аномалия Эбштейна

Alayaya Но Вы не переживайте раньше времени. Дождитесь УЗИ у специалистов, которые более точно всё посмотрят. Здесь на форуме, если задаете вопрос врачам, то лучше сразу прикрепляйте скан УЗИ, они всё равно попросят его.

Alayaya Чтобы наверняка ответили, скопируйте свой вопрос каждому специалисту в отдельности!

Очень хочется верить, что когда-нибудь, наша кардиохирургия поднимется на американский уровень. И деток с АЭ будут лечить так же успешно. У нас столько замечательных талантливых кардиохирургов. Наука идет вперед, медицина развивается. Вопрос сколько понадобится на это времени. И будет ли это время конкретно у нас. Сейчас нам 10 лет, сколько времени у нас впереди никому неизвестно. Сколько еще можно будет обойтись без операции и что нам смогут предложить, когда она понадобится. Столько вопросов и столько сомнений. Так хочется, что бы ребенок жил полноценной жизнью. Так тяжело наблюдать, как постепенно становится все труднее и труднее и ждать....

А еще меня такой вопрос мучает, девочки, кто читает этот форум. У дочки выраженные синяки под глазами. Это характерно для недостаточности ТК?

У моей дочки тоже синячки под глазами, но мне кажется что это связано скорее с тем, что у нее кожа очень тонкая и сосуды все близко расположены. Все сосудики и вены проступают. Нам с раннего детства в карточке писали: "кожа мраморная". Еще у нас синева вокруг губ и на ладошках., но это уже совсем другая синева, и как я понимаю связана непосредственно с пороком.
Вариант обследоваться и лечиться за рубежом, я конечно тоже рассматриваю. Чувствую, что момент, предпринимать серьезные действия приближается. Я общалась с некоторыми мамочками, которые обследовались и оперировались за границей, в частности в Германии. При обращении в фонды, многие из них требуют справки, что такая операция не возможна в России. Бред какой-то. Но вроде как иногда фонды помогают из без этих справок.

Alayaya. , у кардиолога из Мюнхена пока не консультировались, у нас скоро очередное УЗИ, будут свежие результаты, может тогда. Я в принципе доверяю нашим Питерским врачам, единственное меня пугает неизвестность: когда потребуется кардинальное лечение и каким оно будет. И еще беспокоюсь, как бы не пропустить этот важный момент, когда уже пора.
Насчет Бакулевки я даже не знаю что сказать. В свое время у меня было желание съездить туда на консультацию, тем более, что мы каждое лето проезжаем через Москву по дороге на море. Но... почитав отзывы отказалась от этой идеи, во всяком случае пока. У вас как я поняла уже назначена консультация. Могу посоветовать вам пока не накручиваться себя, вас никто не заставит там лечится, если вам что-то не понравится или будут сомнения. Во всяком случае имея на руках результаты обследования вы можете обратиться куда-нибудь еще.

Здравствуйте, дорогие мои

или правильнее будет сказать: наконец снова здравствуйте

не знаю, помнит ли кто-то нас ещё... я так давно не появлялась на форуме... если только из старожилов кто-то припомнит... более 8 лет прошло с того дня, когда я нашла этот форум и написала здесь свою историю. как быстро летит время. мой Максим - уже подросток, семиклассник, гимназист, почти с меня ростом

перечитала свои первые сообщения в этой моей теме. столько воспоминаний о переживаниях тех дней, когда узнали про порок... неизвестность, поиск информации, накручивания... потом - этот тёплый форум, наше общение с cheral, Ланой, Наташей Кузюней, Энди, Лилей и другими девочками... неуверенность и страхи сменялись осознанием того, что мы не одни, далеко не одни такие со своими переживаниями, что есть хорошие клиники и врачи, что всё поправимо и всё будет хорошо.

все эти годы мы продолжали раз в год наблюдаться в DHZB по стандартной программе: узи, нагрузка, холтер. и каждый год получали ответ: всё хорошо и стабильно, порок на данный момент компенсирован, до встречи через год. и так я уже привыкла к этой стабильности, что подсознательно тешила себя мыслью, мол, а может, операция вообще и не понадобится, раз всё стабильно и чисто внешне мой ребёнок здоров, отлично растёт и развивается, ни на что не жалуется, ходит на физкультуру и так далее. и вот... в прошлом году после очередного обследования врач направляет нас на МРТ сердца по причине того, что на велотренажёре Максим показал несколько худший результат, чем обычно. сделали через некоторое время МРТ. результат - всё стабильно как и прежде, но рекомендовали консультацию кардиохирурга. кардиохирурги, мол, посовещаются по вашему случаю и свяжутся с вами сами. между тем подошло время очередного обследования. сердечко Максима снова показало хорошие результаты. однако, на велотренажёре всё хоть и хорошо, но хуже, чем два года назад и раньше. и вот на прошлой неделе нам перезвонили из Берлина и сообщили мнение кардиохирургов: ваш сын сейчас в самом благоприятном для проведения операции возрасте. нет смысла ждать, когда могут начаться ухудшения. за последние годы мы ещё дальше продвинулись в операциях по аномалии Эбштейна. после операции у вашего ребёнка будет здоровое сердце и так далее. и готовы уже назначить дату и через несколько месяцев прооперировать моего сына. умом я всё-всё это прекрасно понимаю: передовая клиника, операция так и так будет нужна, ждать ухудшений нет смысла... но! это так вдруг. так внезапно. я ещё не готова! снова вернулись страхи, переживания, вопросы...

почему годы и годы до недавнего времени ответ был один: всё стабильно, просто наблюдайтесь дальше, а теперь вдруг довольно внезапно - показание к операции, хотя результаты обследования практически такие же стабильные как и раньше? что-то сменилось в тактике команды врачей именно этой клиники?

обязательно хочу получить консультации и в других местах. ребята, кто в теме, пожалуйста, напомните клиники в Германии, где особенно специализируются на аномалии Эбштейна (кроме DHZB, где мы и так наблюдаемся).

раньше нас наблюдала фрау Нагдиман. потом она переехала в Мюнхен и работает сейчас там. может быть, кто-то из "аномальщиков" наблюдался последние годы у неё в Мюнхене? кто-то оперировался?

или может быть, кто-то за эти годы прооперировался по АЭ в Берлине? откликнитесь! кто сейчас проводит в DHZB эти операции? делают ли действительно эту новую конусную пластику? результаты хорошие? конечно, я и сама начну сейчас поиски информации, но может быть, и здесь есть уже кто-то, кто или чьи детки прошли операцию по реконструкции трикуспидального клапана?

в ближайшее время постараюсь выложить основные данные наших свежих обследований. может быть, Софья Михайловна или кто-то ещё из докторов сможет проконсультировать и дать совет, имеет ли смысл принять предложение Берлина и прооперироваться, так как современная конусная пластика, хорошие результаты и так далее, или всё же не торопиться, подождать ещё несколько лет, так как при благоприятном течении АЭ спешка ни к чему?

и такой ещё момент не даёт мне покоя... почему в 12 лет по мнению врачей DHZB - благоприятный для операции возраст? ведь организм как раз сейчас активно растёт и развивается. растёт ведь и сердце? разве не логично, если нет жалоб и ухудшений, подождать лет до 18, когда закончился фаза бурного роста? или я не права?

всем заранее большое спасибо за отклики

крепкого здоровья вашим деткам

Кстати, я тебя часто вспоминаю, даже пыталась искать в соцсетях, но уж слишком ты о себе мало информации оставила))

вам удачи на приёме у врача!!! и вообще - чтобы всё удачно сложилось!!! правильных решений докторам, сил и терпения вам!!!

Здравствуйте!!! Меня зовут Анна, дочери 9 лет. АЭ также диагностировали при рождении. Из-за сопутствующего WПW синдрома часто были приступы тахикардии и в 2008 ее прооперировали: криодеструкция дополнительных проводящих путей, анастомоз Гленна и пластика трипискудального клапана... но на сегодняшний день пластики больше нет... наблюдались несколько лет в Берлине - все хорошо, оперироваться рано... и тут вдруг нам говорят, что нужно делать конусную реконструкцию трехстворки...

я часто захожу на форум и давно хотела пообщаться с мамой Макса... Вас зовут Альбина, если я правильно поняла из текста сообщений?

по факту разговора с доктором Овруцким (июль 2016) могу сказать следующее: выполнено около 30 реконструкций, конечно с хорошими результатами ... в помощь хирургам разработана искусственная ткань Цардиоцел (Цардиогел)... которая применяется если собственной ткани сердечка недостаточно для выполнения ърожкаъ...

как не парадоксально, но дочери тоже маску на лицо минут 15 одевали... видимо, это недостоток не маски, а медсестры

видимо, операция по методу ЦОНЕ сейчас ъна гребне волныъ и по этому поводу в очень многих клиниках доктора пишут на эту тему научные работы и им нужна статистика... а это именно наши детки... причем, в Инете есть информация, что пациентам с сильно увеличенным правым предсердием эта операция бесполезна, нужно сразу протезировать...

нам поступило сразу несколько приглашений приехать на данную операцию в России: Питер, Самара, Калининград... говорят, что в Томске Кривощеков сделал много операций, но сейчас он плохо себя чувствует и сложные операции не делает...

и Мюнхен и Санкт-Августин тоже выполняют конусную реконструкцию: на мой запрос в Мюнхен мне ответили, что за прошедший год выполнено более 10 операций, Санкт-Августин - 30... конечно все с хорошими результатами...

к сожалению, немецким или английским я не владею, но очень хотелось бы узнать информацию из Центра кардиологии и диабета в Бад-Ойнхаузене (Херз- унд Диабетесзентрум Нордрхеин-Wестфален)... может Вы в своих поисках ънужного врача и правильного решенияъ рассмотрите и эту клинику... я еще запрос туда не сделала... в работе...

Буду рада общению!!! Пишите!!!

Доброе утро!

Вероника родилась в феврале 2007 и первые два года были постоянные приступы параксизмальной тахикардии (внезапные приступы с частотой сердечных сокращений 250-280 ударов в минуту), можно сказать, что жили в больнице... мы живем в Ростовской области, в поисках помощи курсировали между больницами: Ростов-на-Дону, Москва (Бакулево), Самара, Томск... в конце 2008 нам согласились помочь в Самаре... так что описанную операцию в 2008 выполнил кардиохирург Горячев В. В. в Самарском кардиоцентре...

сейчас Вероника чувствует себя плохо... ухудшения начались в прошлом году: физическую нагрузку она не переносит совсем: чтобы подняться на второй этаж мы несколько раз останавливаемся чтобы она отдохнула... отдышка, стала отекать... ЭХО КГ показывает очень большую недостаточность трехстворки... трехстворки просто нет и кровь мечется вверх и вниз между огромным правым предсердием и маленьким правым желудочком...

а сейчас еще и головокружения с головными болями начались, говорит, что ножки ватные, воздуха не хватает... это вообще на пустом месте - без физической нагрузки - становится вялой, мокрой... но доктора сказали, что это проявления неврологии: было очень много наркозов... в том числе и сильнейший, когда делали операцию в Самаре...

вот такие делишички сейчас... :-(

Добрый день!

На форумах впервые. Нужна помощь, подсказка. До Нового года лежали в РКЦ г. Уфа, до этого уже лежали раза 3. Сказали нужна операция, но местные не берутся. Из РКЦ должны были отправить документы в Бакулевку, ответа еще нет. И в Москву не хочется, много пишут негативных отзывов. Нашему сыну 7 месяцев. У нас: ВПС Аномалия Эбштейна (со стенозированием выходного тракта правого желудочка с ГД 45 мм. рт. ст), ДМЖП, ДМПП. Осложнения: Артериальная гипоксемия. Легочная гипертензия. НК 2А-Б. ФК-3. Жалобы: одышка в покое, плохо набираем вес, потливость затылка, беспокойный сон, цианоз носогубного треугольника. Пьем кучу лекарств.

Где удачно делают операцию? Куда обратиться? С чего начать? Тяжело просто сидеть- сложа руки.

В Германии куда обратиться? Через фонды или напрямую? И сколько это будет стоить ориентировочно?
Спасибо за ответ

Читаем форум давно, у нас тоже АЭ, узнали о диагнозе ребенка несколько лет назад, обследовались в нескольких клиниках РФ, Мюнхене и Берлине, списывались с некоторыми другими кардиохирургами из-за рубежа, читали доступную информацию и т. д.
В Мюнхене в первый раз в 2014 г. нас обследовал Prof. Dr. med. Manfred Vogt из German Heart Centre Munich (есть страница сайта центра на русском), к которому нас направил Кардиохирург Prof. Dr. Christian Schreiber, делавший операции и в РФ. Профессор Вогт нам говорил, что у него более 50 пациентов с АЭ. Совсем маленькими детками в этом центре тоже занимаются. Исходя из моего понимания прочитанного в Вашем сообщении, нужно не терять времени и ехать на обследование в German Heart Centre Munich. Спишитесь с ними непосредственно. Пишут, что есть там доктор Алексей Трепаков ( trepakov@dhm.mhn.de), который помогает разобраться с возникающими организационными и другими вопросами. Мы, правда, списывались с Профессором М. Вогтом на английском и он уже перенаправлял орг. вопросы на персонал, который ими занимается. Наше обследование стоило в районе 600 евро, стоимость МРТ в 2016 г. - 1090 евро, но Вам там не будут предлагать никакие дополнительные обследования (МРТ - это доп. обследование), если не будут видеть в них необходимость по результатам их стандартного обследования. Мы сами просили об МРТ у них, так как данные по недостаточности ТК разнились по итогам других обследований в других клиниках.