Функционально единственный левый желудочек у плода

Добрый день! Вот настал и мой черёд зарегистрироваться на этом форуме.
в 22 недели была на платном УЗИ в ЦИРе у Тё, хотела показать мужу малыша и узнать точно пол, а узнали, что у малыша ВПС. Сразу записались на прием в НЦ ССХ им. Бакулева, там диагноз подтвердился. разговаривали с профессором Ким А. И., сказал, порок сложный, но операбельный. Хотя полностью его никогда не исправить, так и будет всегда с одним левым желудочком, просто врачи помогут облегчить порок, и что понадобится от 2 операций. И естественно, каждая операция это риск.
Не буду описывать наши эмоции, мы уже приняли это, хотя еще не полностью осознали.
Я немного посмотрела информацию на сайте, но не нашла людей с таким же пороком. Если есть кто, отзовитесь, очень хочется узнать, реальные истории людей и понимать, с чем еще предстоит столкнуться, к чему быть готовой.
Да, ждем мы мальчика. Мне 29 лет, беременность первая и ОЧЕНЬ долгожданная (с первой попытки инсеминации). Подготовка была очень тщательная, никаких инфекций, алкоголя, наркотиков, наследственности и тд. Изначально было 2 плода, но 1 замер на 8 неделе, переживала, но надеялась, с оставшимся то все будет хорошо и тут такое. Но что делать?! Значит надо бороться.
Еще хотела спросить, где лучше оперироваться и наблюдаться потом? дело в том, что в Бакулевский добираться совсем не удобно, а вот Филатовская б-ца очень даже. Но дело то не в удобстве, хотя это тоже играет роль, а где лучше оборудование, врачи, условия пребывания для малыша?
Заранее спасибо за помощь

alina-k Правильный настрой - надо бороться, все получится! Конечно крайне важно определиться с местом. где будут помогать вашему малышу! Если есть возможность, почитайте на этом форуме побольше, здесь очень много полезной информации о самом пороке, о кардиоцентрах, о детях с таким пороком, ( кстати, напишите полный диагноз, ведь варианты ЕЖ разные бывают). Почему вы выбираете только между филатовкой и Бакулева - вы из Москвы? Вот несколько ссылок, посмотрите.
http://forum.dearheart.ru/81/
http://forum.dearheart.ru/341/
{......... }
http://forum.dearheart.ru/inde...w&g=19 - это участники форума у деток, которых такой же или похожий диагноз
Надо надеяться, все будет хорошо!

alina-k, добро пожаловать к нам!

Вот темы которые относятся к единому желудочку:
Вот ссылка

Если выбирать между Бакулева и Филатовкой, то Филатовка лучше во всём, конечно при условии, что они возьмутся за операцию.

Спасибо большое за ответы и ссылки, все просмотрю. я из москвы, поэтому и интересовалась пока московскими клиниками. сейчас 23 недели. точный диагноз написан в теме моего вопроса. но нам сказали в бакулевке приехать еще раз на обследование в 32 недели, чтобы сделать точный прогноз и посмотреть как изменился диаметр дуги и перешейка аорты, пока что слишком тонкий 2мм, из-за этого может потребоваться операция малышу сразу после родов. а еще профессор сказал, что правый желудочек уже не разовьется 100%.
На счет Германии, где то я прочитала на форуме, что фонды отказывают неродившимся еще деткам. так или это? или стоит пробовать и с чего начать тогда?

Добро пожаловать на наш добрый, замечательный форум! Вас здесь поддержат и помогут, подумайте на счет Германии, это реально .

Добро пожаловать! Вы большие молодцы! Дай БОГ вам хорошо доходить, легко родить, и конечно с вашим малышом все будет хорошо. Ведь у таких родителей иначе быть не может. У вас есть время, все подготовить к рождению малыша. А имя уже придумали?

alina-kДобро пожаловать к нам... Порок конечно как я понимаю очень сложный, но врачи вам правильно сказали, что сейчас можно (и нужно) бороться. У нас конечно не такой сложный порок, а точнее сказать по сравнению с вашим вообще пустяк... Но я думаю что вам стоит обратиться в Томск. Там золотые врачи, с огромными золотыми сердцами... Они сделают все возможное... И как мне кажется невозможное тоже. А мы будем поддерживать вас здесь, морально!!! Не думай о плохом, Господь с вами!!!

[b]alina-k[/b] добро пожаловать к нам. Вот я бы рекомендовала рожать в Шарите в Германии и оперироваться там же. Но рожать в Центре планирования я бы не стала, я рожала а НЦ им. Кулакова, вот только там спасли мою беременность. Из ЦП ребенка отправят в Бакулева, лично я ЭТО место боюсь, я не дала там оперировать ребенка, просто забрала документы и ушла... Я полностью согласна с МОТ, она дельный совет дала. Вы читайте весь форум, начиная с нужных разделов, все станет ясно. Насчет фондов, пишите везде и одна дверь обязательно откроется. Вам хорошо съездить на обследование в Германию. Удачи!!!

В данной ситуации главное не паниковать и ни в коем случае не переставать надеяться! Времени до родов еще достаточно, что бы собрать информацию где лучше дитя оперировать! Будет ли это Германия, Томск или Пенза решите Вы и врачи помогут определиться по состоянию детя! А вот паниковать и плакать смысла нет! Порок это данность и вопрос где и как эту данность лечить, а паника и слёзы помошники плохие! Вы же решили для себя, что ребенок должен родиться, теперь дело за тем, как помочь! Сейчас для мамы главное собраться и обьяснить себе, папе и малышику, что все будет хорошо, что Вы все вместе со всем справитесь! Успокойтесь, это по началу так страшно, вопросы одни, за что, зачем, как быть! Придет покой и примутся все нужные решения, ждите своего малышонка, собирайте информацию, на Бакулевке свет клином не сошёлся и в других Российских клиниках есть врачи которых Боженька за руки подержал!

alina-kпривет. как у вас дела обстоят с германией и фондами??? Операция будет в филатовке??? У меня тоже всю беременность одни муки были (в плане того что я постоянно лежала на сохранении) но такого не было... Пусть у вас все будет хорошо...

alina-k написал:

[q]

[/q]

Алина, пороки вашего ребеночка почти идентичны порокам Анастасии. Ей уже 15 лет, она оперирована 5 раз успешно в Берлине. Первая операция-в два года.
Моему сыну уже 19 лет, оперирован также много раз в Берлине, студент второго курса университета. Анастасия и мой сын-Фонтены, у нее только правый желудочек, у сына-левый ведущий и правый маленький.

Сын-прошло 15 лет после операции Фонтен. Анастасия- 14 лет после операции Фонтен. Оба развиты нормально, летают на море, в жару чувствуют себя хорошо, зимой тоже, занимаются спортом, учатся. Сын уже сам работает. Веселые жизнерадостные молодые люди..)))))
не бойтесь, боритесь и все получится.

Пусть все будет хорошо! Бог в помощь врачам!!! !

ПУСТЬ ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!!! !!

спасибо большое!
оперировал Ильин,, операция прошла хорошо. до завтра малыш будет спать в реантмации

Господи, спаси младенца Артемия! Малышу - много сил!

Как у вас дела, как малыш?

Артемочке на скорейшее восстановление@

Алина, вы большие молодцы. Особенно вы, как мама. Чувствуется, что вы сохраняете спокойствие, оно сейчас очень нужно вашему малышу. Пусть Артем поправляется поскорее! @
Мы с вами родили почти вместе, я родила своего Алешку 14 мая ), и почти рядом с вами в соседнем здании ПМЦ.
Алина, может вопрос не тактичный, заранее извините, а почему смесь, почему не кормите грудью? Даже сейчас вам еще не поздно наладить ГВ. В мамином молоке столько пользы для малыша, а главное ни чем не заменимый душевный контакт.

alina-k в Перенатальном медицинском центре контракт заключают со всеми и с любыми патологиями. Но 8 роддом тоже очень хороший. Ждем ваш рассказ дальше.

про пмц в курсе, что берут. ну и цены там аховые.
я там делала инсеминацию как раз, после которой один плод из двойни замер на 8 неделе, а второй родился с таким тяжелым пороком сердечка.
поскольку все анализы на инфекции, кариотипирование и тд были ок, одна врач сказала мне, что причина-некорректная гормональная терапия, т.е. яйцеклетка либо недозрела, либо перезрела... вот и результат.
конечно, такое бывает не часто, но это случилось!

что-то я переживаю очень, никак мы не кушаем сами, докармливаю через зонд. еще и срыгивает каждый лень. спит постоянно почти. бужу его с трудом на кормление.
вес теряем по чуть чуть.
нас обещают перевести в патологию новорожденных филатовки, но не скоро.
может кто лежал там или знаете про проблемы с едой после операций?!

плохие новости.
у Артемки поднялась температура, начался понос, стал срыгивать и не спал, болел животик-жаловался. к вечеру вздулся живот...
в иооге за сутки у нас выявили 2-3 стадию энтероколита.
Артема забрали в реанимацию и ночью проопертровали-вырезали 30см кишечника. сейчас он в реанимации под ивл с дренажем в животике.
ему еще нет и месяца, а уже 3 операции. я не представляю как мы из этого выйдем.
врачи сами в шоке, что так быстро стало ухудшение
я дома, без моего мальчика....

Держись, маленький сильный малыш Артемка!
@
@
@
@
@
@
@
@
@
@

Господи помоги
Артемушка, держись малыш!!! !!!
Алиночка, молитесь и верьте, выкарабкается Артемчик обязательно!!! !!

Господи помоги малышу !

Господи помилуй, малыша Артемку

Господи помоги малышу и дай сил родителям!!! !!!

Всё будет хорошо, Артёмушка молодец, крепенький малыш, продолжаем кулачки держать)

Артемочка поправляйся малыш!

Молимся за тебя малыш!

борись малыш. Мы верим в тебя. Здоровья вам.

спасибо за поддержку!
Артемка потихоньку восстанавливается. завтра-послезавтра его переведут в палату и я буду рядом с ним.
1, 5-2 месяца он будет со стомой на животике, а потом снова операция под общим наркозом, чтобы убирать ее.

Бедненький масик. Такой кроха а уже столько пережил. Пусть все будет хорошо и врачи помогут.

Алина, держитесь. Артемочке сли на поправку. Читаю, а саму стало дрожью колотить. Мы тоже прошли через операции на кишечнике, через калостому. Пусть у вас поскорее все заживает.

Женя, а сколько см у Вашего Артемки отрезали кишечника и как Вы его откармливали? какие ограничения в связи с такой операцией на кишечнике?
нам еще предстоит гленн и фонтен...

готовы наши анализы от генетика-у Артемки нет паталогий!
дело в том, что в 38 недель мне по узи сказали, что у ребенка скорее всего Синдром Эдвардса, это значило, что шансов нет, это неизлечимое генетическое заболевание. и что у него одно ухо до плеч свисает. не описать словами, как я ходила до родов.
да, кстати, с ушами все в порядке, красавец!)
потом уже в филатовке сказали после первой операции на сердце, что у него волчья пасть-нет неба во рту.
а после второй операции на сердце сообщили, что ошиблись, все в порядке. Слава Богу, что бывают и такие ошибки. но опять же я и вся семья были в ужасе.
потом к нам приходил генетик посоветовал сдать кровь ребенка, тоже заподозрив какой-то синдром, уже не помню название. и вот мы ждали результат 1, 5месяца.
просто все врачи, когда видят такой сложный порок сердца сразу подозревают что-то еще. это я пишу для тех, кому тоже ставят предварительные диагнозы. не стоит терять надежду, пока все не будет точно ясно!

мы все еще лежим в филатовке, ждем операцию по закрытию стомы. пока что плохие анализы, воспаление-повышены лейкоциты.

alina-k написал:

[q]

готовы наши анализы от генетика-у Артемки нет паталогий!

[/q]

Слава Богу!!! Поправляйся скорей малыш

Артёмушка, поправляйся! И больше никогда не болейте! Много здоровья и терпения. Все обязательно будет хорошо!

но и здесь у нас все затягивается.
приехали мы 20 ноября, в тот же день Артёму сделали зондирование, и потом сутки он провел в реанимации.
при зондировании оказалось, что обе паховые вены в тромбах, поэтому зашли через шею.
оказалось у него высокое легочное давление 40-45. и еще ему баллоном раздули тот участок, где была коарктация аорты.
через 3 дня в горле взяли мазок и нашли rsv вирус, он никак не лечится и мы ждали просто 2 недели. он прошел сам по себе, никаких проявлений не было.
потом мы неделю ждали хирурга и места в реанимации. вот вроде бы на понедельник мы по плану.
т. е. мы уже 3 недели ждем операцию.
ну самое главное конечно, чтобы все сделали.

Пусть все получиться! Сил вам и терпения !!!