нас информации
0. родителей у кого дети подростки я еще не видела здесь.

пока писала вам ответ - вы уже перенести мои сообщения в сюда.
и в ту тему это мое сообщение улетело...
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Svetlana A, конечно будет тяжело первые годы. Но про наркоз это не так. Многие дети ( родители которых на форуме общаются или общались ранее) перенесли не одну операцию и все у них нормально. И учатся хорошо и в институт поступают
Но у меня ощущение, что вы уже на 60 процентов сделали свой выбор в сторону аборта. Вы все же хорошенько подумайте, не делайте то о чем будете жалеть потом.
У вас детки то какого возраста?
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3722

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Найдите на форуме в разделе истории наших детей. Вот эту историю-Я знаю, что чудеса есть, я в них верю, ник Dream
Если Вы задали свои вопросы врачам на форуме, а ответа пока нет, то можно поднять опять эти вопросы наверх
У Вас есть мед заключения обследований? Приложите эти обследования врачам на форуме.
Вам лучше сделать УЗИ сердца плода в Кардиоцентре. В Бакулевке, в Филатовской дет больнице, в ЦИР у Тё С. А,
Сейчас на форуме
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
А где вам поставили этот диагноз? у нас сейчас 24 недели беременности и диагноз изменился сначало тоже был полная форма авк.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Интересно как врачи вам будут делать прерывание на 26 недели. искуственные роды делаются по закону до 22 недели .
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

Мирта написал:
[q]
[/q]

сыну в апреле 12 исполнится, дочери в феврале вот-вот 10 исполнится.
ничего я не решила про аборт. для меня это убийство, я не бог чтобы
брать на себя такую ответственность, но я реалист есть объективные
моменты которые я не могу игнорировать....
я собираю информацию положительную, чтобы быть уверенной, что
это не мой эгоизм тянуть ребятеночка, которого может стоит отпустить...
я ищу варианты и информацию, чтобы ему помочь всем чем могу и с
наименьшим для него травматизмом.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

мот написал:
[q]
[/q]

узи делала в Сеченова и в Кулакова оба подтвердили АВК полную форму.
в среду жду консилиум и эхокг у Гасановой из Бакулева. в Филатовскую
Ильину написала - пока тихо. ребенок пока не родился поэтому сложно
оценивать через меня результат, может дополнительно еще чтото есть,
пока не увидели, но судя по тому что я читаю может добавиться.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

АлисаАлисаОлисия написал:
[q]
[/q]

не знаю - я не врач. я понимаю если есть какой то порок у них есть протокол.
но я об этом не думаю. я ищу возможности и варианты родить и желательно
без добавления диагнозов.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Еще кстати меня интересует...
а есть смысл делать третий скрининг? чтобы исключить СД...
и какие есть еще способы выявить этот синдром?
у меня по всем скринингам все хорошо, по узи (как пишут
носовая косточка у них не определяется) все определяется
профиль у нас красивый, вообще все узисты говорили все
время какой он у вас хорошенький, куклёнок...
но все же хотелось бы понимать к чему готовиться.
мот
Рекордсмен


Всего сообщений: 3722

Дата регистрации на форуме:
16 сен. 2011
Запишитесь на консультацию в ЦИР, к Гузову Игорю Ивановичу он Вам может разобраться со скринингами. Или к Тё С, А. в Цир.
Сейчас на форуме
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007

Svetlana A написал:
[q]
я собираю информацию положительную, чтобы быть уверенной, что
это не мой эгоизм тянуть ребятеночка, которого может стоит отпустить...
я ищу варианты и информацию, чтобы ему помочь всем чем могу и с
наименьшим для него травматизмом.
[/q]

Пускай все будет хорошо у вас! Найдите правильное решение. С Богом.
А ребеночку здоровья и маминой любви!
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

мот написал:
[q]
[/q]

хорошо, спасибо вам!!!
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Svetlana A, детки у вас уже большие. Если придется лечь с малышом в больницу они справятся. Может ближе к родам диагноз не так страшен будет. Напишите что скажут на консилиуме. Переживаем за вас.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

Мирта написал:
[q]
детки у вас уже большие. Если придется лечь с малышом в больницу они справятся. Может ближе к родам диагноз не так страшен будет. Напишите что скажут на консилиуме. Переживаем за вас.
[/q]


хорошо, я обязательно отпишусь по результатам консилиума и эхокг.

Кроме всего написала письма в две клиники в Германии - Оврутскому в Берлине и Трепакову в Мюнхене,
Белову в Калининград, Ильину в Филатовскую. От всех жду ответы и мнения. Так же поделюсь информацией.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
На мое письмо в Мюнхенскую кардиологическую клинику ответил Трепаков А.

Svetlana A написал:
[q]
Zdravstvuite Svetlana,

Возможно ли, что у порока самостоятельно уменьшится тяжесть? net, esli diagnoz vernii
Каковы перспективы на дальнейшую жизнь с таким пороком у деток? horoshie perspektivi na dalneushuu jizn. Porok uspeshno lechitsy.
Насколько высок % выживаемости после операции в вашей клинике? 99%
Делают ли операцию сразу после рождения или ждут? zavisit ot postnatalnogo (poslerodovogo) diahnoza. Mozmojno otlojit operativnoe lechenie na nekotoroe vremy.
Каковы вообще прогнозы и смертность? bez lecheniy vozmojno projit do 10 let
Есть ли дети с таким же прооперированным пороком, которым 15
и более лет... какова статистика в этом вопросе? ochen mnogo detishek, vedushih normalnii obraz jizni, statistiku smotrite v literature, naprimer pubmed.com
и самое важное как сложна и долга реабилитация? esli lechnie proshlo bez oslojnenii, okolo 1-2 mes
влияет ли наркоз на умственную деятельность ребенка? net

Ну и конечно интересует цена вопроса: primerno 40000-50000 evro za vse lechenie

S uvajeniem,

Alexey Trepakov
[/q]


может быть эта информация кому то поможет.
у меня выросли крылья, появилась стойкая надежда.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Вот наша история http://m.dearheart.ru/10/24395/. Я делала биопсию ворсин хориона на проверку хромасом 99.9%точности. На вашем сроке делается тест панорама но он платный а если бесплатно то аменетениез или как то так он называется .
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
вот здесь указаны все способы выявления Синдромов у плода.
{studfiles.net/preview/6755538/}
кому то поможет надеюсь.
Мирта
Модератор раздела
Психолог, логопед-дефектолог
Откуда: Нижний Новгород
Всего сообщений: 4294972277

Дата регистрации на форуме:
30 дек. 2007
Svetlana A, Ответы Трепакова вселяют надежду. Вот и версия про наркоз не подтвердилась.
Так что все будет хорошо!
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

Svetlana A написал:
[q]
Dobrij den

Standartnij diagnos. Hirurgicheskaja korrekzija provoditsia obichno v vosraste 3-5 mesiazev.
Lechenie v nashej Klinike konechno vosmozhno.
Pri podtverzhdennom diagnose rodi v Berline ne trebujutsia - Vi mozhete priehat uzhe neposredstvenno na operaziju.

Provodilsia Li Amniozentes i diagnostika vosmozhnij trisomii 21 hromosomi?

Soobschite o Vashih planah
Sekretariat sviazhetsia s Vami po organisazionnim voprosam.
S uvazhenijem

Stanislav Ovrtuski, MD, PhD
[/q]

Когда специалисты отвечают спокойнее на душе.
а амниоцентез сделаю обязательно! 99,9 % точность, для меня это важно.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Был консилиум в перинатальном центре им. Кулакова при участии кардиологов из Бакулева.
На эхокг наш порок подтвердился. Как все единогласно сказали если он не изменится это будет прекрасно.
Т. к. то в каком состоянии он сейчас можно обойтись одной операцией. Легочная артерия не расширена, что
тоже важно, т.к. если она расширится придется сначала ее сужать, а это лишняя операция.

Детей с нашим пороком тянут до максимального срока, чтобы сердце успело поработать и окрепнуть,
в т. ч. просто-напросто вырасти в размерах и мышцы (а сердце это мышца) успели обрести память
как сокращаться. Т.е. сразу после рождения они не оперируют детей с таким пороком - это чревато еще более
сложными послеоперационными последствиями.

После родов нужно подождать примерно до 3-4 месяцев, если получится до 6 мес. - все это время ребенка
будут держать на медикаментах, чтобы не дать расшириться легочной артерии и провести благополучно
только одну операцию.

Амниоцентез который я хотела сделать - меня отговорили. Очень опасный тест, может произойти заражение
матки, заражение плода, преждевременные роды и как вариант можно самой расстаться с жизнью. Есть
конечно женщины которые без последствий делали этот тест, но это как повезет. Мы все надеемся, но может
случиться самый худший расклад и уже ничего не вернешь назад. Я отказалась от этой идеи у меня еще
есть двое детей и я им нужна, да и я собственно жить хочу.
Т. к. для меня тема болезненна решили сделать ДНК-тест по крови матери, выявляют 13, 18, 21 хромосомные
аномалии. Точность 95%. Но опять же сколько я читала всего в интернете - по сути гарантий опять же нет,
можно попасть и в эти оставшиеся 5%. По крайней мере до момента родов буду спать спокойно и муж тоже.
У нас есть пример тяжелого ребенка - мы этого не хотим, мы насмотрелись, это конечно не жизнь. Это мое
персональное мнение. При том при всем, что я с огромным уважением отношусь к людям которые несут эту
ношу и таких деток воспитывают и растят. Но это не моя история.

Проконсультировавшись с моим врачом, наша тактика спокойно ходить и рожать как положено, смотрим еще раз
на синдром, есть или нет. Далее решаем вопрос с сердцем если все благополучно.
Плановое эхокг, узи сердца.

В ближайшее время планирую записаться на прием к Ильину в Филатовскую, чтобы услышать еще одно мнение.
Конечно очень хочется попасть на операцию в Германию, но вопрос денег - суммы конечно нереальные, если
получиться собрать это будет счастье. А если нет, надо иметь запасной вариант в России.

На данный момент информация такая...
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Тот тест который вы собрались сдавать не стоит своих денег так как он смотрит не на все виды хромасом а только на 5 а их 46, если вы хотите знать точно будет ли Ваш ребенок умственно здоров этот тест Вам не ответит, Я бы сказала так из всех хромасомных синдромов он ответит вам на 30%из 100%. и Я не думаю что пройдя его и получив хороший результат он будет для вас ускорением, так как не все хромасомы он проверит. Извините, но я читая ваши сообщения поняла вашу душевную боль и о чем она ...
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

АлисаАлисаОлисия написал:
[q]
Тот тест который вы собрались сдавать не стоит своих денег так как он смотрит не на все виды хромасом а только на 5 а их 46, если вы хотите знать точно будет ли Ваш ребенок умственно здоров этот тест Вам не ответит, Я бы сказала так из всех хромасомных синдромов он ответит вам на 30%из 100%. и Я не думаю что пройдя его и получив хороший результат он будет для вас ускорением, так как не все хромасомы он проверит. Извините, но я читая ваши сообщения поняла вашу душевную боль и о чем она...
[/q]


меня интересует конкретный синдром, т.к. АВК в 40% сопровождается именно этим синдромом. В любом случае самый "показательный тест" это роды. Тут уж ничего не поделаешь но как то дожить до этого срока надо - не сходя с ума от догадок... вы понимаете...
Если бы не семейная история - я бы по незнанию бросилась в бой и не важно синдром или нет. Но я столько видела боли и нервов - ни я, ни муж, мы не выдержим, а у нас еще двое детей и мы не хотим распада семьи... в общем... дал бог испытание... спасибо вам .... даже самая маленькая поддержка важна...
bulba4ka
Почетный участник


Откуда: РБ, г. Минск
Всего сообщений: 165

Дата регистрации на форуме:
5 апр. 2016
Svetlana A а почему вы настолько категоричны против амнио? Моя сестра и подруга делали. Все хорошо прошло. Там же все стерильно. Единственное, что может произойти - преждевременнын роды, но врач должен оценить, можно ли выполнять процедуру, там они что-то по матке смотрят
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Именно поэтому я и советую вам делать амнио а не этот тест, так как он Вам не даст уверенности а про синдром диджоржи при АВК вы знаете и этот тест его не покажет. также авк не только с синдромом Дауна может быть ... просто с этим синдромом большинство но не все. решать конечно только вам но с таким раскладом как у вас я советую и прям настаивала бы только на амнио. И про зарождение матки и смарть это только 1% поэтому подумайте очень хорошо и примите лучшее решение для вас.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
девочки, все дело в том, что у меня срок не до 25 недели. уже поздно. мы о пороке узнали почти в 26. пока в себя пришли, пока шок прошел.... уже почти 28 недель.
поэтому что я сделаю уже не важно. в любом случае я буду дохаживать и рожать. а тесты на синдромы попрошу сделать по крови родившегося ребенка. амнио было бы смысл делать если бы срок позволял сделать прерывание - а это не так. поэтому в нем нет нужды. ребенок я уверена здоров. и тест мне нужен для собственного спокойствия.
а там время покажет. как я писала выше, самый надежный тест - это роды.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Сегодня весь день писала письма в благотворительные фонды...
Несколько фондов отказали, два отписались что получили информацию.... есть еще надежда на немецкий благотворительный фонд...
они помогают частично, нам с мужем будет достаточно и такой помощи... всю сумму конечно мы не потянем :(
очень надеюсь, что еще какой-нибудь фонд откликнется и сможет нам помочь... надеюсь что мы сможем прооперироваться в Мюнхене у Трепакова... будущее пугает... сплошные надежды и никакого успокоения... неизвестность и ожидание - мучительны.
Мамакнопки
Участник


Всего сообщений: 58

Дата регистрации на форуме:
18 сен. 2017
Здравствуйте, Светлана! Прочитала Вашу историю, держу за вас кулачки!!! Попробуйте обратиться в Томск, Новосибирск. Может там помогут? Слышала, что Томск сильный КЦ. ВКонтакте есть группа "кардиопапа" напишите там, я уверенна девочки помогут, многие оперировались за границей! Может ещё рассмотреть Питер?
ElenKo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Светлана, самое главное сейчас взять себя в руки. Когда мы узнали на 20 неделе о пороке сына, несколько дней жили тоже, как в аду. Потом начали читать... Много узнали про Бакулевку, туда действительно не надо. Наблюдалась в Филатовской, но нам сразу сказали, что проф. Ильин Норвуд не делает. Писали в фонды с просьбой о помощи в оплате операций в Германии. Я летала в Калининград на съезд американских кардиохирургов, которые подтвердили порок, там же познакомилась с доктором Беловым. Думали, если откажут фонды, то рожать и оперировать сына будем только там. Но фонды не отказали!) Дай Бог здоровья всем, кто помог нам! Сына оперировали в кардиоцентре Берлина. Мы безмерно благодарны врачам этого кардиоцентра за жизнь нашего сына!
ElenKo
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 7

Дата регистрации на форуме:
26 мар. 2017
Хотела добавить насчёт амнио. Мне предлагала сделать его только генетик и то не настаивала. Я сдавала на 12 неделе неинвазионный пренатальный тест, мы тогда о пороке не знали - никаких синдромов не было выявлено. Поэтому амнио я сразу отмела и сказала, что прокол делать не буду. Если Вы решили рожать, зачем его делать? Хотя мне один профессор в Берлине сказал, что это совершенно безопасно.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Привет я съездила в Новосибирск в Мешалкина у нас тоже диагноз авк полной формы. Я в своей истории написала почитай подробности.
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Очень благодарна всем кто ответил и поддержал!
т. к. мы все собрались на этом форуме не просто так, то и вам здоровья и удачи, чтобы все сложилось наилучшим образом!

В общем про амнио я конечно отмела эту идею, это были мои психологические "конвульсии".... потом в Берлине может и безопасно *)
а как делают в Бакулева куда меня отправляли.... еще вопрос... максимум на что я согласна - это узи и эхокг, специалисты-диагносты
у них очень хорошие.

Я не могу объяснить чувствую, что надо бить на Германию или Калининград если не получится с Германией.
Конечно как любая мама я хочу чтобы у моего ребенка обошлось 1 операцией, как это делают в Германии, они предпочитают не лезть
внутрь лишний раз - и мне очень нравится этот подход т. к. любое вмешательство это угроза жизни.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Вы на роды соберетесь в Германию или на операцию? Что говорят фонды, как я знаю на операцию фонды собирают только после операции или у вас другая информация? поделитесь что знаете вы ?
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

АлисаАлисаОлисия написал:
[q]
[/q]

За все эти дни было написано более 15-ти писем в различные фонды, отказали сразу почти все, кроме 3-х это WorldVita, Алеша и Русфонд.
Еще есть один немецкий фонд в него я пока не обращалась.

С нашими фондами пока веду переписку. Если говорить о сборе средств на лечение в Германии. Все эти фонды оплачивают только операцию и лечение ребенка. Роды свои в Германии вы оплачиваете сами - их это уже не касается. Так же там нужно целый пакет документов предоставлять. И в любом случае ждать родов. Делать УЗИ ребенку, эхокг, консультация кардиолога, направление на лечение в кардиологический центр. А потом все это в фонд направить.

Когда я списывалась с доктором Трепаковым из Мюнхенского кардиологического центра, они выставляют счет после того как получат все ваши исследования, после оплаты счета, высылают приглашение на операцию, на основании этого приглашения оформляется виза в Германию.

Если с немецким фондом завязываться (читала тут на форуме) они оплачивают частично операцию и только после того как она уже сделана.
Но писать им надо одновременно с нашим фондом и сразу предупреждать врача и клинику куда вы хотите попасть т. к. фонд (немецкий) будет напрямую связываться с клиникой и какой счет клиника выставит в наш фонд уже решает принимающая сторона на основании информации от немецкого фонда. В общем это целая история. Вся эта информация это из серии: "мне сказали". Как будет в реальности я пока не знаю.

Когда списывалась с доктором Оврутским из Берлина, то схема такая же, сначала высылаете все исследования ребенка, потом они выставляют счет
и после полной оплаты присылают вам приглашение.

В обеих немецких клиниках пакет (операция, реабилитация, проживание, медикаменты) рассчитаны на 21-27 дней. Т.е. счет на 30 000 - 45 000 евро
выставляется за все сразу. Если вы остаетесь более чем 21 или 27 дней - оплачиваете уже все самостоятельно.

Если с Германией никак не получается, то можно оперироваться у доктора Белова в Калининграде, гражданину РФ можно попробовать оформить квоту на операцию и реабилитацию. Если квоты нет, то суммы там уже не такие заоблачные как в Германии, возможно самим собрать или одолжить, но и подход к операциям тоже не такой как в Германии.

Пока все что знаю...
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018
Забыла написать, что в нашем случае Калининград. Если территориально вам ближе другой кардиологический центр то они по квоте прекрасно работают.
Я уже написала в министерство здравоохранения, по поводу списка документов для квоты и к кому мне обратиться, для решения этого вопроса.

Пытаюсь все возможные варианты событий предугадать и хоть немного подготовиться, мне кажется когда наступит час Х - это мне очень поможет.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Спасибо за ответ. Я прошу вас расскажите мне пожалуста вы по электронике писали в минздрав или как? так как мне в моей жк сказали, что будем собирать доки в 30 недель и отправлять в минздрав я не поняла почему именно в 30 недель. типа как пойду в декрет. Я хочу рожать в Новосибе. Они мне дали заключение консилиума где указанно что мне необходимо рожать в вблизи кардио центра федерального. У нас в городе нет кц. Вы пожалуста напишите что ответит Вам минздрав
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Коль диагноз у нас один и истории и срок похожи давайте держатся вместе? вот мой номер если есть у вас вецап добавьте пожалуста 89293679099
Svetlana A
Начинающий


Откуда: г. Москва
Всего сообщений: 45

Дата регистрации на форуме:
30 янв. 2018

АлисаАлисаОлисия написал:
[q]
[/q]

Да хорошо. Вы знаете мне на консилиуме не говорили о квотах вообще. О квоте я говорила с кардиологом из Калининградской клиники.
Собственно судя по ее комментариям квота оформляется после рождения, когда диагноз уже точно подтвержден. НО я рожать буду
в клинике им. Снегирева (Сеченовка) там есть и детская реанимация и патология беременных т. е. вопрос родоразрешения в специализированном
учреждении у меня решен. Не решен был вопрос где и как оперироваться.
А то что вас взяли под опеку и вот так ведут - это прекрасно, вам будет попроще и поспокойнее.
Я всю информацию сама искала. Стресс естественно зашкаливал т. к. тычешься как слепой котенок, спасибо этому форуму очень много жизненно
важной информации почерпнула!

Минздрав пока не ответил, на рассмотрение у них по моему 10 дней, поэтому жду.
АлисаАлисаОлисия
Участник


Всего сообщений: 65

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2017
Спасибо большое. Как ответят напишите тут. Да как они взяли под опеку я сама ходила все выбивала, так как я сотрудник УВД и у меня нет полюса омс поэтому не везде принимают. Поэтому хожу по всем инстанциям до Минздрава еще не дошла. вам здоровья и удачи в нашем нелегком деле.
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A)
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5