Теплов Павел Викторович - врач, сердечно-сосудистый хирург детского кардиохирургического отделения Федерального центра сердечно-сосудистой хирургии г. Красноярска Вопросы П. В. Теплову (Красноярск, ФЦССХ) Консультации специалистов по врождённым порокам сердца |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы П. В. Теплову (Красноярск, ФЦССХ) » ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ |
Форум "Доброе Сердце" - это когда операция позади, ребенок почти здоров, декрет уже почти забыт, а все детки, о которых здесь узнал и их мамы - родные, и тянет все время на страничку - узнать, как у них, все ли нормально? Автор: Alja |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Марина1702
Участник
Откуда: Ростовская обл., г. Сальск Всего сообщений: 65 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2016 |
Уважаемые специалисты - кардиологи! Моё письмо - мольба о помощи. Наша дочь Маргарита родилась 27.11.2014 г. с пороком сердца, хотя все плановые УЗИ во время беременности показывали норму. Я отказывалась в это верить. Мы живём в маленьком провинциальном городке, где несовершенная аппаратура, да и хорошие специалисты - редкость. В Ростовской областной клинической больнице диагноз подтвердился - ВПС, Перимембранозный ДМЖП до 6 мм с лево-правым сбросом. Сбросовый градиент давления 45 мм рт. ст. ДМПП до 6 мм. Умеренная дилатация правых отделов сердца. Относительный градиент давления на клапане ЛА 22 мм рт. ст Признаки персистирующей ЛГ. Сократительная функция ЛЖ не нарушена (это заключение первого УЗИ 21.01.2015 г., да ещё и добавился неврологический диагноз - органическое поражение ЦНС гипоксически-ишемического +ВУИ генеза, смешанная атрофическая гидроцефалия, синдром двигательных нарушений с ЗПМР. Стали ждать плановую операцию. Врачи нас убедили, что такие операции делают легко и успешно, ребёнку для этого нужно набрать необходимый вес. Были готовы все анализы, вызов затягивали. На мои звонки отвечали: "Ждите!" В 5 месяцев, у Риточки началось желудочное кровотечение, причину которого мне не озвучили. 10 дней ребёнок лежал в реанимации в областной детской больницы г. Ростова. Затем на 2 недели перевели в грудное отделение. Потом на 10 дней выписали домой. 26.05.2015 г. Риту прооперировали. Но что-то пошло не так. Сердечный ритм после операции не восстанавливался. 01.06.2015 г. доченьке установили кардиостимулятор. Девочка медленно восстанавливалась, в год стала садиться, в 1,5 с поддержкой ходить, пытается говорить. "Солнечная" девочка: по пустякам не плачет, только когда болит, больше улыбается. Постоянно ездили в Ростов к кардиологу, неврологу, каждые 2 месяца, по необходимости - чаще. Доченьке приходилось принимать много медикаментозных препаратов. После очередной настройки кардиостимулятора состояние Риточки ухудшилось. Стала плохо кушать, капризничать. Поехали в кардиоцентр, прописали сердечные препараты. Риту после них рвало, врач сказала, что всё равно их надо давать. 15.06.2016 г. -очередная поездка в кардиоцентр. Доченьке проводят УЗИ и говорят что что-то не так с левым желудочком сердца. Назначают госпитализацию на 30.06.2016 г. для обследования под седативными препаратами, т.к. без них при осмотре вела себя беспокойно. По приезду домой у доченьки открывается рвота (кровяная рвота коричневого цвета), она слабеет на глазах. 18.06.2016 г. госпитализируют в областную детскую больницу. Наш ребёнок три недели между жизнью и смертью - зонды, катеторы, капельницы, уколы, плазма, кровь. Через три недели ей стало полегче, стала кушать. Нас перевели в кардиоцентр. Я так надеялась, что изменят настройки кардиостимулятора и дело пойдёт на поправку. Но всё оказалось страшнее. Врач - аритмолог, знающий специалист, просто убил меня словами: "Настройки стимулятора оптимальны. Дело совсем не в нём. У девочки воспалён миокард, увеличено сердце. Долго она НЕ ПРОЖИВЁТ. Надо искать специалистов, которые ЗАХОТЯТ И СМОГУТ ей помочь, их мало, они уникальны. Вас будут убеждать, что ей поможет медикаментозное лечение, НО это не так". Да, меня убеждают, что нужно принимать препараты, от которых её рвёт, что нужно ждать квот, приглашений, направлений. Мы дома. День без рвоты для нас праздник. Вялая, бледная, никакая, слабеет на глазах. Документы в Министерство здравоохранения я отвезла 20.07.2016 г., приняли, но когда придёт вызов?! МНЕ СТРАШНО! Я В ОТЧАЯНИИ! Я боюсь, что мы упускаем время. ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ СПЕЦИАЛИСТОВ, КОТОРЫЕ МОГУТ ПОМОЧЬ НАШЕЙ ДЕВОЧКЕ. МЫ НЕ ХОТИМ ЕЁ ПОТЕРЯТЬ. Все последние выписки в приложении. |
Марина1702
Участник
Откуда: Ростовская обл., г. Сальск Всего сообщений: 65 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2016 |
2 лист выписки |
Марина1702
Участник
Откуда: Ростовская обл., г. Сальск Всего сообщений: 65 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2016 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 26 июля 2016 9:51 Сообщение отредактировано: 26 июля 2016 9:57
выписка из ОДБ |
Марина1702
Участник
Откуда: Ростовская обл., г. Сальск Всего сообщений: 65 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2016 |
2 лист выписки из одб |
Марина1702
Участник
Откуда: Ростовская обл., г. Сальск Всего сообщений: 65 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2016 |
2 лист выписки из одб |
Марина1702
Участник
Откуда: Ростовская обл., г. Сальск Всего сообщений: 65 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2016 |
протокол операции 2015 |
Марина1702
Участник
Откуда: Ростовская обл., г. Сальск Всего сообщений: 65 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2016 |
2 лист протокола операции 2015г. |
Марина1702
Участник
Откуда: Ростовская обл., г. Сальск Всего сообщений: 65 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2016 |
протокол операции по установке ЭКС |
Марина1702
Участник
Откуда: Ростовская обл., г. Сальск Всего сообщений: 65 Дата регистрации на форуме: 23 июля 2016 |
узи от 07.06.2016 |
Теплов Павел Викторович
Доктор
Всего сообщений: 534 Дата регистрации на форуме: 25 нояб. 2013 |
Здравствуйте, ситуация и вправду очень сложная. Заочно тяжело разобраться во всех причинах и найти оптимальное решение. Полная АВ-блокада является осложнением операции по закрытию ДМЖП, которое не всегда возможно предотвратить. В этом случае имплантириуется двухкамерный ЭКС - что и вашего ребенка и было сделано. Есть так называемый pace-maker синдром - когда работа кардиостимулятора приводит к развитию дилатационной кардиомиопатии. В этой ситуации чаще всего помогает перенастройка стимулятора, иногда реимплантация электродов в более удачную позицию; к сожалению, иногда ничего из этого не помогает и тогда единственный выход - трансплантация сердца. Во всех случаях, медикаментозная терапия всегда должна сопровождать лечение. Инфекционные заболевания, в таких ситуациях, могут резко утяжелить состояние ребенка и ограничить возможности хирургов. Мне не понятно, откуда у ребенка эрозивный гастрит и нарушения в ЦНС. Возможно ребенку нужно еще обследоваться у генетика. Сложно судить о настройках ЭКС, может быть в возрасте 1,5 лет ЧСС 160-170 многовато, но тут заочно не разобраться. Аритмологу на очном осмотре должно быть более понятно какие настройки ЭКС нужны. Ребенку назначен - каптоприл, дигоксин, диакарб и аспаркам? На какое именно лекарство у ребенка рвота? Когда контроль ФГС для оценки результатов лечения гастрита? Если ребенка постоянно рвет, то он теряет много жидкости, которую необходимо восполнять. Если этого не делать, то это может сильно утяжелить состояние ребенка. Возможно, не все проблемы ребенка сейчас от ВПС и, возможно, сейчас стоит заняться лечением желудка. В общем, тут много вопросов на которые не ответить сходу и тем более не видя ребенка и его полноценные данные обследований. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга, Солнце | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Консультации специалистов по врождённым порокам сердца » Вопросы П. В. Теплову (Красноярск, ФЦССХ) » ПОМОГИТЕ СПАСТИ НАШУ ДЕВОЧКУ. КРИК О ПОМОЩИ |