ВПС ДМПП 6ММ

Всем привет!
Хочу пообщатся с мамами детки которых имеют такой же диагноз.
Моя дочь Кристина, в 2 мес у нас обнаружили шумы в сердце, сделали узи показало ВПС, ДМПП 8-10 мм, аномальный дренаж легочных вен. Настаивали на операции, т.к ребенок еще маленький я не согласилась. Прошло 4 мес, сделали УЗИ, диагноз ВПС, ДМПП 6 мм, аномальный дренаж сняли, сказали придти в 10 мес снова на узи если изменений в сердце к худшему не будет, то можно отложить до года. Ребенок развивается хорошо, прибавляет в весе. Возможно ли что наш дефект закроется сам?

Nata, у нас ДМПП, ДМЖП и еще два порока были. Так вот, мне тоже казалось, что моя дочка нормально развивается, что кроме одышки и плохого аппетита нас ничего не беспокоит. пока ей не сделали операцию. Я увидела совершено другого ребенка. розовые ручки и ножки. и они теплые стали!!.... и могое, многое другое.
Я бы проконсультировалась еще с врачами, сравнила мнения. Надо делать операцию, пока в других органах не начались изменения..
Насчет размеров. Разные специалисты могут намерить разные размеры. ( нам и 2мм мерили и 6 мм, а был 9 мм ДМЖП)

Забыла сказать, что Софья сказала, что возможно можно закрыть оклюдером дефект?

Спасибо тебе за ответ. А можно узнать какой щас возраст у ребенка и как вы перенесли операцию как долго адаптировались после, Спасибо.

nata100280 написал:

[q]

А можно узнать какой щас возраст у ребенка и как вы перенесли операцию как долго адаптировались после

[/q]

Сейчас нам 9 месяцев. Сидит, ползает, пытается ходить. Весит почти 10 кг... Очень активный и жизнерадостный ребенок. Внешне никак не отличается от других деток.
Остальное напишу в личку.


mamaMaxa написал:

[q]

Natalia, что вы имеете ввиду насчет учащенного сердцебиения: субъективные ощущения или реально учащенный пульс и тп. при измерении

[/q]

До операции когда прикладывала руку на область сердца, то ребра приподнимались при каждом ударе. казалось, что сердце вот-вот выпригнет. Пульс около 140 все время был( в спокойном состоянии).
После операции пульс сначала еще повышен был, а вот такое сердцебиение прошло сразу. На второй день я ее увидела, приложила руку к грудной клетке и она не "ходила уже ходуном"
Что у вашего суныли не могу сказать. В бакулевке видела деток с похожими( как у нас пороками) сердцебиение у всех аналогичное было. Как понимаю вы же не оперированы еще. Спросиьте у вашего кардиолога.
А насчет потливости.... это у деток бывает и не только при ВПС...

А у нас вообще всегда было видно на груди, как бьется сердце.

Пусть порок не подтвердится( ну или хоть частично не подтвердится).

А почему в шоке? Внешних проявлений нет - значит ничего критического не происходит. Пока есть время, можно пройти нормальное обследование и решить, как этот дефект лучше устранять.

И вообще, добро пожаловать на форум!

здравствуйте, великие родители! До настоящего момента я все время лишь наблюдала за вашими переговорами, изучала истории и читала советы. А еще гуляла по всем полезным ссылкам, в общем вникала в вопрос теоретически. Сегодня решила к вам попроситься тк действительно чувствую приближение паники. Сыночку моему подтвердили ДМПП (0,88см), наблюдаемся уже 2 месяца. Настораживает, что одни врачи настаивают на "подождать" 9-12 месяцев (нам сейчас 4), а другие утверждают о срочной заявке в Мешалкина на операцию. Хотели в бакулевку, но месные врачи отговаривают тк не оправданно (в мешалкина не хуже!) и дорого. Надеемся на акклюдер, но говорят с таким дефектом не делают. Боюсь тянуть с операцией, ведь деффект без того большой, может увеличится. Кто нибудь сталкивался с такими вопросами? может кому делали уже операцию с таким дефектом и где и как?

Приветик, kirina! Добро пожаловать к нам!
У нас ДМПП был 6мм, правда еще ДМЖП 9мм. Нам делали операцию в 4 месяца.
Вообще каждый случай индивидуален. Сроки операции определяет состояние ребенка. Если малыш хорошо себя чувствует - нет одышки, утомляемости, вес хорошо набирает, нет сердечной недостаточности, часто не болеет - то можно ждать с операцией, ребенок подрастет, окрепнет. ПОтом сделать. ТАкие деффекты как у вас закрывают.
В любом случае, надо ехать куда-то на консультацию. Именно в то место, где делают операции. А не просто к кардиологу( вроде правильно выразилась :s1
к вам ближе Новосибирск, насколько понимаю.. Там хорошая клиника, почитайте отзывы.

Спасибушки всем огромное! Мы сейчас как раз готовим пакет документов, с официальным направлением на операцию от наших кардиологов, облздрава и т. д. Сказали, что надо будет подождать около 1 месяца до ответа от Мешалкина. Но мы с мужем задумали съездить самим на консультацию, ребенка показать. Все время пугает уходящее время! Слышала, что полостные операции имееют тяжелее последствия нежели закрытие дефекта посредством окклюдера. Я еще не понимаю разницы в предпосылках выбора вида операции, а также последствий каждой из них. Кажется, что более щадящая и эффективная как раз - окклюдер. Местные врачи сказали, что если его не предложат у нас вгороде- можно не раздумывая ехать в Новосиб или Москву. Кто нибудь стоял перед таким выбором или хирурги выбора не дают? и получал ли кто-нибудь помощь от благотворительных фондов на операцию с окклюдером в Новосибирске?

Мне кажется, еще и от размера дефекта зависит.

У нас тоже ДМПП, 6 мм, сейчас стоим на очереди но закрытие дефекта окклюдером, оперироваться будем у себя в Кемерово. Хочу задать вопрос тем кому уже была проведена операция, как ребенок себя чувствует после операции, сколько времени ушло на востановления и какие ограничения есть после операции.

cheral написал:

[q]

Ребенок себя чувствует замечательно. На восстановление практически нисколько не ушло Два часа после операции просят лежат только на спине. Один день не разрешают вставать. Пить и есть разрешают как только ребенок отойдет от наркоза. На следующий день уже можно ходить. Моя дочь уже просто скакала. Первые три месяца просят сильно не бегать, чтобы микротромбы, которые образовываются в месте постановки окклюдера не оторвались. Но ребенку это не объяснишь, он все равно скачет. Вот и все.

[/q]

Спасибо за ответ. Скажите а какребенок в туалет ходит первые сутки? памперс или катетером выводят? и еще вопрос, перед операцией клизму делают?

Да еще. После операции ставят капельницу с гепарином, чтобы разжижать кровь. И потом еще на 6 мес прописывают пить кардиоаспирин.

nata100280 написал:

[q]

NadeJda
Я так поняла ребенку 5лет что ли? А когда дефект обнаружили? Просто, как я выше писала моей доче сейчас 9 мес, порок обнаружили в 2 мес, ставили ДМПП -8-10 мм, а потом в 6 мес уже 6 мм, появилась надежда на спонтаное закрытие, пойдем в год делать узи, если ничего не измениться, то тянуть до 5 лет я не буду.

[/q]

О чем вы говорите? Если бы нам с рождения ВПС поставили мы бы давно решили эту проблемму! Узнали 24 января 2008 года! Случайно! У нас уже предсердие увеличилось, сейчас ждем своей очереди! Я уже с ума скоро сойду от ожидания а Вы говорите, что мы тянем время!
В разделе " Опять про инвалидность" описана наша история.

Всем огромный привет! Мы таки получили официальное приглашение от Мешалкина на операцию Проблемма только в том, что на полостную. А мы хотели на эноваскулярную. Нам сказали, что в мешалкина такие операции делают только для детишек старше 2х лет. Никто случайно не сталкивался с такими ситуациями? Это оттого что нет профессиональной возможности у Мешалкина или действительно только для детей от 2х лет! Я слышала, что Бакулевка решила проблему аналогичную для девочки 9 мес!

Добро пожаловать, Оксана! Для начала прочтите здесь http://forum.dearheart.ru/inde...=&st=0 и здесь http://forum.dearheart.ru/inde...=&st=0 Достаточно подробно все описано. если будут вопросы, там и задавайте, чтобы не мешать все в одну кучу

Я вообще всегда считал, что для маленьких травма меньше отражается. Во-первых процесс заживления проходит быстрее у маленьких детей, во вторых, чем меньше ребёнок, тем меньше он помнит об операции, значит последствий для него меньше.

lady_baby написал:

[q]

Может быть у кого-нибудь есть мысли по этому поводу?

[/q]

Здравствуйте, Оксана. Мое мнение, что что операция должна выполняться по строгим медицинским показаниям, определяемым кардиологом и кардиохирургом.

Афина написал:

[q]

Мама вряд ли станет откладывать жизненно необходимую операцию из-за того, что психолог не советует.

[/q]

Здесь наверное, речь идёт о о ситуации, когда врач оконочательно не определился с тем, когда нужно делать операцию, сейчас или потом. Тоесть с одной стороны срочных показаний нет, но с другой стороны известно, что операция неизбежна. В этом случае может оказаться так, что один врач будет настаивать на операции сейчас, а другой будет рекомендовать отложить. И каждый из них по-своему прав. Тогда какое решение должна принять мать? В этом случае для принятие решения нужно учитывать все факторы, в том числе и рекомендации психолога.

lady_baby написал:

[q]

А ведь наша Областная больница, где оперируют деток считается филиалом Бакулевки.
Конечно, если в год нам скажут опять срочно оперироваться, мы поедем еще куда-нибудь на обследование, скорее всего в Новосиб.

[/q]

Со своей стороны могу предложить очную консультацию в Москве. Подробности по адресу: danil-e-yu@mail
Удачи.

Что-то меня взволновал такой момент, когда мы были на УЗИ в 6 месяцев, Полина во время обследования спала, и узист отметил, что проскочила экстрасистола (не уверена в термине, связано с аритмией), потом еще раз проскочила, и сказал, чтобы мы обратили внимание кардиотерапевта на это, есть ли аритмия; я задавала этот вопрос и кардиотерапевту и кардиохирургу, они как то не особо обратили внимание на это и отмели вопрос. Сегодня у нас был плановый осмотр у педиатра (наблюдаемся на дому), и педиатр тоже послушала Полю, когда она спала, и тоже сказала, что слышала экстрасистолу. Меня это тревожит! Что это может быть? И что делать, чтобы исключить аритмию? И чем это может грозить в дальнейшем учитывая наши пороки и возможную операцию?

И еще.
Делали в 6 месяцев два УЗИ у разных специалистов, результат - немного разные диагнозы:
1. ДМПП 7 мм, стеноз легочной артерии (+регургитация 0-1 степени) - в Кардиоцентре (доча спала)
2. ДМПП 5-6 мм, ОАП 2 мм? (никаких изменений в сердце) - в областной больнице интенсивного лечения, только здесь оперируют деток у нас (доча бодрствовала). кардиохирург подтвердил ОАП.
Если я правильно понимаю, в силу моих недавно полученных познаний в области кардиологии, стеноз и ОАП ставятся на основании скорости потока в легочной артерии. Т.е. в спокойном состоянии (во сне), возможно, не заметить открытый проток? но при этом кровоток в легочной артерии за счет дополнительного сброса все равно больше нормы? и по этому можно ошибочно предположить сужение артерии? Поправьте, если я заблуждаюсь
Потом еще кардиотерапевт на основании УЗИ № 1 сказала, что в сердце изменения, и СРОЧНО надо делать операцию, а кардиохирург посмотрев на то же заключение сказал, что нет никаких изменений меня в ступор вводят такие разные суждения

Так. Спокойствие, только спокойствие. Все будет хорошо, не волнуйтесь. Мы с вами. как приедите с обследования все напишите. Будем дальше вместе держаться. У нас врач с отпуска 22 августа выходит. Будет тоже вопрос решаться с операцией по закрытию ДМПП, 7мм.

lady_baby, NadeJda, будем переживать за вас и держать кулачки. @

Девчонки, всем мы за вас будем переживать и держать кулачки!!! @

CAT, гостиницу нашли или вы одним днем? Помощь нужна какая?

А почему на Курском? я думала из Тверской области на Ленинградский поезда приходят.

а обратно когда поезд?

Девочки, мальчики, а мы 22.08 на узи подержите и за нас кулачки

Да уж, мы тоже 27-го на обследование уезжаем.

И от меня

За нас всех, раз нас так много

Чтоб все приехали домой с хорошими вестями

А мы в этот день едим в Тверь в областную поликлинику.

Может вам тоже дадут отсрочку, как нам.

Лана, удачи вам с Яночкой на обследовании! Очень хочется что бы результаты вас только порадовали!

Поля к этому времени уже устала и спать захотела (время подошло), естественно капризничает-хныкает, нас выставили из кабинета, сказав, чтобы пока не успокоимся не приходили,


Лида не просто хнычет, она орёт дурным голосом, но никто нас из кабинета не выгонял, ни одного раза.
Я бы три дня выдержала с трудом и ребёнку тяжело весь режим сбивается.

ДМПП отличается от ООО наличием шунта, - если не ошибаюсь.

nata100280 : Сегодня на УЗИ, результаты позже, да прибудет с нами господь бог!

Хорошая новость!!! Поздравляем!

Мы съездили, у нас было все не так как у Оксаны, Кристина послушно лежала пока делали узи, а мама пела ей песенку. Да сначала доктор спросила, а что у вас было, я говорю ДМПП 6 мм в 7 мес, она говорит, я ничего не вижу, а потом вдруг нет вижу, напиши 2 мм, ООО -2мм, вот каким то чудом оно закрылось у нас. Сказала появиться через полгода на контроль, ну тогда я думаю совсем закроется, только вот дополнительная хорда взялась у нас откуда то.

Говорят она у многих бывает и живут с ней

Молодцы, девочки, подавайте всем пример!
А хорда - это сухожилие внутри сердца. Кроме шума, никаких проблем не создает

nata100280, и вас поздравляем!!! Молодцы!!!

Хорда это ничего страшного, она потом уберется с возрастом, поток крови ее отстранит, это мне так врачи объяснили. Когда я была беременная Полиной у меня шумы услышали, сделала Узи показало наличие дополнительной хорды. ОТ себя могу сказать, мне уже 30 лет меня это ни как не беспокоит, вообще не беспокоит! У Ульяны тоже хорду увидели при ЭхоКГ.

Наталья, я вас поздравляю!!! А говорят чудес не бывает
Оксана, год это тоже хорошо! Может тоже деффект закроется?

А ДМПП отличается от ООО не размерами, при ООО нет сброса крови, оно с одной стороны закрыто. Поэтому ООО это не порок, а просто аномалия развития.

Катена написал:

[q]

При выборе между полостной операцией или эндоваскулярной играют роль, как я поняла, анатомические особенности сердца, порока, и еще состояние сосудов. Нам, когда УЗИ делали, сказали, что эндоваскулярная не светит, потому что дырочка расположена в неподходящем месте. А лечащий врач сказала, что это еще не факт, должен смотреть хирург. Так что не расстраивайтесь заранее, и посмотрите, сколько деток здесь уже прооперированных. Вон какие красотули

[/q]

Нам еще делали Узи через пищевод (ЭХО КГ ЧП), там уже конкретно сказали размеры дефекта и где расположен дефект, какие края, т.к. края тоже имеют значение. Если края рыхлые то скорей всего вам могут отказать в эндоваскулярном вмешательстве...

Всё зависит от структуры сердца - если дефект расположен в мышечной части, то поскольку с возрастом мышечная масса нарастает, то дефект заурывается разросшимися мышцами. Даже бывает так, что сам дефект остаётся, но мышцей перекрывается доступ крови к дефекту, в этом случае также можно считать что дефект закрылся.

Galka-nk, здравствуйте! Скажите, а это ЭХО КГ ЧП делают под наркозом ?

CAT написал:

[q]

Galka-nk, здравствуйте! Скажите, а это ЭХО КГ ЧП делают под наркозом?

[/q]

Это узи через пищевод, так говорят дефект лучше видно, и все можно рассмотреть до мелочей

kasana, добро пожаловать на форум! Со временем не зарастет, раз хирурги говорят, что надо оперировать, то надо слушать врачей и не тянуть с операцией. С диагнозом ДМПП у нас есть детки, и даже уже оперированные, но только постарше. Вы пока побродите по форуму, почитайте, а мамочки придут и ответят вам более подробно. А еще у нас есть раздел Консультации специалистов, вы там можете задать вопрос врачам.

У нас ДМПП 7мм, но нам закрыли эндоваскулярно, а вот в этой истории была операция на открытом сердце
http://forum.dearheart.ru/index.php?t=1432
И хорошо, что у вас этот порок обнаружили так рано, лучше сейчас прооперировать, пока размеры сердца не сильно изменены. Тяжело осознавать, что твоему ребенку нужна операция на сердце, но ничего не поделаешь, наверное судьба у нас у всех такая. А смертельных случаев при закрытии ДМПП я не встречала в интернете, да и от врачей о таких не слышала, специально спрашивала, когда сами в больнице лежали.
Все будет хорошо!!! Вы только не затягивайте, мы от впервые услышаных шумов до операции целый год с ума сходили. Ни к чему это, и свои нервы сохраните, и ребенку легче не сделаете. Прооперируетесь и будее вспоминать как страшный сон. Удачи вам!!

cheral, в том то и дело, что мы были уже 2 раза на УЗИ. В одной больнице увидели ДМПП 4 мм, во второй (той которой специализируется на пороках у новорожденных) ДМПП 6-7 мм+3мм. Хотим поехать туда еще раз, пообщаться с заведующим кардиохирургии. Меня волнует вопрос что будет потом? Как нам быть с грудным вскармливанием?