Обсуждаем общие вопросы благотворительности: как обстоят дела с организацией благотворительной помощи в нашей стране, как получить помощь тем, кому нужна операция за границей, какие фонды помогают детям, как правильно просить о помощи или как выбрать фонд Благотворительность в России и в других странах Сборы на лечение и вопросы благотворительности |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Сборы на лечение и вопросы благотворительности » Благотворительность в России и в других странах » Может кто знает куда обратиться |
Форум "Доброе Сердце" - это луч света в темном царстве! Автор: katgri |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Девочки, подскажите, пожалуйста, может знаите, в какой фонд можно обратиться для помощи в оплате лечения ребенка с опухолью головного мозга. В России оперировать не берутся, нужна операция за границей. Мне нужны контакты, чтоб передать их родителям девочки. |
Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
Попробуйте обратитесь в Российский фонд помощи. |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Есть хоть какие нибудь координаты? |
Катюша
Гроссмейстер
Откуда: Москва Всего сообщений: 643 Дата регистрации на форуме: 13 апр. 2008 |
Это газета комерсант. По поиску набирите название фонда. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 | |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Фонд Адвита работает с онкобольными |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
фонд Чулпан Хаматовой тоже занимается проблемами онкобольных |
Tanchik
Гроссмейстер
Откуда: Кемеровская область, г. Белово Всего сообщений: 1066 Дата регистрации на форуме: 28 янв. 2008 |
Девочки, спасибо огромное!!! |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
А я нашла вот что И интересная разница в стоимости почему так? |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Этот мальчик Алон, с Астрахани сейчас находится в DHZB в Берлине (мы познакомились там с родителями), Алончика привезли с Израиля. если я не ошибаюсь то пересадка в Берлине стоит 500 т евро, а вот в Италии подешевле, но в случае с Катей думаю там опечатка, такого не может быть или просто недостающую сумму собирали |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
На сайте, где пишут про Алона сумма 500 тыс., а в Италии 300 тыс. Разница есть. |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Nastasia написал: На сайте, где пишут про Алона сумма 500 тыс., а в Италии 300 тыс. Разница есть. Есть конечно, но как мне объяснила мама Алона в Италии нет такого аппарата как в Берлине "Berlin Heart"-искусственное сердце. В Израиле, откуда привезли мальчика, тоже такого аппарата тоже нет. А врачи думали, что Алончику это понадобится, но сейчас пробуют стволовые клетки. |
Guest
Гость
|
Добрый день всем. Вышла на ваш форум по статистике нашего сайта. Сайта благотворительного фонда "Наташа". Хочу немного уточнить информацию по стоимости трансплантаций, по клиникам и прочее. Стоимость трансплантаций в Германии относительно других европейских стран самая высокая, также как и стоимость других видов лечения. Так уж сложилось. Аппарат искусственного сердца в Итальянских клиниках конечно же есть и некоторые детишки, которые там ожидают трансплантаций подключены к этим аппаратам. А Алон оказался в Берлинской клинике совсем по другой причине. Ему резко стало плохо в Израиле, израильские врачи, не справившись с данной ситуацией, и боясь за малыша рекомендовали срочно вывезти его в клинику, где есть возможность подключения к искусственному сердцу. Папа Алона послал запросы в клиники Австрии, Берлина, Италии. Быстрее всех откликнулись из Берлина, ответили согласием принять Алошку, поэтому он срочно был перевезен в Берлинский кардиоцентр. А насчет стоиомости трансплантаций сердца, легких и комплекса сердце-легкие, то в Италии действительно она меньше, чем в Германии. В Австрии тоже стоимость трансплантаций на порядок ниже, чем в Германии. Во Франции тоже ниже. Насчет лечения Алона, то пока обошлось без искусственного сердца, слава Богу. Стволовые клетки ребенку ввели больше в экспериментальных целях. |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Лилия, спасибо что подробно всё разъяснили. Дай Бог Алончику здоровья! |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
Но эксперименты надо проводить не на людях. Ему ведь нужна пересадка сердца. Считаю что главное результат. Будем хвалить центр, что откликнулся первым, когда мальчика спасут Именно пересадка сердца не делается в России, именно для этого мальчик в Берлине. А про пересаду сердца в Берлине я ничего не нашла, так почему же Алон там? Буду надеяться и молиться за Алона и за всех детишек которые нуждаются в помощи. |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
Ну вот осенило. Подскажите координаты, пожалуйста. |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
Nastasia написал: Но эксперименты надо проводить не на людях. Значит есть шанс, а пересадку всегда успеют сделать Nastasia написал: А про пересаду сердца в Берлине я ничего не нашла, так почему же Алон там? Пересадки сердца в Берлине-очень частая процедура. Берлин первым откликнулся помочь когда мальчик был в тяжёлом сотояние в Израиле. Senliya вроде всё подробно написала |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
К сожалению они их делают только своим Гражданам. И мальчика Линара не взяли на пересадку в Берлин, а оставили жить с искусственным сердцем,( неизвестно на сколько времени, если бы не дело случая) потому что в России пересадки не делают, а в Берлине их просто не делают нашим, потому что не хватает доноров СВОИМ., это статистика. Эта статья про Линара, которому повезло Читайте внимательно самое интересное в предпоследнем абзаце. Я этого не знала, и мне не повезло. и мне никто не мог подсказать, а может раньше это и не работало, поэтому хочу поделиться со всеми с кем могу, чтобы у кого то появился шанс. А вот и те кто этим занимается eurocentromed@hotmail.it |
Guest
Гость
|
Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 22 октября 2010 5:31 Сообщение отредактировано: 22 октября 2010 5:46
Добрый день всем! Прочитала сообщения, вопросы. Попробую подробнее объяснить. Насчет Алона. Это довольно длинная история и за все месяцы помощи Алошке, событий произошло много и много раз все менялось. Постараюсь коротко. Во-первых ЕвроЦентроМед это посредническая организация, которая занимается организацией лечения иностранных граждан на территории Италии, по вопросам трансплантации они ведут все необходимые переговоры и с клиниками и с правительством и Минздравом Италии на получение квоты на донорский орган. Провести трансплантацию от мертвого донора в любой стране это вопрос не только медицинский, но и социальный, нравственный, политический. Донорские органы являются собственностью страны и предназначены в первую очередь для граждан этой страны. Для иностранных пациентов (в странах Евротранспланта) выделяется квота на 5% донорских органов. В Евротрансплант входят страны с небольшой собственной базой донорских органов. Но и в США для иностранных пациентов тоже выделяется очень маленькая квота на донорские органы. Мы вели переговоры и с одной из лучших в мире клиник по трансплантации сердца в США, но на этот год для иностранных граждан в этой клинике был выделен лишь ОДИН донорский орган и он уже был предназначен другому пациенту. В Италии, в частности в клинике Бергамо, с Россией отлажена программа помощи детям, которым требуется трансплантация органов (любая). Именно поэтому изначально вариант с Италией был самым лучшим и по квотам на донорский орган и по стоимости (особенно из-за деления общей стоиомсти на транши и оплате их в течении целого года после поступления пациента в клинику). У Алона двойное гражданство. Родители очень переживали, что не успеем собрать деньги на трансплантацию, поэтому решили восстановить Алону медицинскую страховку Израиля, да и состояние ребенка ухудшилось еще дома, в Астрахани. Алон уехал в Израиль, чтобы оттуда поехать в Бергамо на обследование и для решения вопроса срочности проведения трансплантации. Но в Израиле Алону стало хуже, он был госпитализирован и врачи в таком состоянии запрещали транспортировать ребенка куда нибудь. Кроме этого там, в Израиле, Алона поставили в лист ожидания донорского органа, и он в нем был первым. Родители Алона восстановили ему страховку и очень долго не решались на какие-либо действия, потому что боялись ошибиться, сделать что то не так. Потеряв старшего ребенка они просто боялись и не были уверены даст ли Минздрав Италии квоту на донорский орган, выделит ли Минздрав России деньги на пересадку. Боялись, что если они уедут, то могут и в Израиле потерять очередь на донорский орган, а в Италии не получить его. Все это время мы ждали конкретного решения Сергея, папы Алона. А он боялся ошибиться. Давить, что-то советовать в таких ситуациях сложно. Это ведь не операция, не лечение конретное, это трансплантация, как и что решится (врачами, в Минздраве страны) никто знать точно не может. Страховка Израиля гарантирует оплату трансплантации. Италия же отказалась принимать Алона, как израильского гражданина (точнее не Италия, а конкретно доктор Константин Дейнека, который от ЕвроЦентроМеда вел все переговоры и с нами, и с Сергеем, четко написал об отказе принять Алона как израильского гражданина). В это же время Минздрав России устно озвучили свое предварительное положительное решение об оплате пересадки в Италии, правда сказав, что сейчас денег нет, а для того, чтобы начать процедуру оформления квоты на пересадку, они требовали, чтобы родные Алона приехали для подписи документов. Когда Алону стало очень плохо, то израильские врачи сразу же сказали родителям малыша везти его в любую клинику, где есть возможность подключения искусственного сердца. Сказали, что иначе малыш не доживет до пересадки, перевели его на ИВЛ. Что было дальше, я уже писала выше. Первым откликнулся Берлинский кардиоцентр. Девочки, трансплантация сердца, также как и трансплантация любого другого жизненноважного органа, очень тяжелая для послеоперационного периода операция. Статистика выживаемости невысокая. Поэтому пересадка выполняется уже в самом крайнем случае, пациента до последнего "тянут" медикаментозно. Детская пересадка еще тяжелее, чем взрослая, так как организм формируется, растет, и такая операция для него огромный стресс, и чем на более поздних сроках она будет проведена тем лучше (если вообще это слово здесь уместно). И "подсаживать" ребенка на искусственное сердце врачи тоже будут только в крайнем случае, потому что любая операция на сердце ДО трансплантации, это плохо. Поэтому сейчас все так как есть. Конечно, лично мне было бы спокойнее, если бы Алошка сразу попал в Италию, потому что тревожно на сердце из-за того, что в Берлине еще ничего не ясно по донорскому органу, малыша пока не поставили в лист ожидания.... Но все решения принимают родители, а мы должны им помогать и поддерживать. А папа у Алошки просто замечательный человек, очень очень хороший. Сильно и за него болит душа. Одно хочется сказать ХРАНИ ГОСПОДЬ МАЛЫША. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Nastasia написал: К сожалению они их делают только своим Гражданам Откуда у вас такие сведения? Я лично знакома с гражданами Израиля, которым сделали пересадку сердца в Берлине. операцию и пребывание оплачивал Израиль. |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
Спорить не буду, с этой историей я не знакома, всегда есть ньюансы. Просто по статистике донорских сердец в Германии 11, а в Италии 44, и если квота 5%, то вероятность выше в Италии, правильно я понимаю? В Италии люди живут от 10 до 20 лет с пересаженным сердцем, рожают детей без проблем и ведут нормальный образ жизни. А через 20 лет делают повторную операцию А насчет делать пересадку сердца как можно позже, я не согласна. Ее надо делать тогда, когда есть показания, а не " тянуть". Я познакомилась с одной мамой, у которой ребенок был прооперирован 4 раза в Берлине в течение 15 лет( ему было 15), последняя была 3 года назад. И эти 3 года назад уже были абсолютные показатели к пересадке сердца (быс ВПС, единственный левый желудочек) и в Берлине никто не сказал маме, даже не намекнул о пересадке, сделали какую то коррекцию и отправили. Мальчику было хуже и хуже и когда было уже все договорено с Министерством получена квота, было уже поздно, он умер. А 3 года назад его могла бы спасти пересадка. |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
Интерьвью с итальянским доктором после осмотра Линара в Москве "Клиника Ospedali Riuniti в городе Бергамо, которой руководит профессор Карло Бонометти, насчитывает 994 койки. Здесь выполняют 160-170 пересадок органов ежегодно, из них 35-40 пересадок сердца. Особенностью клиники являются успешные операции детям первого года жизни, а также комбинированные пересадки (сердце+почки, легкие+печень и др.). |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Nastasia, да что вы прицепились к пересадке? это что-панацея от всех болезней? ничего хорошего в этом нет. Это уже последний шанс пациента. И не дай Бог кому-то такого... Nastasia написал: по статистике донорских сердец в Германии 11, а в Италии 44, Статистика Ваша ничем не подкреплена, покажите ссылки на источники данных. Nastasia написал: Роды с пересаженным сердцем -единичны во всем мире, а вы пишете об этом почти что как об обыденном явлении, и уж тем более в отдельно взятой Италии еще меньше таких показательных случаев. Вы нас тут за дураков считаете? Италии люди живут от 10 до 20 лет с пересаженным сердцем, рожают детей без проблем и ведут нормальный образ жизни Ни в коей мере не умаляем заслуги итальянских кардиохирургов и не сомневаемся в их мастерстве. Мы уже все поняли. Поедем лечиться в Италию. Там дешевле |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
Вообще то я не при цепилась, а общаюсь. |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
На каждом медицинском сайте в Европе есть статистика. Вот она по Италии картинка слева " выживаемость взрослых и детей первого года жизни после пересадки сердца" и картинка справа (63% взрослых с пересаженным сердцем) 0.8 % в больнице 1.2% работают, делают что позволяет здоровье 4.5 % не работают, потому что сделали такой выбор 3.4% не работают из за болезни 90.2% ведут нормальный образ жизни. на остальные вопросы я постараюсь тоже ответить. |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2010 2:55 Сообщение отредактировано: 23 октября 2010 3:17
Для Ольги : Вопрос 6 Каков риск смертности. При операции 3 %, в первые 3 месяца после операции 10%, и после 1 года после операции выживаемость 85% Вопрос 8 Каковы прогнозы после персадки. После 5 лет выживают 70%, после 10 лет 60%. Вопрос 25 Можно ли после пересадки сердца рожать детей. Можно через год после пересадки . |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Nastasia написал: Вообще то я не при цепилась, а общаюсь Общаетесь вы как-то странно, на мой взгляд. Сами с собой. И исключительно в двух темах и на одну и ту же тему. Так что по-моему вы тут занимаетесь рекламированием услуг некой посреднической итальянской фирмы, которая организует лечение в клинике Бергамо. Уж если вы хотите рассказать нам о достижениях итальянской медицины вообще и о достоинствах клиники в частности, сделайте это как-то поизящнее, покреативнее. Ну расскажите нам, что вы сами там были, что понравилось, что не понравилось. Ну а затем плавно перейдите к тому, кто помог вам организовать поездку. Кому надо - тот заинтересуется и примет к сведению эту информацию. А писать в каждом своем посте координаты этой посреднической фирмы не нужно, у нас складывается ощущение, что вы работаете в этой фирме за процент от привлеченных пациентов. И уж тем более не стоит писать об этом в разделе Консультаций специалистов. Видимо, вы плохо прочли правила форума и правила раздела. Мы не против любой информации о любой клинике, но реклама на форуме запрещена! |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Полностью поддерживаю Ольгу. Читаю посты Nastasia и не совсем понимаю их смысл. Кому и что Вы пытаетесь доказать. В профиле нет сведений о ВПС. Поэтому действительно складывается впечатление, то Ваша цель- реклама. Если Вы хотите действительно помочь, спасибо за информацию, но не нужно так активно и так грубо рекламировать. |
Guest
Гость
|
Ох, Nastasia, действительно похоже на рекламу . Не обижайтесь. Разница между нами наверное в том, что я лично общаюсь с врачами и Италии и Берлина и других стран по вопросам трансплантации (так как большинство наших ребят нуждаются именно в пересадке легких, сердца и комплекса сердце-легкие), а Вы черпаете теоретическую информацию в сети. Именно врачи трансплантологи знают КАКАЯ жизнь наступает после пересадки сердца или легких и стараются проводить ее лишь в самых крайних случаях. Вряд ли их останавливает другая причина, ведь не свое сердце или легкие они отдают пациенту. Когда мы старались спасти Наташу (в память о которой создан наш фонд), то тоже пребывали в той же эйфории насчет пересадок, в какой пребываете сейчас Вы. Но прошло три года и за эти три года знаний стало намного больше, знаний практических. Да, пересадка необходима, когда реально уже не помочь больше ничем. А пересадка сердца в детском возрасте еще более опасна, чем во взрослом. И поверьте, врачи в этом разбираются больше Вас или меня. Так что давайте перестанем заниматься и рекламой и демагогией. Ок? |
Guest
Гость
|
Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 23 октября 2010 14:40 Сообщение отредактировано: 23 октября 2010 14:48
Nastasia, и еще вопрос- Вы всю информацию черпаете с сайта посредников, с сайта ЕвроЦентроМеда? Может Вам письмо от одного из этих посредников прислать? От того, который вел переговоры и с нами и с Сергеем по вопросу пересадки. Письмо-ответ. На прямой наш вопрос, примут ли они Алона как израильского гражданина с оплатой через Минздрав Израиля, был прямой ответ НЕТ. Алона они принимали ТОЛЬКО как гражданина России с оплатой через Минздрав России. Вы начнете разбираться в этом вопросе? Nastasia, я думаю, что любые решения, принятые родителями малыша (да и врачами, которые ведут ребенка), самые верные. А не наши с Вами. Вы согласны? |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
Наверное я действительно плохо прочитала правила, или скорее всего вообще их не прочитала. на рекламу Действительно похоже, сразу и не подумала, вся на эмоциях. Ну во такая я, выпаливаю все и сразу., если прицепилась, так прицепилась. Дорогие модераторы если вы считаете нужным можете удалить ссылки и адреса, а то мне "эта реклама" спать не будет давать. Senliya вообще сайт этой медицинской службы закрыт и я его не читала. Конечно же я с Вами согласна о решении родителей. Просто меня очень волнует эта проблема, и я очень волнуюсь За Алона, потому что в моем случае все закончилось трагедией. |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
kuzja12 написал: . В профиле нет сведений о ВПС. А потому что не никакого ВПС, раньше был. |
kuzja12
Душа форума
Всего сообщений: 3713 Дата регистрации на форуме: 25 дек. 2007 |
Nastasia, все-таки лучше, если бы Вы написали Вашу историю, тогда бы не возникло недопонимания. |
Nastasia
Новичок
Откуда: Москва Всего сообщений: 15 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2010 |
Кто нибудь знает как дела у Алона? |
Natella
Чемпион общения
Откуда: Ставропольский край г.Пятигорск Всего сообщений: 1353 Дата регистрации на форуме: 28 июня 2009 |
я думаю не всем родителям понравится, что за их ребёнка ведётся дискуссия Если бы они посчитали нужным, то написали бы сами. Считаю бестактным обсуждать это здесь. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Сборы на лечение и вопросы благотворительности » Благотворительность в России и в других странах » Может кто знает куда обратиться |