Мы ждем тебя, сынок!

Господи помоги! всё обязательно будет хорошо!

всем доброго дня! пишу с сотки, извиняюсь за ошибки. Овруцкий прислал ответ, что мне в кротчайшие сроки надо обследлваться в Берлине. предварительнвй счет 120 тысяч евро. это за роды и 2 этапа операции. и наблюдение в течении 4 месяцев. значит ли это что там надо жить 4 месяца?
кто то летал на обследование? как это по воемени/деньгам?

MamaLanaLika. да вам там жить надо будет до второй операции. вы в фонды обращались? помогут?

всем доброго времени суток! добралась до интернета. Овруцкий еще раз уточнил, что жить придется там. теперь у нас больной вопрос: как собрать деньги? сумма для нас гастрономическая!
подскажите, пожалуйста, с чего начать? как вообще действовать?
в начале июля у меня 30 недель и плановое УЗИ в кардиоцентре. посмотрим, может что то изменилось, с Божьей помощью!

Здесь есть переводчики: http://forum.dearheart.ru/lingvo/

С таким впс надо в Сша или Германию. Но никак не в Турцию. Не потянут.

Написать и отправить документы можно и в Пензу. Турцию и Питер. Статистика удачных операций Глос это США и Германия.

разместите в социальных сетях просьбу о помощи, есть случаи, что помогали со всей суммой, и при этом люди пожелали остаться неизвестными.
Мир не без ДОБРЫХ ЛЮДЕЙ.
Не отчаивайтесь.

еще Овруцкий попросил справку для клиники где будут роды. что из себя представляет эта справка?

MamaLanaLika написал:

[q]

и еще вопрос, если со мной едит муж, то он будет снимать жилье илиему тоже можно жить в апартаметах при клинике как мне?

[/q]

http://forum.dearheart.ru/projivanie_v_berline/ здесь задайте этот вопрос, там много людей, кто Вам ответит.

MamaLanaLika написал:

[q]

и на сколько дают визу сопровождающему лицу?

[/q]

на сколько мне известно шенген дают на 90 дней
http://forum.dearheart.ru/194/533/ здесь всё про визы
Удачи Вам, пожалуйста не отчаивайтесь.

Светлан, про визу пока не парьтесь. Сначала нужно деньги найти на роды и операцию. С шефом клиники вам 100 лет не нужна операция. Ориентируемся на обычную операцию, ещё неизвестно, кто лучше сделает. Как правило, у рядовых хирургов рука больше набита, через них гораздо больше больных проходит. Мне так кажется. Нашего малыша в Берлине оперировали.

Света, пожалуйста, не сдавайтесь, настраивайтесь только на успех. И, пожалуйста, в России вы всегда успеете родить и прооперировать малыша, пробуйте В Германию. Тем более, счёт у вас уже есть, всё получится. Фонды требуют ответ, почему Берлин, а не Россия. Потому что порок один из самых тяжёлых и сложных. В Европе опыт успешно проведённых операций 15-20 лет. В США ещё лучше результаты, но и ценники там соответствующие. Да они сами всё понимают, просто нужно обосновать, по какой причине хотите за границей лечить ребёнка. В России, повторяю, статистика удручающая. Ни в коем случае не пугаю вас, но, пожалуйста, прислушайтесь к советам людей, которые через это прошли. Нашему сыну, правда, ещё одна операция предстоит, надеюсь, всё будет благополучно. Нам помогли и вам помогут, надо только очень сильно стараться. Собирайте доки для фондов, это самое главное.

И ещё, не надо пугать пересадкой сердца. Это при наихудшем развитии событий, немцы говорят, что Норвуд-Гленн-Фонтен, т.е. хирургические этапы коррекции гораздо эффективнее. В США первую успешную операцию Норвуд провёл в 81-м году. Глос-не приговор.

Тоесть это счет, но еще не полный. там нет стоимости родов. А сколько примерно будут стоить роды? Наверное около 20-30 тысяч евро. На роды нам нужно самим будет собирать скорее всего.
У меня вопрос: если мы обращаемся в немецкие фонды, то мы должны все результаты УЗИ и прочие документы перевести на немецкий? Но это же будет просто бумага, не подкрепленная ни подписью, ни печатью. Мне никто не поставит печать на документ, где написано не по русски и в принципе имеют право. как тут быть? все наши УЗИ, многие видели выкладывала тут http://forum.dearheart.ru/357/15689/ написаны от руки. Даже в Турции меня попросили прислать печатный вариант.
Какие нужны вообще документы для обращение в немецкие фонды и какие документы для создания страницы в соц сетях?

Ещё, Света, на главной странице этого форума есть раздел "Для тех, кто едет в Берлин". Там есть ВСЯ информация для вас по фондам, по проживанию, переводам, адреса фондов и списки необходимых документов для них. Всякие-всякие детали там описаны, как где заказать документы, получить визу.
Прочитайте его, и многое в голове встанет на свои места.
Обязательно свяжитесь с tanya7vanya - это человек с бесценным опытом, просто ваш путеводитель

Элина, спасибо огромное! я видела страничку "Для тех кто едет в Берлин". даже пыталась ее читать, но в голову вообще ничего не ложится, будто на иностранном языке написано. сама не понимаю, отчего так.
В письме от секретаря Овруцкого написано что это именно счет. или он как то по другому должен выглядеть? и про участие шефа написано, что это решает сам Овруцкий.
я сегодня иду на последнее УЗИ в кардиоцентр на консилиум и по результату буду смотреть. если фиброэластоз с нас не снимут, то навряд ли за нас вообще кто то возьмется...

Света я вам давала данные Вероники очень давно!!!! Она вам отсылала сообщение, почему вы не ответили ей? Она готова была вам помогать. Она многое прошла, знает про впс ГЛОС все.

MamaLanaLika написал:

[q]

В письме от секретаря Овруцкого написано что это именно счет. или он как то по другому должен выглядеть? и про участие шефа написано, что это решает сам Овруцкий.

[/q]

Ну, если счёт, то и отправляйте его. Если что - поправят.

MamaLanaLika написал:

[q]

я сегодня иду на последнее УЗИ в кардиоцентр на консилиум

[/q]

Обязательно напишите, как прошло.

В интернете написано что роды без кесарево стоят от 2000 до 5000 евро

В Берлинском кц всегда выставляют максимальный счет. На роды счет будет в 12 250 евро, если будут ЕР, то уложитесь в 5000 евро, остальное вернут на руки. 105 000 евро - это тоже максимальный счет за 2 операции, к сожалению, уменьшению не подлежит. Без полной оплаты счета приглашение не вышлют из клиники. Также считайте, что вам нужны будут деньги на проживание там хотя бы на первое время, съем квартиры до родов, питание. Во время операции и в послеоперационный период вам квартиру клиника предоставит. Также нужны будут расходы на лекарства, пульсоксиметр.
Попробуйте связаться с Асклепиосом (на форуме есть мамочки, кто там рожал и оперировался сразу). Счет там поменьше будет процентов на 20-30, по крайней мере собрать быстрее можно такие деньги в сжатые сроки. На роды счет выставляют в пределах 5-6 000 евро. + операция порядка 85 000 евро. Оперирующий хирург -Виктор Храска. Можете списаться с секретарем из Асклепиоса o.dupper@asklepios.com Орыся Дуппер Она говорит по-русски, но документы надо перевести на английский.

fabian написал:

[q]

зачем пугают родители маму фиброэластозом?.

[/q]

в том то и дело, что врачи в нашей стране говорят, что фиброэлостоз это приговор! что с СГЛОСом нам может и возьмут, но с фиброэластозом точно нет. за это я и переживала.
УЗИ сегодня сделали. ставят СГЛОС, но не исключают признаки фиброэластоза эндокарда. Митральный клапан так и не функционирует..

Не знаю как писать ответ на конкретное сообщение поэтому пишу просто тут. В германии у всех страховка обязательно так что можно сказать роды уже оплачены заранее с зарплаты. А такие деньги берутся только с тех кто не имеет страховки. Цены на мед. обслуживание в германии достаточно большие.

Да, от нас Ильин тоже отказался в Филатовке. Поэтому делали гибридку в Бакулево. Свет, не дай Бог вам туда попасть! Говорю не потому что там было трудно, мягко сказать. А потому что ГЛОС они оперируют плохо. Нам Бокерия раз 500 намекнул, что шанс есть всегда, и раз 800 про мировой опыт. Вот я и стала узнавать, что это за мировой опыт такой. Дай Бог ему здоровья, сто спас нашего малыша. Без операции такие дети и месяца не протягивают. Никогда не забуду его слова про чеченского мальчика с Глос, которого привезли в 19 дней: "Он у же скорее там, чем здесь..."Так и вышло. Теперь он там... Очень важно, чтоб ребёнка прооперировали сразу, больше шансов. И без вот этой, так сказать, промежуточной операции, которую Саньке делали первую. Она только продлевает жизнь, но совершенно не решает проблему. Грубо говоря, когда наш малыш родился. он только дышать мог нормально, к лёгким кровь поступала. а к органам нет, так как левый желудочек, который отвечает за большой круг кровообращения, у него практически отсутствует. И тем не менее только на 3 день жизни диагноз поставили. Это тогда я готова была всех целоватьв Бакулева, когда они Сашку практически с того света вытащили, ведь у него чуть остановки сердца не было, Чсс до 40 упало. Только потом, пройдя ещё 2 операции уже стали соображать что к чему, и что жидкость в перикарде, которой собралось критическое количество, не собирается в одночасье, и опытный врач мгновенно это увидит на УЗИ. Просто, видимо, не смотрели. Или времени не было, потому как отделение вечно переполнено, вместо 20 больных 35, и 2 медсестры дежурных ночью и одна постовая. Какие бы ни были золотые руки у наших хирургов, пока нет единой команды хирургов, лечащих, реаниматологов и медсестёр, очень сложно выходить таких деток. 2-х малышей уже нет в живых, которые лежали с нами с таким пороком. Плачу вместе с их мамами. так мне их жалко. Ещё одного удалось отправить в Берлин, тоже чудом выжил. Из-за того что чересчур сузили лёгочные артерии в Бакулева, высокая лёгочная гипертензия у малыша была, потому долго потом на Гленн после Норвуд их не брали. Я тут много написала, Свет, но только с одной целью - если в России, то Питер или Томск. Но тут я только понаслышке могу сказать, личного опыта не было.

Вы наверное списались С ВЕРОНИКОЙ!!! !! а не с Викторией.

Если бы вы ответили Веронике на ее сообщение тогда, то возможно сумма собралась. Мы подумали, если вы не отвечаете, значит вам не надо.

Хоть бы всё получилось. Мы переживаем за вас!

спасибо! думала что все, но теперь все сначала надо начинать. жду счет и ответ из Асклепиоса. Орысе завтра придется звонить и торопить ее с ответом.

эх, как плохо не знать язык! захожу на сайты фондов, а там на немецком...
пока все еще ждем счет из Асклепиуса. Орыся попросила перевод документов на английский язык. Придется еще 2-3 дня потерять...

avroragafur написал:

[q]

MamaLanaLika написал:

[q]

а там на немецком..

[/q]

заходите через google chrome и там переводите, конечно не очень точно, но всё же суть понятна
или вот {......... }

[/q]

так и делю, но писать то им надо на немецком! ))) и тут уже гугл мне не в помощ! )))

avroragafur написал:

[q]

да если через гугл переведёте каша получится, а если на английский, они же на английском вроде тоже принимают

[/q]

у меня на английском письмо обращение и счет из Берлина. я им это и выслала. заключений переведенных УЗИ нет. но, думаю, раз есть счет, то это о чем то говорит?

Вероника почти подготовила группу в контакте. Спасибо ей огромное!

tanya7vanya написал:

[q]

Потом ссылку напиши обязательно.

[/q]

{......... } Это ссылка на группу. Кто имеет опыт ведения группы, помогите, пожалуйста!

Всем доброго дня! Девочки мне очень помогают с организацией сборов. На сегодня есть группы в одноклассниках и в контакте, правда, еще не все реквизиты пока:
{......... }
{......... }

Ого! Так неожиданно! Столько людей присоединились к сборам! Очень ценим все что Вы делаете для нас! Будем просить Бога о здоровии всех вас и ваших близких!

какие молодцы! так быстро сделали группы в соц сетях! присоединяюсь. дай Бог соберём нужную сумму!

Немецкий фонд ейн хертз нам отказал.

Сегодня друг принес 30 тысяч тенге. Процес пошел.

MamaLanaLika написал:

[q]

Сегодня друг принес 30 тысяч тенге. Процес пошел.

[/q]

Мир не без ДОБРЫХ людей!!!

У Вас есть счёт WebMoney???

MamaLanaLika написал:

[q]

Сегодня друг принес 30 тысяч тенге. Процес пошел.

[/q]

как хорошо! не забудьте номер карты сбербанка написать. многие смогут сидя дома через сбербанк онлан переводить. я сама так делаю. быстро и удобно.

Я поговорил с другом, к сожалению он не может помочь, так как это повлияет очень сильно на репутацию его организации. Извините, что так вышло.

avroragafur написал:

[q]

Я поговорил с другом, к сожалению он не может помочь, так как это повлияет очень сильно на репутацию его организации. Извините, что так вышло.

[/q]

спасибо огромное! даже не переживайте! все что должно получиться, получиться обязательно. с Божьей помощью все получится! вы все и так многое делаете для нас!

сейчас иду в наши банки. будем просить разместиться у них в терминалах.

хотела создать тему в сообществе помоги детям на форуме бэби. ру, но модераторы мне не разрешили. сказали, что по правилам можно просить о помощи только родившимся детям, со свидетельством о рождении и прочими документами.
но я всё равно распространяю информацию как могу.

MamaLanaLika написал:

[q]

К сожалению у нее сгорел компьютер

[/q]

Ого! Как не кстати.
Хоть бы всё получилось! @

anna1984, спасибо большое! пока денежки идут совсем совсем плохо. на сегодня собрано 10 тысяч рублей ((. надеемс. что все еще получится. просим Бога о помощи каждый день.

компьютер в ремонте. пишу от мамы. разместилась н афоруме Казахстана- все. кз. Столько посредников начало звонить!
у меня на форуме спрашивают: почему Германия, а неБакулево и не Турция? никак не получается объяснить, что риск в Германии минимален. как им объяснить? Может кто то сможет? вот ссылка на тему: {......... }

Просто люди не понимают всю тяжесть порока ГЛОС. В России его не научились оперировать, потому и смертность очень высокая. В Германии опыт проведения подобных операций 15-20 лет, в США ещё дольше, но там ещё выше ценники...

Теперь меня спрашивают, почему не Турция и Израиль? Заметила, у многих людей сложилось мнение, что израильская медицина панацея!