Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

У нас СГЛОС, с чего начинать?

 

Раздел для тех, кто готовится к появлению малыша на свет. В ожидании чуда

Школьная пора
Качественная, фирменная, красивая детская одежда от дизайнера Светланы Злотников ....
Tyrent
СГЛОС-не приговор!!!
Господи, помоги маленькому Юсуфу) ....
Елена-Сахалин
Мой ангелочек Машенька...
Здравствуйте, Александра. Сегодня вдруг увидела вашу тему. Поочитала и другую, с хор ....
Мама Богдана 2018
Рано ли в детский сад?
Каждому свой возраст. ....
Базар555
Моё счастье - мой Давид
Вика, ну красавец! ....
kuzja12
Помогите с результатами
это сделали сразу ... ....
PolinaPavlovaP
Жизнь дома 2
Спасибо большое за поддержку и совет! Грудью полноценно кормить мне не одного сы ....
Ирина Е
Дед мороз и заяц Сказка в стихах
Встретил зайца дед Мороз, Задаёт ему вопрос: - Больно ты весёлый, друг, Трети ....
qwe208
Скончалась выдающаяся женщина-кардиохирург Е. Е. Литасова
Вечная память. ....
Мирта
Такая кая есть в жизни
....
катя мазурова
Прошу подержать кулачки для Васятки!
Спасибо, большое! ....
irsen
Аутизм у детей
Аутизм у детей в наше время довольно часто встречается. Все начинается с то ....
mazor313
Eva
....
ghool
Благодарность ФЦССХ г. Калининград
Скажу просто, Белов Вячеслав Александрович для нас как рыцарь без страха и упрек ....
Terekhova
ВПС ГЛОС, очень страшно за сына
Здравствуйте! Мы оперировались дважды в Томске у профессора Кривощекова. Он прек ....
Трескина Ольга
Что написать на надгробии ребёнка?
всем привет. вот тут написано много эпитафий [url=http://vipmemorial.by/stati/ep ....
Kafixa
Любовь греет сердце
....
Maya
Фото 1
....
Денис90
Начало: беременность и роды, первый диагноз.
Как Кристиночка? Господи спаси и сохрани младенца Кристину! ....
Aleksandra
Моя история
Здравствуйте Алсу, у моей дочери глос, 12 лет скоро исполнится ей. На сегодня все ....
Маликат
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   У нас СГЛОС, с чего начинать?
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это то место, где когда тебе хорошо, за тебя все порадуются
Автор: энди

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

У нас СГЛОС, с чего начинать?

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Nika R
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
10 июля 2018
Добрый день! Вот и нам на 2скрининге (19 недель) в ЖК при ГКБ 29 им. Н.Э. Баумана поставили этот убивающий мать диагноз, дали направление в ЦПСиР на Севастопольском проспекте, там учись Ягодкина подтвердила, эту душераздирающую аббревиатуру-СГЛОС, тут же дали направление в детскую Филатовскаю к С. Р.Бирюковой, там 28.06.2018 на сроке 21-22 недели нас просто окончательно добили... Мы слушали эти страшные слова утопая оба в слезах... Это наш первенец, поздний... Мне 32, мужу 34. Слова, что малыш не жилец и лучше прервать беременность самые страшные для любой женщины. Следующим этапом испытаний было сообщить родителям... Все очень ждут этого малыша, что у родителей мужа, что у моих этот малыш будет первым внуком. Ну как и предполагалось у родителей началась истерика, ну и следовательно у нас с мужем тоже. О прерывании мы не думали, мы не рассматривали этот вариант, зная, что у нас нет столько сил вбить собственного ребёнка. 3 дня слёз и на нервной почве я слегла в больницу с обострением пиелонефрита на нервной почве. После выписки побежала в ЖК, дали направление в ЦПСиР на 16.07.2018 на консилиум для определения места родов. Что дальше в полном неведении. В Филатовской дали заключение, по которому не понятно операбельный порок или нет. Написано, что курабельномть под вопросом, но курабельномть-это полное излечение, это я итак понимаю. В больнице читала истории на вашем форуме, много для себя познала, но всё равно ещё в растерянности. Безумно хочу попасть в Германию к Потапову... Подскажите, пожалуйста, кто знает с чего начать... Куда обращаться...
Диагноз Наш:
ВПС: СГЛОС, Атрезия митрального клапана, атрезия аортального клапана с гиперплазией восходящего отдела и дуги аорты. Гипоплазия полости ЛЖ. Диффузный фиброэластоз ЛЖ.
Даже писать это страшно.
Обещала не плакать больше, но пишу вам и предательски встал ком и полились слёзы.
Я очень люблю своего малыша, если это возможно, я сразу при рождении готова отдать ему своё сердце, лишь бы он жил и не знал боли.
Подскажите, кто с таким диагнозом столкнулся, как быть? Куда обращаться? С чего начинать? Подтвердился ли диагноз после рождения ребёнка?
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Здравствуйте!! У нас не СГЛОС и я Вам к сожалению не могу подсказать, но от всего сердца желаю здоровья Вашему малышу. И дай Бог все будет хорошо!! Нет я уверена, ТОЧНО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО! !!!
Полина2607
Участник


Всего сообщений: 64

Дата регистрации на форуме:
27 нояб. 2017
Может обратиться в фонд Вордвита, или написать письмо по электронке Овурицкому С. Б.?https://worldvita.ru/587?utm_source=vk&utm_medium=news Этому малышу поставили СГЛОС до рождения, диагноз после поменялся, откройте и почитайте про него историю, они после рождения улетели в Германию.
Nika R
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
10 июля 2018
Спасибо за поддержку! Я написала сегодня Потапову на почту, но сейчас понимаю, что он может не ответить, напишу ещё Овруцкому. Боюсь этого консилиума, уже просто до паники доводят выводы и заключения врачей. Ничего нового я так понимаю не услышу, но живу надеждой, что после рождения диагноз изменится. Сегодня переписывалась с Бирюковой С. Р. с Филатовской, говорит в Бакулева берутся, но всё будет зависеть от диагноза после рождения.
Про фонд Вордвита тоже читала, но насколько я поняла к ним нужно обращаться после того как уже будет ответ из Германии.
Буду писать о всех новостях, и вы, кто владеет информацией, делитесь, пожалуйста, этим драгоценным опытом-он сейчас просто нам необходим.
Nika R
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
10 июля 2018
Не могу найти электронку Овруцкого, может у кого-то есть? Поделитесь, пожалуйста.
Galya_mamaAni
Гроссмейстер


Всего сообщений: 464

Дата регистрации на форуме:
1 апр. 2014
ovroutski@dhzb.de
Nika R
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
10 июля 2018
Спасибо!
Kate2729
Новичок

Всего сообщений: 1

Дата регистрации на форуме:
31 июля 2018
Добрый день! Пишу это все, а сама реву.. срок беременности 21 неделя и нам ставят СГЛОС крайняя форма... не исключено наличие фиброэластоза ЛЖ... Это самые страшные слова, прозвучавшие для меня сегодня... Мой гинеколог настаивает на прерывания беременности... Сами понимаете, мы с мужем так ждали малыша... я в полной прострации, что делать, как быть.... Девочки, есть ли у кого опыт с таким диагнозом? Подскажите пожалуйста... С чего начать?
Fler
Новичок

Откуда: Железнодорожный, МО
Всего сообщений: 21

Дата регистрации на форуме:
27 дек. 2010
Прошу прощения, у нас диагноз не СГЛОС, но я, как и все родители на этом форуме, проходила через стадию отчаяния и слез, надежд и падений. Но, с другой стороны, я и не совсем обыватель в смысле понимания проблем ВПС. Не буду раскрывать свои карты, поскольку здесь я в качестве пользователя, а не специалиста. Желаю, конечно же, всем удачи, но нужно понимать, что СГЛОС - это очень и очень серьезный диагноз. Если Вы решаете оставить малыша, я желаю Вам моральных сил, подготовьтесь к долгому пути, взвесьте, сможете ли Вы и готовы ли к этому пути. Поверьте, я ни в коем случае Вас ни к чему не призываю, желаю только успеха. Вам страшно, Вы надеетесь на чудо, как и все мы, здесь присутствующие. Почитайте сами литературу, обдумайте. Конечно, нам хочется, чтобы кто-то взял нас за руку и уверил, что это просто ужасный сон. Но если Вы готовы к длинной дороге в этом направлении, лучше взять ситуацию в свои руки уже сейчас.

Успеха Вам, терпения и сил, Вы не одна.
Nika R
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 5

Дата регистрации на форуме:
10 июля 2018
Добрый день! У нас такой же диагноз( Понимаю ваше состояние(
На таком же примерно сроке открывала данную тему в жуткой панике, истерике и полном отсутствии жизненного смысла. Знаю как люди на данном форуме могут поддержать и помочь морально и информационно. Мне помогла мамочка с этого форума и до сих пор продолжает помогать, спасибо ей за это огромное&#128591;&#127996; Если она захочет, думаю, даст о себе знать. Сейчас у нас 26 недель беременности, мы растём) но ещё тогда на 19 неделе на 2 скрининге, когда мы с мужем узнали этот страшный диагноз, мы чётко решили, что будем бороться за жизнь своего малыша, сделаем максимум. Если есть вопросы, можете написать мне в ватс ап: 89774946227 или на почту: batnikel@gmail.com, я помогу, чем могу(расскажу всё что узнала, что запланировала). Здоровья вам крепкого! И перестаньте плакать, это вредит малышу( Вы не одна, здесь много неравнодушных людей. Держитесь. И примите поистине правильное для вас решение. Всё в руках Божьих,
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   В ожидании чуда »   У нас СГЛОС, с чего начинать?
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5