Отставание в развитии

вика Навряд ли.... У на сребенок сильно отстает, он еще ведь и плохо видит и то на расстоянии 1.5 метров. Правда последнее время стала подмечать и не толькоя, что стал видеть дальше и лучше. У него пока что только начинает влючаться мозг. Его понимание и поведение где то на 4 месяца, где на 6,7,8, где на 1.2. Когда даю корочку хлеба, банан и др. он не понимает зачем, трясет как погремушкой и бросает. Поэтому рано нам пока лекотекой заниматься. Он даже на кнопоки еще не соображает нажимать. чтобы игрушка пищала, хотя старается. До сих пор не сидит, пд. хается в любой момент. Правда, у нас еще прогресс: стал подставлять руку, когда падает, для равновесия и научился глазки тереть когда спать хочет. Все окружающе говорят, что меняется. Так что на будущее будем иметь в виду лекотку

Посоветуйте, девчат! У генетиков в Москве, познакилась с милой женщиной Анной. Как оказалось, она тоже из Тольятти, у них тоже недоразвитие головного мозга, только немного другая, но тоже в единичных случаях встречающаяс патология. Её дочка Леночка 3 месца на аппарате искуст. дыхания, бывают судороги. Врачи ничего не хотят делать, даже не моют уже ребеночка. Выписки и документы мамае не представляют, чтобы она отвезла их в Москву. Хочется помочь им. Может кто сталкивался с врачами, которые не отдают сделать копии истории болезни? Нам тоже в свое время не отдавали, и говорили в кардиоцентр не надо ездить, нечего вам там делать. Хотя куча знакомств было, даже диагноз не говорили первое время. Вот такие вот врачи у нас бывают. И еще на рентгене увидели, что у ребенка сердце увеличено, но говорят, что порока нет. Такое бывает?

Капитан Спасибо за предоставленную информацию. Уже рассказала все, завтра пойдут к доче на свидание и будут права качать Дай Бог, чтобы они успели спасти свою малышку. В нашем городе педиатрия в больницах сильно хромает. это мнение врачей областного центра.

Капитан Да уже посоветовала. Но что то говорят, что проблемы там какие то. Но завтра опять скажу, обязательно. Может все таки получится запугиванием. А то проволочка времени не в их пользу.

RustamRamaev, постоянно читаю ваши сообщения и хочется поддержать, а слов не нахожу, кроме того, что уже было сказано. Вы действительно замечательные, сильные родители!
Говорят, что нам посылают испытания те, которые мы можем выдержать.
Не терзайте себя вопросами и страхами. Хотя отлично понимаю, что также бы и читала и боялась, что я и делаю, хотя у нас по сравнению с вами все значительно проще и легче...

Гордитесь своим сыном! Он такой молодец! Ведь прогресс есть, он старается, борется. А может скоро все выправится и Данияр удивит всех! Это случится благодаря ВАШЕЙ любви и его жажде жизни!

Девчонки! Спасибо за поддержку, мне так это важно! МЫ все здесь сильные. все с испытаниями. И не буду складывать руки, и муж тоже. похандрила несколько дней.... аж руки ноги поднимать вломы было, да прогнала все это трудонями и трудочасами Мы верим только в лучшее. И даже в большее - в чудо. Я вот работу бросаю. Больше не буду рваться и метаться. Муж нашел нужные для меня слова, он молодец! Данька старается - слов нет! Но согласитесь, что если бы я спокойно относилась к тому, что мой сын по развитию тянет где на 7 месяцев, а где и на 4, где на 10 мес., и радовалась этому бы, то меня точно в психушку надо было бы упрятать. Будем стараться, трудиться. Сегодня полдня убили на сдачу анализов. В поликлинику нам нельзя - опасно, он не привитый. Сдаем анализы в платной клинике, да и наблюдаемся там же. Только и там не могут в вену ему попасть. Вот и пришлось поехать сегодня в реанимацию для новорожденных, там наша няня была, взяла нам кровь (она там работает - основное место работы), потом с этой колбой в платную, а там нет одного реактива, отправили... поехали в другую.... приехали... а там стеклянные колбочки не берут, аппаратура новая.... позвонили... короче по знакомству в другом месте взяли... надо было срочно, а то кровь то ли свернется то ли что... короче выйдет срок годности.... удалось сделать.. но до обеда с утра мотались... и вечно какие то сложности. Уже на все так спокойно смотришь... там где другие за голову хватаются, смотриш на ситуацию, как старейшмй акым... спокойно.... Эх! сил нам всем, девчонки и здоровья, чтобы деток взрастить да ноги поставить!

RustamRamaev мы все сюда пришли за помощью. И вообще здорово, что мамы могут обмениваться опытом в воспитании таких детей, как наши. Если бы я не нашла в свое время этого форума, меня можно сравнить со слепым котенком, кот не знает куда идти и что делать. Просто колосалная поддержка и знания.

Ирин, нас уже давно затянуло. Даже дети интересуются форумом

У меня ребетянок старшний тоже интересуется иногда, мужу рассказываю новости. Педиатр наша очень одобрила, говорит: "Общайтесь обязательно. что в себе не замыкаться"

Привет всем! У нас есть новости. Правда не вот тебе ТАм. Но какие-некакие новости. Просили мы знакомых врачей в Германии узнать, проконсультироваться со специалистами по нашим заболеваниям и выбранному лечению, мне написали вчера:
> Добрый день Ирина!
Я проконсултировал все Выписки и МНР-Снимки.
_Согласно заключению Невропатолога_ - лечение Приступов органисовано
правильно и если эти приступы не улутшаются, то нужно или
увеличитьдозировку этого препарата или попробовать начать лечение с
Препаратом-Вигабатрин (*Vigabatrin).
*_Заключение Офтолмолога: _ Колобома радужки не подлежит операции т. к.
это чисто косметическая операция и на улучшение зрения не влияет.

с уважением

Вот такие вот новости. У меня полторы неделя все таки жила надежда, что в продвинутой Германии хоть что-нибудь придумали, 21 век же! Ну нет, так нет. Будем ждать

RustamRamaev если сделают это
RustamRamaev написал:

[q]

_Заключение Офтолмолога: _ Колобома радужки не подлежит операции т. к.
это чисто косметическая операция и на улучшение зрения не влияет.

[/q]

можно потом же восстановить зрение??
Кстати у нас в эстонии довольно хорошая клиника глазная. Даже козявочкам недоношеным делают что-то.

Лиза Узнай, Лиз! Диагноз: колобома радужки и зрительного нерва. Толко если и в Германии не делают таких операций.... то вряд ли у вас. Но узнавай, вдруг хоть что-то коррегирующее можно сделать.
А косметическая операция - это изменение формы зрачка, он у нас как у кошки - овальной, а не круглой формы. А саму колобому (дырки в радужке) еще не научились убирать, тем более это при закладке произошло, когда эбрион формировался. У меня неврый стресс был в 4-6 неделю беременности (теперь я даже знаю, кому "благодарна", но морду бить не хочется, жаль этого мелкого человечишка... вернеее существа человеского обличия), после этого и затормозилось развитие плода, была сильная угроза прерывания, 2 недели ползком в больнице, после этого и начали говорить, что у вас патолоигя плода, врач-гинеколог когда я к ней на прием в областную больницу приходила за направлениями, даже не смотрела меня. "Чего тебя смотреть (типа время тратить)? тебе все равно прерывание сделают, у тебя там синдром ДАуна у ребенка, это точно, потом сдавалось куча анализов, кровь не подтверждала патологию плода, только УЗИ, которое ошибается на 40%. Потом я сделала кордонцентез, там показало 46ХУ, как я смеялась потом, что точно знаю, что у нас будет мальчик на генетическом уровне Я много читала, и то, что меня до 23 недель беременности мурыжили, создавая нервные расстройства, бесследно для ребенка не сказалось.

Еще Данчик упорно все двери в доме закрывает - только видит открытую дверь, не важно чего, надо закрыть. ткликается на свое имя. Утром сегодня читаю нотации дочери старшей, она как обычно, пытается выкрутится, Данька голову повернул в еёсторону и практичсеки речь на своей тарабарщине произнес в её адрес, понятно было, что тоже ругает, смешно было со стороны

RustamRamaev напиши мне поподробнее про глазки.(какие-нибудь показатели) Моя врач обещала мне телефоны дать окулистов. Может кто консультацию даст по поводу проводимых операций.

РустамРамаев
вы молодцы. Ваша семья пример для подражания. Вы полны оптимизма и энергии при всех своих проблемах. Я только прочитала вашу историю но верю только в хорошее. Данияр сильный мальчик вы сами в этом убедились, все будет еще лучше он растет и старается развиваться как может, а это ему стоит огромных усилий, но он сильный мальчик. Кстати очень симпатичненький.

RustamRamaev, как хорошо что у вас проявляется прогресс! Только материнская ласка и забота делает чудеса и думаю что именно эти чудеса и проявятся в вашем случае.
RustamRamaev, сейчас очень много развивающих центров. Попробуйте позаниматься с малышом по системе Монтессори, это очень хорошая программа. Знаю что можно даже и материал закупить для индивидуального обучения.
А дома постоянно сидеть, конечно надоест и ваше решение с бассейном очень даже правильное. Думаю, что даже когда дома сидишь, то всегда можно найти какое то занятие по душе. Многие занимаются цветами, к примеру выращивание глоксиний и фиалок не только приятно для души, но и прибыль может приносить.
( Специально для вас открою новую тему про систему Марии Монтессори, загляните туда )

Думочка Спасибо за поддержку и комплименты. М ы всынуле души не чаем! Мы будем стараться и сделаем все возможное и невозможное!

Мирта А где ВЫ эту тему откроете? чего то искала и не нашла.

RustamRamaev, прочитала вашу историю и поняла, что

[q]

Данька

[/q]

(как вы его мило называете) гордиться такими родителями как ВЫ, а вы гордитесь, что у вас есть такой СИЛЬНЫЙ ДУХОМ СЫН. Мы всей семьей желаем вам сил, терпения и здоровья! И чтобы вы не потеряли оптимизма по пути к вашему выздоровлению!!! И победа будет за вами
Говорят, что очень хорошая клиника в Питере Микрохирургия им. Федорова. Мы старшего сына лечим в Микрохирургии г. Иркутска, но там основа, специалисты. Попробуйте обратиться туда за консультацией.

Svetlana Спасибо за внимание, пожелания и главное, ВЕРУ в нас и НАШЕЕ будущее! Мне почему то кажется, что чем болше людей будет верить в нашу ПОБЕДУ - тем ближе она к нам! Про клинику в Питере спасибо. Обязательно напишем и туда. Из Германии нам ответили - неизличимо, разводят руками, очень тяжелый случай. В израиль написали - пока молчат уже 3 недели. А про Гленна Домана спасибо! Я его тоже на днях нашла, щас рою всю информацию. Я еще сейчас стала читать и обаться на форуме "Дети-Ангелы", там много-много информации про все. Только у нас не просто повреждния мозга. У нас врожденные аномалии. Изначально не такой каким должен быть. Да ну ладно, не будем о грустном. Мне когда говорят "тяжелый случай" мен почему то всегда передергивает, ловлю себя на мылси, что я так не считаю. Отдаю отчет в сложности, адекватно оцениваю все. Но наверное, если постоянно дмать, что тяжелыый - тогда будет хуже.... не знаю...

Ирина, мы тоже верим в вашу Победу, верим в Даниярку! И еще хочу пожелать вам отпимизма, никогда не опускать руки и побольше в вашей жизни ВЕРЫ, НАДЕЖДЫ И ЛЮБВИ! Чтобы они никогда не покидали вашу семью. Вы все вместе заслужили их, как никто другой.

Svetlana А что у вас с детками?

Юленька Спасибо за поддержку!!! А вы где в Тольятти живете?

А мы в 21 квартале! В 6 жили 2 года, 4.5 года переехали.

На Приморском 40, около Сбербанка

[q]

Svetlana А что у вас с детками?

[/q]

Старший сын родился здоровым мальчишкой, в 6 месяцев весил 9 кг., а в год уже 12. Я его кормила грудью до 1,2 года, он никогда не болел серьезно. Но вот в 2 года заболел ангиной и на фоне высокой температуры, глазки в разные стороны разбегаться стали. Я к детскому окулисту, как оказалось, в нашем городе его тогда не было. Вот поехали в Москву в микрохирургию глаза, там нам и сказали, что у нас сходящееся косоглазие, амблиопия, гиперметропия. В Москву из сибири не наездишься, потом лечились в Красноярске, но мне там не понравилось, а потом в Иркутске в Микрохирургии глаза открыли детское отделение с тех пор мы там лечимся. Эти 2 года (перед школой) идет интенсивное лечение, через 3 месяца ездит. Хорошо, что у меня сестра не замужем, ездит с ним. А про младшенького в проиле написано и в "Истории наших детей", наша тема "Будем жить не смотря ни на что".
Вот у вас прогресс пошел, Динарчик просто УМНИЧКА!!! ! МЫ ЗА ВАС

Хорошие новости у Даниярчика. Ура! Все по чуть-чуть налаживается, надеюсь что дальше все будет только лучше

Svetlana Я старшей лечила глаза. Больной видел на 7%, а более здоровый только на 40% + остагматизм. Могу поделиться лечением, если нужно.

Роды были сложные...., потом сказали. На каталкке пришлось рожать, места не хватило в кресле . Пока матом покрыли то да се... поздно было. Короче на каталке родила своего мамонтенка в 4 кг и 57 ростом с объемами в 35 см (за 9 потуг только говолова вылезла). А попка у меня тогда маленькая была, мальчишеская, как муж смялся. коороче, родовая травма дала о себе знать в 3.5 года от маленького тресса. Один глаз к переносице уехал, остигматизм, больной глазик только на 7% из 100 видел, более здоровый на 40%. Вот и лечили! Прихожу к окулисту в поликлинике - говорит ничего страшного, делайте зарядку для глаз, все будет хорошо, просто сосудик лопнул. Ну я делала зхарядкку, глазик выправила У меня 25 лет тогда было, поехала к себе, в Москву, дочу маме оставила на даче, конечно же зарядкой нкто с ней не занимался. Приезжаю через 2 недели - а там ужас!!!! еще хуже, чем было. в поликнику - то же самое! Благо друг посоветовал обратиться в специализированную клинику для ДЦП-деток (там специалисты хорошие). Говорит: руки в ноги и бегом туда. До сих пор ему благодарна. Там сразу и физмо процедурыЮ и уколы Актовегина кололи (доча орала: "Спасиье люди добрые, убивают!" Больно было. С пакетом игрушек ходила в больницу. массажи раз в полгода. До сих пор делаем ( из-за ДАнчика 2.5 года не делали, сейчас опять возобновили). С таблеток утро начиналосьб, день заканчивался. 3 месяца в этой клинике пролечились. Потом мне врач сказала: "ЯХочешь ребенку зрение вернуть прорывайся в д/с "Василек" (специализированный у нас по глазкам). Я туда полгода прорывалась. На работе помогли. Попали мы туда. Там классно: 3 воспитателя, нянечка, тефлопедагог, следит за развитием детей, всевозможное побочное обучение детей, массаж раз в полгода, гидромассаж, сауна раз в неделю, бассейн 2 раза в неделю и каждый день занятия на глаза на компьютере, в группе не более 15-18 человек, разные столы и стулья по высоте, специалистов приглашали разных. Когда детки просыпались, воспитатели выкладываали яркие следки до туалета, чтобы детки быстрее в себя после сна приходили. На улице тоже яркие какие то игрушки были, и вообще игры для них. Короче... повезло нам с садиком. Первые 3 месяца тяжело было - я полдня работала. Шеф на уступки пошел, кушать нечего было, Все на лечение ребенка было. Смотрела в тарелдку ребенка и думала, может не досест, я подъем..... Все прошло... Мы достигли своей цели!

Девочки, вам повезло, в том плане, что вы в больших городах живете! У нас маленький бамовский городок (25 тыс. человек) и такого специалезированного садика нет. Вот дома боримся за наклейку. Надо носить каждый день по 4 часа, а он может истерику закатить, а у меня теперь сил нет, чтобы с ним бороться. Когда мы первый раз проверяли зрение в Новосибирске ( я совсем забыла, стараюсь плохое не помнить), нам врач наговорил кучу "комплиментов". Что если хотите чтобы ребёнок был здоровым, вам надо переезжать в большой город. Короче, не поверили ему и поехали в Москву. В Москве сказали, что надо ходить постоянно в очках, лечит и заниматься, что мы и делаем. Улучшения есть. После ноября напишу наши успехи

Svetlana Желаем Вам удачи!!!! Чтобы все обязательно получилось.

И как страшно было в понедельник.... меня трясло до 12 ночи... до сих пор прийти в себя не могу! Как же это страшно смотреть на своего ребенкка и не знать: выживет он или нет......

В субботу и в понедельник были ужасно сильные судороги...... в течение почти 10 минут не давали судороги дышать...... У нас судороги 10 месяцев - такое впервые!

Скорее всего передоз был, все противосудорожны препараты - хождение по грани и прибавлять и уменьшать с осторожностью надо. Даже состав витаминов обсужданм с врачами, даже лецитин может вызвать агрессию судорог.... Я надеюсб, что это не эпилепсия, хотя судороги эпилептиформной формы. Наши судороги - это неотъемлемая часть основного заболевания головного мозга Нам еще повезло.... поздно начались. обычно а в 3=5 месяцев начинаются

vadim Спасибо за пожелания!!! Мы сараемся! И старемся не замечать негатива и во всем искать позитив

А сегодня проверяли доче глаза, лечили же 5 лет..... один глаз все таки минус 1, 90%, прописали лечение на аппаратах и уколы прям в глаза... стршно было смотреть

Ошибка! Муж писал, регистрировал, я исправлю.

Мы все хотим во что-то верить...
Что жизнь веска и хороша.
Мы все надеемся и верим, что будет так и навсегда!
Порой ломают нас, порой наотмашь,
Бывает так, что навсегда!...
Хочу я верить, чтоТЫ есть Бог,
Всегда во мне и навсегда.

А если ты не видишь - не буду я роптать.
Я буду молчать и внемлить, ты ж мне дал сказать.
Дал мне идею выдать,
За то, что жизнью зовут,
Я не скажу словами против - я лишь своё скажу.
Дай мне жизни испытАть, так, как никто не пытАл,
Дай мне любовь всю выпить, так, как никто не питАл.
Я не скажу, не возропщу, но все же
Скромно прося: Дай мне Бог лишь огня!
ОГНЯ - что подымет не только меня, но ДИТЯ!

RustamRamaev, отличные стихи!

RustamRamaev написал:

[q]

Я хочу думать, что на грани прекрасного.... но меня столько раз жизнь "опускала" (Данчик не первый мой печальный опыт в жизни, отдельныыйот детей. но бех права на счастье).

[/q]

У тебя просто осеннее настроение...
И какой же Данчик печальный опыт, нет... Он Счастье и Радость, только не похожий на других! Он маленький, любимый мальчик, он так любит вас, так старается быть с вами!

Что то не спится, Господи, сердце, как рыбка в сетях..
Видишь – спит счастье мое, моя сладкая явь…
Ты не оставь его, Господи, он же твоё дитя,
Даже когда он не прав, ты его не оставь…

Дай ему, Господи, силы и веры в себя,
Дай ему мужество выбрать свой истинный путь.
Если в минуты счастья он позабудет тебя,
Ты не забудь его, Господи, ты не забудь!!

Пусть он умеет не только смотреть и слушать,
Этого хватит понять, что мышка живет под крышей,
Но чтобы жить, понимая чужие души,
Ты научи его, Господи, видеть и слышать.

Знаю – не вечны мы, и годы мои летят….
Осень торопится, лето дразнит нарядом,
Ты разреши мне, Господи, он же мое дитя,
Быть рядом с ним, даже когда он не рядом!!

Мне вот это очень нравится.

RustamRamaev я прочитала стихи. Они так меня тронули... Как точно переданы в них ваши чувства и мне они знакомы... Я второй день под впечатлениями, что не могла ничего написать вам, хотя очень хотела...

Тина написала:

[q]

И какой же Данчик печальный опыт, нет... Он Счастье и Радость, только не похожий на других! Он маленький, любимый мальчик, он так любит вас, так старается быть с вами!

[/q]

Я сТина СОГЛАСНА!!!

Нет, вы не правильно поняли... С какой любовью вы каждый раз пишите о Даниярчике, что мы о таком и подумать не могли. Вы его так сильно любите-это видно в каждом слове. В жизни есть черные и белые полосы, так что черные надо перекрашивать в белые... И набираться жить дальше, с высоко поднятой головой.

Извините, что вмешиваюсь. Я просто всегда читаю, но не пишу.
А можно хоть одно про любовь.

О любви тоже можно.

Ах, свечи! - Не только блики!
И могут так ярко гореть!
Нам шепчут они сгорая,
Что может Любовь возгореть.

И ведь не знают же свечи,
Что дарят то они нам
Моменты блаженств и встречи,
И тайную негу в мечтах.

Любовь выбирает и поджидает,
Она обжигает и удаляет,
Кружит свирепо в танце немом,
Уносит тебя в мир прекрас и невзгод.
И если ты в мир этот раз хоть придёшь –
Уйти не захочешь, назад – не вернешь.
*******************************************************
Ты зашел ко мне под вечер,
Мял в руках букет из роз,
Не промолвил даже слова,
Лишь в глазах горел вопрос.
Знать хотел ты кто я, что я,
И откуда вдруг пришла?
И останусь ли на веки
У тебя в чужих краях.
Ты хотел развеять мысли,
Унести печаль, тоску,
Что хранились в моем сердце,
Разрываясь на лету.
И хотел меня развлечь,
Приласкать, к себе привлечь,
Горечь жизни превозмочь
И уйти со мною в ночь.
Только долго ты молчал,
И завяли розы.
Толку мало с цветов мертвых –
Это жизни проза.
*******************************************

Ириш, какие трогательные стихи!!! Спасибо!
По поводу Даниярчика, мы видим и слышим, как вы его обожаете, как верите в него !!!
Вам с мужем отдельный "респект и уважиха"!!! У меня даже в голове не укладываются ваши чувства и переживания.... жизнь, как на пороховой бочке... но вы молодцы, справляетесь, радуетесь жизни, успехам своего маленького героя!!! Думаю вам помогают вера, надежда и конечно любовь !!! Пусть всё у вас будет ХОРОШО !!! Слова от всего сердца!

Читаю и все время удивлляюсь, откуда у вас столько сил. Наверное, если б не наша дружная семья, не такая поддержка мужа, то выдержать все было бы намного сложнее. Просто нереальная жизнь какая-то. Если у нас что-то болит, мы порой можем, сославшись на боль и нездоровье, немного пофилонить. Вам же не расслабишься. Все все просто молодцы! Пусть в вашей семье всегда будет взаимопонимание и поддержка!

У нас есть успехи: мы умеем с пирамидки снимать кольца, обратно пока еще нет, учим..... игрушек навалом... и дарят, и соседи отдадуют, да такие все классные...... а что толку то.... еще мы научились пить из поильника!!! !! поильник пока не жесткий, резиновый, но все таки!!! !! я его последнюю неделю настойчиво мучила этим)))))) И вообще сейчас его подстригл малость...

Ирочка, читаю Вашу с Даниярчиком историю и, как все здесь, восхищаюсь Вашей силе и стойкости духа, оптимизму и нескончаемой безграничной любви к Вашему Солнышку лучистому!
Да, есть проблемы, отставание в развитии, но самое главное, что есть прогресс, есть достижения, а значит есть НАДЕЖДА. И так радостно читать об успехах Даниярчика, о ВАШИХ успехах .
Дай Вам Бог сил, веры, здоровья и счастья!!! И пусть в одно прекрасное утро всё-таки случится чудо! или произойдет колоссальный скачок в медицине!

RustamRamaev, очень рада за Даниярчика, что он прогрессы такие делает
Сил вам с ним побольше и пускай радость успеха будет у вас каждый день!
Стихи у вас просто замечательные!