У нас СГЛОС, с чего начинать?

Добрый день! Вот и нам на 2скрининге (19 недель) в ЖК при ГКБ 29 им. Н.Э. Баумана поставили этот убивающий мать диагноз, дали направление в ЦПСиР на Севастопольском проспекте, там учись Ягодкина подтвердила, эту душераздирающую аббревиатуру-СГЛОС, тут же дали направление в детскую Филатовскаю к С. Р.Бирюковой, там 28.06.2018 на сроке 21-22 недели нас просто окончательно добили... Мы слушали эти страшные слова утопая оба в слезах... Это наш первенец, поздний... Мне 32, мужу 34. Слова, что малыш не жилец и лучше прервать беременность самые страшные для любой женщины. Следующим этапом испытаний было сообщить родителям... Все очень ждут этого малыша, что у родителей мужа, что у моих этот малыш будет первым внуком. Ну как и предполагалось у родителей началась истерика, ну и следовательно у нас с мужем тоже. О прерывании мы не думали, мы не рассматривали этот вариант, зная, что у нас нет столько сил вбить собственного ребёнка. 3 дня слёз и на нервной почве я слегла в больницу с обострением пиелонефрита на нервной почве. После выписки побежала в ЖК, дали направление в ЦПСиР на 16.07.2018 на консилиум для определения места родов. Что дальше в полном неведении. В Филатовской дали заключение, по которому не понятно операбельный порок или нет. Написано, что курабельномть под вопросом, но курабельномть-это полное излечение, это я итак понимаю. В больнице читала истории на вашем форуме, много для себя познала, но всё равно ещё в растерянности. Безумно хочу попасть в Германию к Потапову... Подскажите, пожалуйста, кто знает с чего начать... Куда обращаться...
Диагноз Наш:
ВПС: СГЛОС, Атрезия митрального клапана, атрезия аортального клапана с гиперплазией восходящего отдела и дуги аорты. Гипоплазия полости ЛЖ. Диффузный фиброэластоз ЛЖ.
Даже писать это страшно.
Обещала не плакать больше, но пишу вам и предательски встал ком и полились слёзы.
Я очень люблю своего малыша, если это возможно, я сразу при рождении готова отдать ему своё сердце, лишь бы он жил и не знал боли.
Подскажите, кто с таким диагнозом столкнулся, как быть? Куда обращаться? С чего начинать? Подтвердился ли диагноз после рождения ребёнка?

Может обратиться в фонд Вордвита, или написать письмо по электронке Овурицкому С. Б.?https://worldvita.ru/587?utm_source=vk&utm_medium=news Этому малышу поставили СГЛОС до рождения, диагноз после поменялся, откройте и почитайте про него историю, они после рождения улетели в Германию.

Не могу найти электронку Овруцкого, может у кого-то есть? Поделитесь, пожалуйста.

Спасибо!

Прошу прощения, у нас диагноз не СГЛОС, но я, как и все родители на этом форуме, проходила через стадию отчаяния и слез, надежд и падений. Но, с другой стороны, я и не совсем обыватель в смысле понимания проблем ВПС. Не буду раскрывать свои карты, поскольку здесь я в качестве пользователя, а не специалиста. Желаю, конечно же, всем удачи, но нужно понимать, что СГЛОС - это очень и очень серьезный диагноз. Если Вы решаете оставить малыша, я желаю Вам моральных сил, подготовьтесь к долгому пути, взвесьте, сможете ли Вы и готовы ли к этому пути. Поверьте, я ни в коем случае Вас ни к чему не призываю, желаю только успеха. Вам страшно, Вы надеетесь на чудо, как и все мы, здесь присутствующие. Почитайте сами литературу, обдумайте. Конечно, нам хочется, чтобы кто-то взял нас за руку и уверил, что это просто ужасный сон. Но если Вы готовы к длинной дороге в этом направлении, лучше взять ситуацию в свои руки уже сейчас.

Успеха Вам, терпения и сил, Вы не одна.

Добрый день Nika R. Как ваши дела? На каком вы сейчас этапе? Нам 26 недель и в 21 неделю нам тоже поставили СГЛОС. У нас будет девочка - Виктория. Вот сейчас ищем пути, планируем все детали. Мы из Молдовы и у нас вообще нет кардиоцентра. Уже не говоря о возможности проведения таких сложных операций. Тоже хотим в Германию. А вы попали в Германию?