Дефект аорто-легочной перегородки (1.5 см)

Здравствуйте, mir0710.
У моего сына выявили этот порок только в 11 лет к сожалению. Насколько я поняла, порок действительно редкий, оперируют его до года. Не переживайте, думаю - у Вас будет всё отлично, раз дефект прооперирован. Здоровья Вашему малышу!!!

При рождении шум был, нам изначально поставили неправильный диагноз (ДМЖП), потом был ОАП, КА, а к году шум пропал - дырочки никто нигде не видел, поставили окончательно очередной диагноз пролапс митрального клапана. ОАП, КА нам ставили по побочным признакам тогда. Про Аортопульмональное окно и речи не было. Вес слабо набирал до года, был недобор (в год 7500 весил), но у нас в роду высоких, полных никого нет - с обеих сторон все худые и маленькие ростом. Списывали на наследственность. С двух лет пошли в садик, с 6 лет в школу - всегда были как все дети, только рост и вес маленький. Паники не было ни у кого, т.к. я сама по жизни и в саду, и в школе, и в институте - в строю последняя стояла, папа расти начал только после 14 лет, поправляться - после 28 лет, дедушки, бабушки - сзади все пионеры на вид )) Сейчас ребёнку 11 (скоро 12) лет - он перерос обоих бабушек при своём росте 142 см. Расти начал резко тоже только в этом году, до этого за год рос по 2-3 см, а за последние пол года - вырос на 6.5 см. С 5-ти лет занимались спортивно-бальными танцами - 3-4 раза в неделю тренировки по 1.5-2 часа, плюс - дорога своим ходом (машины нет у нас) на другой конец города каждый раз, школа находится почти в 3 км от нашего дома -тоже пешком туда-обратно каждый день 5 лет отходил. В школе - все жалобы учителей сводились на неусидчивость, невнимательность, предпочитает заниматься на уроках своими делами, сам отвлекается, отвлекает по ходу весь класс, на переменах - носится как ураган (сама несколько раз видела - несётся, никого на пути не видит и меня в том числе ), при этом учиться успевал всё же на 4 и 5 (начальная школа - был на 2-3 месте по успеваемости, 5-ый класс - на 7-ом, но мы часто пропускали занятия в связи с выездами на соревнования). Грамоты и со школы есть, и с танцев стопка грамот, дипломов, медали, кубки с соревнований. И при таком уровне нагрузки - никаких обмороков, посинений, одышек не было. Болеем простудными - раз в год, обычно в лёгкой форме. Пневмония была один раз - в 3 года, ангин никогда не было. Сейчас при последнем обследовании дали ему физ. нагрузку... развели руками... сказали - внешних проявлений нет... показания противоречивые. На сколько поняла - настолько противоречивые, что одно исключает другое )) В общем - я до конца не верю в то, что диагноз на сегодня поставлен верно. И чем больше обращаемся в наши клиники, тем больше противоречий в заключениях, поэтому - едем в Германию. Надеюсь - там разберёмся что у нас есть и как быть дальше. Ну а пока - сидим на домашнем обучении , пьём таблетки (не пить страшно... и пить тоже)... Надеемся на лучшее.

зы: наша история есть тут http://forum.dearheart.ru/10/7573/50.htm

Мы обследовались в Украине, в разных клиниках, в разных городах. И сразу после рождения объехали всех кого можно было в своём городе, а сейчас - уже и в столице в нескольких клиниках побывали. Разногласия большие по результатам обследований. Мой тоже бледный всегда, нас всё время анемиями пугали, часто сдавали анализы на гемоглобин - 117-127, т.е. норма. Не знаю, но у нас и папа бледнокожий, и его сестра (тётя), и дедушки, и ко всему прочему - мальчик блондин. Прадед был блондином, а сын очень на него похож и чертами лица и конституцией - бледненький блондин и кости обтянутые кожей. Прадед прожил до 74 лет.
Я сначала принимала всё близко к сердцу, плакала, депрессия была.... а потом всё же - принялась за дело, показала ребятёнка везде, куда смогли доехать, ждём поездки в Германию теперь, посмотрим, что там скажут. Честно говоря - готова ко всему наверное... Но глядя на ребёнка - слабо верю в диагноз, хоть стреляйте! Тем более - многих смущает наше левые размеры сердца, а спортивные доктора говорят, что для спортсменов это нормально, в то время, как многие и слушать не хотят о том, что парень спортом занимался. В общем - для меня очень много вопросов открытых, на которые не получены чёткие и внятные ответы, более того - я вижу, что многие просто переписывают наш диагноз, не удосуживаясь разбираться, в то же время - пожимают плечами и признают, что странно... но внешних проявлений нет, хотя судя по данным некоторым - не понятно, как такое может быть. Когда дали физ. нагрузку - ребятёнок спокойно выполнил всё, в довольно быстром темпе... долго смотрели, ждали - может темп сбросит, может обморочное состояние или одышка появится или синева... В итоге - остановили, пожали плечами... и так и сказали - показания противоречивые (по результатам УЗИ - тоже противоречия). Вот только поэтому - не могу я его сразу под нож ложить. Всё же нужно разобраться - что у нас есть, чего нет, что можно, а чего нельзя. В Харькове мне вообще один доктор сказал - он растёт сейчас быстро, может просто сосуды не успевают расти... В общем - одни вопросы. А на первом диагнозе стоит подпись у нас "высокопоставленная "))... многие видят эту подпись... и разбираться нет желания ни у кого - что у нас на самом деле... раз "такая шишка" подписала - значит всё переписывается сразу и для всех всё ясно. Только не для меня. Я понимаю, что уже ни один доктор у нас не снимет с нас этот диагноз, даже если его нет. Об этом тихонько и доктора некоторые говорят.
Вот такая дурацкая ситуация.

Вот сижу сейчас и думаю вот если учитывать как наш диагноз отражался на Мишкином здоровье Без операции он не то что спортом, он бы вообще долго не протянул. А тут спортсмен, и уже 11 лет. Может все-таки что-то другое. Дай Бог что бы без операции обошлось.

Дааааааааа! можно сказать нам то повезло! Мы ведь без всякого блата попали в Москву. И заплатили только за проживание и за первоначально обследование (оно стоило 2000 руб. с копейками- смешные деньги в данной ситуации). Брали платную палату, но это была наша инициатива, можно было бесплатно вместе с ребенком лежать. Денег на взятки не кто не просил!! все сделали хорошо. А если операция все-таки нужна будет не бойтесь. У нас их пять было! еще одна будет. А сердце одной обошлось. Главное доверять врачу. Но в Германии я думаю люди грамотные работают. зря резать не будут. Видимо нам еще повезло мы территориально то в России живем. Я маленькая была границ не было-у нас родственники на Украине живут. отдыхать туда ездили. А сейчас!!! даже противно для них границы и порядок важнее людей. Хорошо что у таких как мы с вами сердца шерстью не покрылись. Есть кому подсказать, кому помочь. Когда вы едите в Германию?

19 января выезжаем уже, 20 будем там, 21-ого в 9.30 утра будем у доктора.

В том то и дело, что границы поставили, законы понаписали, людей поделили... где то там наверху... Обидно ( Но... главное - то, что у нас внутри, а внутри у нас - горячие, добрые, радушные, гостеприимные сердца!
У меня подруга в Москве живёт, правда - мы "потерялись" на какое то время, а недавно - она меня нашла, очень хотела помочь с московскими клиниками и не сомневаюсь - помогла бы однозначно, но к сожалению или счастью - мы уже вышли на Германию к тому моменту. Вот как то всё так сложилось и всё. Теперь - ждёт в гости )) Думаю - даст Бог - свидимся!

Свидитесь. Значит к концу января будем ждать новостей. Пальчики крестиком будем держать. Даже не знаю что и написать-эмоций море. Мой зайчик спит, сопит как суслик. Подошла одеялко поправила. У нас (я надеюсь все позади, мне сказали что наш порок повторного вмешательства не требует). Скоро мы будем ждать от вас таких же слов "У нас все позади". Трудности они будут без них никак. Главное чтобы диагноз правильный установили, а там дело за малым-ВЫЗДОРАВЛИВАТЬ.

Да, мне тоже говорили, что этот порок оперируется один раз на всю жизнь. Главное, как я поняла - вовремя его выявить и прооперировать пока не развилась ВЛГ.
У Вас уже всё будет в порядке, раз прооперировали и всё хорошо!

Кстати если вдруг дойдет дело до операции (надеюсь что нет). Мы заплатили отдельно за заплатку (по квоте другая заплатка проходит) которая растет вместе с сердцем ребеночка. И риск нарушений в заплатке минимальный. А ВЛГ у нас уже начала развиваться, но тем не менее нас прооперировали. Операция прошла успешно, без проблем. После операционный период правда был не совсем гладкий, но без реанимаций.

Я не очень разбираюсь в таких вещах, но у меня получается что так. Потому что операция полостная (рассекают грудную клетку-получается на ребрышках горбик, но постепенно он выравнивается), в условиях гипотермии (по моему правильно написала-охлаждение) и искусственного кровообращения, т.е. сердечко останавливают. Операция сложная. Но у нас она длилась часа 4-4.5 - это не много для сердца. Но если вдруг у вас дойдет дело до операции о таких подробностях думать не надо. Я вас очень прошу думайте только о своем мальчике. Я спустя год только осознала какая это была операция-ревела! Меня мои все обругали-все хорошо, а ты ревешь. Вот когда все пройдет вдадитесь в подробности и поревете-пар выпускать надо, но потом. А вы вдвоем едете с сыночком или кто-то с вами?

Да это очень хорошо! С нами ездил наш папа (к сожалению мы с ним сейчас вместе на живем). Одной тяжело не столь в моральном плане, сколько в физическом. Не думайте сейчас не о чем, просто ждите поездки, общайтесь, собирайте документы, вещи. Поверьте это самое правильное. И главное подготовьте сына (если вдруг нужна будет операция) к тому что на какое-то время он останется один (физически, но не морально). Главное внушить ему, что это не надолго, потом он будет с вами и здоровый. Сегодня я уже ухожу (у нас 2 часа ночи, а мой суслик в 6 утра уже на ногах), но завтра я обязательно вернусь. А вы отдыхайте (спите- трудно но вам это надо). Сил вам и терпения, и знайте им очень плохо и больно когда мы плачем. А плакать повода у вас пока нет и не будет!!! !!

Привет! С папой нам в тяжелый момент повезло он с Мишкой носился и в больнице оставался с ним ночевать, когда тот еще весь в трубочках был. Я тогда с ума сходить. Мы с Михой с момента его рождения 14 июня по больницам мотались в теч. 2ю5 мес. Я домой ездила три раза за это время, когда Мишка в реанимации был, но разве это отдых-это пытка. И вот один раз папа меня отпустил на ночь домой отвлечься. Мишка весь в трубочках капают постоянно, к раковине не отнести, а у него попочка от салфеток вся красная-водой подмывать надо да по 10 раз за день (дизбактериоз!) Подмывали над тазиком, аккуратно чтобы капельницы не выдернуть поднимаешь кроху весом 3 килограммчика. Каждые 2 часа аппарат-дозатор надо включать-Мишку через зонд кормили, у него сосательный рефлекс пропал-сам не ел. И ничего остался-не испугался, справился. Мед. персонал был в шоке! Потом была еще не одна больница и реанимация еще была. Он всегда был рядом. В Москву полетели естественно все вместе. А вот после Москвы и началось. Папа наш решил что наконец-то найдена самая главная проблема со здоровьем и устранена - и расслабился и начал.......... выпивать. А я этот момент упустила-слишком была занята восстановлением Мишки (было много проблем мелких-но все их решала я одна). А когда опомнилась... мужа я упустила. Мы потом все пытались и лечить его, но человек этого не хочет. А я решила что двух детей больных я не потяну-могу одного потерять..... и развелась. Может это и предательство своего рода-но Мишка от этого ничего не потерял. А папу нашего я теперь уже не виню ни в чем-ему только 25 исполнилось первенец любимый желанный-и вдруг ТАКОЕ. Я ему безумно благодарна за то что в самое страшное для нас время он был с нами, а сейчас... Бог ему судья.

Мы когда в Москву летели меня трясло всю как в лихорадке, хотя и знала что операции не избежать, а надеялась а вдруг.... А когда отдала его на операцию - я его до дверей операционных проводила. Двери прозрачные-его увозят, а он из люльки выпрыгивает, кричит-я думала у меня самой сердце остановится. А в палату поднялась папа наш пришел-сидим ждем и так спокойно вдруг стало, 4 часа как пять мин. пролетели. Самое тяжелое сдержаться - не заплакть. пока его с тобой рядом нет- не плакать, вот как хочешь себя уговаривай, а плакать не смей. Ему и так тяжело, а если он почувствует что мама плачет как тяжело будет.