Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Окклюдер при ДМПП - поделитесь опытом

 

Решаюсь на операцию, нужна ваша помощь! Собираем истории о тех, кто несмотря на врождённый или приобретённый порок сердца, стал взрослым. Истории о тех, кто уже стал взрослым

Мой ВПС Тетрада Фалло, беременность и роды.
kristinockani Добрый день. В первую очередь Вам необходимо сделать ЭХОкг ....
zosimovka
Сравнение клиник по пластике клапана
Мне рекомендовали Астраханский центр врач Чернов Игорь Ионович, кроме того опера ....
Maralex
Бумажные игрушки
спасибо - моему ребенку очень нравятся такие игры ....
chernyavyy
Мужья
Уйти случилось 13 лет назад, но всё продолжается ....
мама ванюшки
Боюсь рожать
дети -это счастье! ....
olga53
Надо менять клапан или сначала родить?
Добрый день. я была в похожей ситуации. ребенка родила несмотря на запрет врач ....
Eliomys
Бабушки-это мощная организация!
Но нашим пенсионерам что то туго приходится. Соседка у нас за сердце хватается. ....
Мирта
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Окклюдер при ДМПП - поделитесь опытом
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это доброе и интересное общение с позитивными людьми!
Автор: елена и ксюшечка

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Окклюдер при ДМПП - поделитесь опытом

Решаюсь на операцию, нужна ваша помощь!

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Irin4o
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2016
Добрый день!

Простите, если повторяю какую-то тему, но очень хочется услышать ваши мнения.

Мне 27 лет, диагноз аневризма МПП с множественными шунтами в правое предсердие, легочная гипертензия 1 степени.
Ранее врачи говорили "пусть себе будет, операция не нужна", а вот сейчас проходила обследование в нескольких институтах и все в один голос настаивают на операции. При том дырочки расположены так, что не факт, что получится закрыть их окклюдером, но, говорят, можно попытаться.

Пожалуйста, отзовитесь люди, которые уже устанавливали окклюдер. Поделитесь своим опытом!
Действительно ли после его установки ты становишься здоровым человеком и нет никаких осложнений? Или же есть какие-то нюансы и ограничения?

Я буду благодарна за любой отклик и любую историю.
Решаюсь на операцию и очень переживаю(
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 81

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
Ирина, здравствуйте! Пока вам не ответили, вы можете сами почитать истории тех, кто уже прооперировался, как раз в этом разделе. Вот, например, http://forum.dearheart.ru/128/22657/
Вам желаю здоровья и удачи!))
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
Добрый день! Мне тоже 27 лет, мой ДМПП закрыли в прошлом году.
В моем случае закрытие окклюдером было невозможно, но в целом - если закрытие и восстановление проходит без осложнений, то ограничений в будущем никаких нет.
У меня никаких ограничений, было ЭхоКГ 5 мес. почле операции, еще одно Эхо будет через год после первого. Потом будем переходить на Эхо раз в 2-3 года - и дальше со вмеренем раз в 5 лет.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Добрый день мне 35 только узнала о диагнозе нахожусь в начале пути. Могли бы вы рассказать где делали и как прошел послеоперационный период. С кем ездели на опрерацию, когда сиогли выйти на работу. Какой размер дефекта был, какие симтомы? Почему не закрыли окклюдером?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

AlyonaS написал:
[q]
Добрый день мне 35 только узнала о диагнозе нахожусь в начале пути. Могли бы вы рассказать где делали и как прошел послеоперационный период. С кем ездели на опрерацию, когда сиогли выйти на работу. Какой размер дефекта был, какие симтомы? Почему не закрыли окклюдером?
[/q]

Добрый день!
Я живу в США, соответственно операцию мне делали здесь же. Все прошло очень удачно.
На операцию меня сопровождал муж - он же был со мной в реанимации, а потом в обычной палате. На работу вышла через 6 недель после операции. Окклюдером было невозможно закрыть, потому что дефект был множественный (более одного отверстия) и с неровными краями (конкретно недостаток аортального края). Симптомов не было - только шум в сердце услышали случайно в возрасте 26 лет)))

Подробнее про операцию я писала в своей темке: http://forum.dearheart.ru/128/21084/0.htm
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Спасибо за ответ. У вас гражданство в сша вас по страховке оперировали?
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
AlyonaS, оперировали по страховке, но она не имеет отношения к гражданству (вовсе не обязательно быть гражданином, чтобы иметь страховку - это больше финансовый вопрос).
Гражданство я получила уже после операции.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Ирина добрый день, вы уже решили где и как будете закрывать
Irin4o
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2016
Добрый день!
Пока нет, решаюсь. Скорее всего буду делать операцию в Амосова. Надеюсь, что получится закрыть дефекты окклюдером.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Ирина у вас при клинике Амосова работает доктар ядятковский Игорь покажити ему свои результаты обследований он закрывает деыекты именно эндовоскулярно. Если нкжно обращайтесь дам его эмайл
Pryanja
Начинающий


Откуда: Сызрань
Всего сообщений: 30

Дата регистрации на форуме:
17 мая 2015
1.5 месяца назад мне закрыли ДМПП окклюдером. Чувствую себя нормально, хотя и есть неприятные мелочи, но, думаю, они временны (изредка головокружение, темнеет в глазах). В первые дни после операции тахикардия одолевала При выписке советовали в течение месяца после операции не поднимать тяжестей, не бегать, беречься от инфекций. Через месяц после установки окклюдера была на эхо-контроле: сердце, слава Богу, в норме: правые отделы сердца пришли в норму!
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Добрый день расскажите где закрывали, по квоте или платили? Сколько обошлось? На сколько у вас была гемодинамика
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Страшно было на операции расскпжите как все рроходит?!
Irin4o
Новичок

Откуда: Киев
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
19 сен. 2016
Спасибо за Ваш ответ!
Берегите себя, пусть все будет хорошо!
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Скажите пожалуйста кто сталкивался, после постановки окклюдера, все стоматологические процедуры сопровождаются принятием Антибиотиков а также меня интересует вмешательства врачей типа гинеколога пришлось пройти лечение я вот теперь думаю принимать антибиотики или нет? Спасибо за ответ.
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Всем добрый день! хочу успокоить тех людей которые решились на операцию по установке окклюдера добивайтесь чтобы ставили его это очень простая операция малотравматичные сейчас окклюдера ставят и с двумя дырками Из аневризмой
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Как давно вам закрыли дмпп, как самочуствие сейчас?
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Месяц назад! Сейчас все хорошо! Чувствую хорошо, единственное что слабость бывает, поднимать ничего тяжелого нельзя ну и повышенные нагрузки тоже не желательно, отдышки практически нет, хотя до операции была очень сильная... Размер 24 мм сейчас врачи очень опытные они на раз два делают такие операции, это намного лучше нежели бы разрезали все распилили, потом еще грудной клетке заживать сколько, такая травма!( а тут всего лишь маленький прокол
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Где закрывали дмпп
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Закрывали в Москве клиника Моники, очень хорошие там врачи! А у вас какая ситуация ?
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Закрывать нужно однозначно!!! Даже не думайте откладывать, чем дальше тем хуже, это вялотекущий порок, который ни к чему хорошему в итоге не приводит (((
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
В этой клинике вам звкрывали платно? В каком возрасте диогнамтировали в каком закрыли? У меня дмпп до 15мм в аневризме в средней трети.
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Да платно! По квоте я не стала добиваться, так как не было времени, да и в Бакулево я не очень хотела попасть. В 24 года я нашла сама чисто случайно, занималась спортом, начала падать в обмороки, пошла к лечащему врачу, приписали витаминки(как всегда) ничего не нашли, я по собственной инициативе продолжила поиски недуга, и на платном узи сердца все нашли, у моей лечащей были глаза по 5 к когда она увидела, закрыла только месяц назад, мне 30 лет. Долго тянула так как у нас в городе не берутся за такие вещи, предлагали полостную я боялась! Плюс у меня еще аневризма тоже несколько дефектов и недостаточный аортальный край, вообще сказали что Окклюдер не зацепится( но в мск меня успокоили, сказали ничего не бойся все отлично зацепится сейчас и не такие случаи делают! Так что удачи! Самое главное стоять на своем, найдется тот врач который все сделает как надо! Тем более у вас не на краю отверстие, это вообще еще проще!
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Тут девушка выше писала из США, что с множественными дефектами и недостаточным аортальным краем её не взяли так вот у меня тоже самое и врач сказал что это не противопоказания к имплантации окклюдера, Поэтому у нас в России врачи видимо более подкованы в этом деле. Врач очень хороший Профессионал своего дела, ему просто огромное человеческое спасибо за то, что он спасает людей с такими проблемами!
Giantlef
Почетный участник


Откуда: Москва
Всего сообщений: 119

Дата регистрации на форуме:
5 мая 2014
А кто вас оперировал в Мониках, не подскажите?
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Осиев Александр Григорьевич!
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015

anastasia 333999 написал:
[q]
Тут девушка выше писала из США, что с множественными дефектами и недостаточным аортальным краем её не взяли так вот у меня тоже самое и врач сказал что это не противопоказания к имплантации окклюдера, Поэтому у нас в России врачи видимо более подкованы в этом деле. Врач очень хороший Профессионал своего дела, ему просто огромное человеческое спасибо за то, что он спасает людей с такими проблемами!
[/q]

В США недостаток аортального края является не противопоказанием, но серьезным опасением для установки окклюдера, т.к. при этом возможна эрозия окклюдера - повреждение то ли аорты, то ли аортального клапана (не помню точно, как хирург мне сказал). Проблема не в том, что окклюдер не зацепится (про это я вообще ни разу не слышала, чтобы врачи говорили), а проблема в безопасности. Вот здесь пишут, что аорту может повредить окклюдер (это данные исследования по США) : {......... }
Это редко случается - пишут, что между 2002 и 2014 годом было зарегистрировано всего 125 случаев, но последствия такой эрозии могут быть катастрофическими и привести даже к смерти (эрозия проявляется чаще всего в течение первых 14 дней после окклюзии - максимум в период до года после закрытия).
В моем случае они там целый консилиум врачей собрали, чтобы решить, какой вариант для меня лучше))) И решили окклюдер не ставить - небезопасно. Но каждый случай индивидуален, поэтому решать, конечно, каждый должен сам.
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Ого ну про такое я не слышала! Конечно это опасно тогда, спасибо за информацию! А у вас совсем его не было аортального края? У меня 3 мм сказали все подходит, но бывали и случаи что в первые часы он соскакивал.
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Про то, что не зацепится это мне у меня в городе говорили, они вообще про Окклюдер знать не знают ничего) и берутся только за самые минимальные размеры и простые случаи (
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
И да Господи каких только нет проблем! Кошмар, вылечись а потом сиди думай что еще с тобой может случится. А вы не знаете какие признаки этой эрозии, на узи это как то выявляется ?
anastasia 333999
Новичок

Всего сообщений: 23

Дата регистрации на форуме:
8 окт. 2015
Интересно у кого то проявлялись поздние осложнения после окклюдера? И как они выявляются
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
anastasia 333999, я вам ответила вличку))
Повторюсь - я думаю, вам волноваться не стоит, это я к тому, что тот факт, что кому-то отказывают в установке окклюдера, иногда является следствием индивидуальных особенностей дефекта. Я не знаю, сколько у меня было того аортального края - в бумагах просто написано, что есть "дефицит".
Эрозия проявляется относительно быстро, но я читала еще, что у некоторых людей бывает что выявляется аллергия на никель после закрытия окклюдером (проявляется в сильных мигренях после закрытия) - и им тогда делают открытую операцию - извлекают оккклюдер и ставят заплату.
На фейсбуке есть группы пациентов с ДМПП (правда, они на английском) - есть группа, где именно взрослые пациенты из США, Австралии. Британии и других стран - все делятся своим опытом.
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Дай ссылку
Amika
Почетный участник


Всего сообщений: 142

Дата регистрации на форуме:
7 авг. 2015
AlyonaS, ссылку на группу? Вот: https://www.facebook.com/groups/163751212891/
AlyonaS
Почетный участник


Откуда: Р Крым Ялта
Всего сообщений: 233

Дата регистрации на форуме:
7 сен. 2016
Спасибо
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Истории о тех, кто уже стал взрослым »   Окклюдер при ДМПП - поделитесь опытом
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3