Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

Здравствуйте, дорогие мамочки!

 

Я, наверное, сойду с ума, а это никак не поможет моим детям((((.... Раздел специально для новичков, которые не разобрались со структурой форума - пишем сюда все вопросы, которые Вы не знаете где разместить - кто нибудь обязательно ответит. Вопрос от новичка

Аневризма межсердечной перегородки с дефектом
Не переживайте. Такие операции у нас хорошо отработаны, как правило, дети после ни ....
oksanna
Операция Мюллера (сужение легочной артерии)
Добрый день, нам делали такую в 1 м. Прошло все хорошо, операция на открытом сер ....
KsuKsu
Очередной визит От сердца к сердцу
В Апреле 2017 года состоится очередной визит команды "От сердца к сердцу" в Ка ....
kldcardio
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Здравствуйте, дорогие мамочки!
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это место, где помнят всех ангелочков, на чей жизненный путь выпала сложная и неравная борьба за здоровое сердечко.
Автор: Солнце

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

Здравствуйте, дорогие мамочки!

Я, наверное, сойду с ума, а это никак не поможет моим детям((((....

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
Приветствую всех мам, а возможно и пап)), обитающих на этом форуме!!!! До сих пор я просто читала все подряд на этом сайте, а теперь все-таки рискну обратиться за поддержкой.
Кратко о проблеме:
Абсолютно случайно в апреле этого года на основе результатов ЭКГ (тахикардия) мою дочь 15 лет отправили на УЗИ сердца. И тут выяснилось, что у нее аортальная недостаточночть 1-2 степени на фоне изменения створок. Сказали:через год контрольное УЗИ, контроль бактериального эндокардита и т. д.
Я на тот момент, конечно, была не подкована в этих вопросах, поэтому расстроилась, конечно, но когда через 2 дня пошла сама на плановое узи и консультацию у профессора-кардиолога, рассказала ситуацию своей дочери (т. к. Мое состояние меня уже не интересовало воообще) ; он мне сказал: ну и что?!?! Все в порядке, с этим можно жить долго и счастливо! Контролируйте, и все будет ок!
Как-то на время мне показалось, что все не так уж и страшно...
И вот буквально через неделю делаем кардиограмму младшему ребенку 3 лет, там показывает полную блокаду правой ножки пучка Гиса. Идем к тому же специалисту, чтоб сделать узи, и опять слышим: поврежедние створок аортального клапана, регургитация 1 степени, т.е. недостаточность аортального клапана 1 степени!!!!
К этому времени я уже была начитана, скажем прямо (после диагноза старшей дочери), разрыдалась, конечно, на что мне врач-узист-зав. кардиологическим отделением говорит: вам просто это нужно принять! Я же не говорю, что вам надо делать операцию через полгода или год!!!! Надо просто наблюдаться!
Ну как-то я эту ситуацию более или менее смогла пережить, и даже переключилась на время на бытовые вопросы...
Но вот мы выехали с детьми на отдых, появилось время побольше почитать-поискать в Инете, и моя жизнь в очередной раз оказалась просто перечеркнута!!!
На сайте Комаровского написано, что продолжительность жизни с таким диагнозом - 2-5 лет!!!!
И все: я просто умерла...
На этом форуме нарыла информацию, что вроде как в будущем- замена клапана. Но от этого опять же, не легче!....
И вот, каждое утро я просыпаюсь с мыслью о моих детях и их сердечных проблемах. И каждое утро я думаю о том, что все это мне показалось, что это страшный сон! Но через 5 минут после пробуждения становится понятно, что это все - ужасная правда!!!
И мне становится так плохо, горько, невыносимо!!!! Хочется выть волком!!!
Почему это все случилось с моими детьми?!?!?! Значит, Я виновата во всем!!! Может, за грехи мои? Или недосмотрела-недолечила?!?! (Хотя таких ситуаций вроде не было... самолечением не загимались, кроме насморка)
И вот теперь такой расклад:
Я просыпаюсь - реву, пока дети не видят. Домашнюю работу вообще не могу выполнять!
Потом, конечно, старшая дочь замечает, что что-то не так, а я не могу ей сказать лишнего слова, т.к. срываюсь, и просто тупо реву!
Мне постоянно рисуются печальные картины будущего моих детей! Я смотрю на посторонних детей и думаю: ну вот, у них же все в порядке, а почему у моих детей такая беда?!
При этом я никому не могу об этом рассказать...
И жить так не могу тоже...
Как только подумаю, что по моей вине все это...
А вот, наконец, и вопрос мамам:
Как вы справляетесь с этой неизвестностью, безысходностью?
С чем вы связываете такое состояние ваших деток?
Насколько могут быть благополучны прогнозы при нашем диагнозе?
Спасибо вам всем!!!
И здоровья, и долгих лет счастливой и полноценой жизни нашим детям!!!

Заяц1988
Почетный участник


Откуда: екатеринбург
Всего сообщений: 235

Дата регистрации на форуме:
20 нояб. 2015
Добрый день! Не переживайте так сильно!!! Нас много таких товарищей по несчастью. У меня у ляльки тоже проблема с клапаном, а нам всего три месяца. С этим живут и долго и счастливо. То что вас пугает недостаточность, так в вашем возрасте это ерунда, вот было бы сынуле лет 60. Может ещё перерастет. Мне кардиолог сказала, что все меняется в таком возрасте, вот лет в 18 будем иметь что имеем, сейчас надо только наблюдать и беречь от болезней. Раньше такие пороки вообще не диагностировались, но это не значит что их не было. я тоже первое время ревела, но щас успокоилась. На все воля Божья. Нам шас надо воспитывать деток, и им нужна здоровая мама. Наслаждайтесь текущим моментом, не тратьте нервы на пустые мысли и переживания. Предупрежден, значит вооружен. Просто наблюдайтесь и все. А про комаровского... Все очень индивидуально. Вот шварцнегер до 40 прожил и не знал про порок сердца))
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
Sofi-SofiЗдравствуйте, прежде всего вам нужно выдохнуть, взять себя в руки и переделать узи детям в клинике, специализирующейся по врожденным порокам. Я не говорю, что у ваших детей впс, обычно в таких центрах узи более качественное, меньше вероятность ошибки. Комаровский говорит и пишет полную бурду, сами задумайтесь, он кардиолог или кардиохирург? Не читайте бред. Недостаточность АК наблюдают в динамике. Почему такое произошло, точно вам никто не скажет. Чтобы у вас не было понятий "неизвестность и безысходность" переделайте узи, для пущего успокоения пообщайтесь с другим кардиологом, чтобы все вам было понятно и известно. Здоровья вашим деткам!
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010
Mamochka Dahi поддерживаю. Sofi-Sofi начнем с того, как говорил профессор Преображенский, не читайте на ночь советских газет. И поддерживаю, что необходимо пройти дообследование в крупном кардиоцентре. Был случай, делал узи в частной клинике с хорошей репутацией, так диагност такого написала, что можно было сразу на кладбище ползти. С таким настроением приехал в нии не им. Мешалкина, они посмотрели, сделали узи, и отправили дальше гулять. Нечего сверхестественного не найдя, учитывая мой диагноз. И посоветовали не тратить попросту деньги на частные клиники.
Здоровья Вам и вашим детям.
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
Спасибо всем за поддержку!
Конечно, хотелось бы не зацикливаться и думать о хорошем, но пока это очень плохо получается :( ...
Муж мне вообще запретил что-либо искать и читать в инете))).
Да, наверное, лучше сделать повторное узи в другом месте. Только боюсь, чтоб не оказалось хуже...
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2244

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте! Для начала необходимо принять ситуацию-это первый шаг к победе...)) если прятаться от информации, то это жить в вечном страхе... причем-это реально пустая трата энергии... детям не останется от вас ничего(((... информация нужна, но её получить следует у профессионала, а лучше у нескольких, тогда, действительно, будет достоверность высокая... сделайте эхо у обоих деток и выложите на нашем форуме... от этого уже можно поясать)) ваши дети ничем не хуже других... пути Господни не исповедимы... если хотите быть счастливыми, то сначала, как я уже писала, принять ситуацию, и любить своих детей каждый день))) Здоровья вашим деткам!!!
Таша56
Участник


Откуда: г.Оренбург
Всего сообщений: 62

Дата регистрации на форуме:
29 июня 2016
Sofi-Sofi добро пожаловать в наши ряды! все мы на таких же эмоциях живем как и вы, когда проходит, перед очередным узи накатывает снова, так и живем от узи до узи. у нас тоже артальный порок, сыну всего 3 месяца. Есть успокоение у вас одно и плюс в нем, ваши детки уже подросли, и это огромный плюс, замену клапана стараются делать после 14 лет, но и до этих 14 дожить надо тянуть как можно дольше. для совсем маленьких есть заменяющие операции перед заменой клапана. у нас просто особые детки. Всеравно любая мать будет переживать за своих детей наверно пока не умрет сама, или просто она не мать и не надо ей заводить детей! живите и радуйтесь каждым днем, это должны делать наверно все, и наблюдайтесь чтоб не запустить!
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
Sofi-SofiТаша56если вы имеете ввиду замену АК на механический, то это уж совсем крайний случай. Возможности современной кардиохирургии даже в России позволяют этого избежать. Вы должны это понимать, потому как в некоторых КЦ нашей страны, это считается единственным выходом. Это не так. И в вашем случае Софи, это уж слишком " забегая вперед", не надо бояться новых узи, будьте здоровы!
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010

Sofi-Sofi написал:
[q]
[/q]
Почему это все случилось с моими детьми?!?!?! Значит, Я виновата во всем!!! Может, за грехи мои? Или недосмотрела-недолечила?!?! (Хотя таких ситуаций вроде не было... самолечением не загимались, кроме насморка)
И вот теперь такой расклад:
Я просыпаюсь - реву, пока дети не видят. Домашнюю работу вообще не могу выполнять!
Потом, конечно, старшая дочь замечает, что что-то не так, а я не могу ей сказать лишнего слова, т.к. срываюсь, и просто тупо реву!
Sofi-Sofi написал:
[q]
[/q]

То что рассказали дочери молодец. Теперь самое главное, не начать делать глупостей - ограничивать ребёнка в физических нагрузках. Ребёнок уже достаточно взрослый, что бы самостоятельно контролировать свой организм.
Вопрос почему это случилось именно с моими детьми мучает всех родителей. Но он возникает и у ребёнка - почему я?
Про грехи, честное слово улыбнуло. Не обижайтесь.
Как говорят врачи: "Нет здоровых людей - есть недообследованные"
Наследственный фактор скорей всего преобладающий в Вашем случае, так как и второй ребёнок имеет данное заболевание.
Меня наверное родители на данном сайте закидают помидорами, но я могу такое писать, ибо сам живу с патологией. И мои родители не когда не ограничивали меня, я сам контролирую физические нагрузки, если могу то могу, нет - на нет и суда нет.

Если не секрет в каком регионе проживаете?
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
Константин, спасибо Вам, дорогой Вы мой человек!!! Вы меня немного привели в чувство, да и развеселили))))!
Вот как раз со старшей дочерью все не так просто((... А проблема еще и в том, что она очень сообразительная и очень-очень мнительная! И очень негативно настроена ко всем медицинским процедурам. она слышала все реплики во время УЗИ. Когда давали уже заключение, и я просила ее выйти и подождать в коридоре, она о-о-очень сопротивлялась...
А по итогу говорит: так что, если я не буду делать то и то, то я сдохну?!?! У нас никогда ни в коем случае не было вообще такое слово в употреблении, а тут собственный ребенок в отношениии себя такое говорит!
И вот ситуация:
Я не могу, не знаю как ей сказать, что она не так здорова, как хотелось бы.
Что ей нельзя заниматься на физ-ре со всеми детьми (хоть их половина таких). Злюсь, что не узнала о диагнозе раньше!!! : ведь она все годы сдавала все нормативы, и т. д., к тому же занималась художественной гимнастикой (в студии, для себя, но все же...)
И вот, я ей говорю: мы не будем ездить на15км на великах, поедем на минут 30 спокойной езды (как советовал кардиолог), не поднимай братика над головой, он весит 15 кг!!! А она мне: ах, так ты зациклилась!!!! Вот Буду делать все, что захочу, и поеду на 30 км, и братика подниму на руки!!! Что ты зацикливаешься?!
И вот результат:
Я не хочу ей внушать, что у нее есть проблемы (т. к. Она очень мнительная у меня)), и в то же время я хочу выполнить все предписания кардиолога.
Пожалуйста, поделитесь своим опытом, как вам и вашим родителям это удалось!
И вообще, какой у вас диагноз и с какого возраста?
Обо мне не секрет: я живу в Минске :s5:
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
Ох, ваши бы слова да Богу в уши!!! Только и надеюсь на это... Поверьте, когда моему сыночку будет 60 лет, я буду самым счастливым человеком на свете)))!
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
СпасибО Вам огромное!!! Расскажите, пожалуйста, подробнее, о других методах исправления недостаточности аортального клапана! Я ничего, кроме операции Росса или просто замены на механический клапан не нашла нигде...
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
Ой, простите пожалуйста! Кажется, я наотвечала совсем без адресата(((
Константин
Почетный участник


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 186

Дата регистрации на форуме:
14 апр. 2010

Sofi-Sofi написал:
[q]
[/q]

она мне: ах, так ты зациклилась!!!! Вот Буду делать все, что захочу, и поеду на 30 км, и братика подниму на руки!!! Что ты зацикливаешься?!

Это переходный возраст. На зло мамке уши отморожу.

Республиканский центр у вас неплохой, возможно найдется диагност который хорошо смотрит сердечки.
А так, если что, за околицей европа, в частности Германия, на форуме есть два доктора из клиник германии, можно им отправить результаты. Лечение у них конечно стоит денег.

Как удалось пережить моим родителям не знаю.
Диагноз: тетрадо фалло, атрезия лёгочного ствола, дефект мжп 19 мм. Врожденный. 4 полостной операции, одна малоинвазивная - стентирование.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2899

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Sofi-Sofi, здравствуйте! Вам тут уже другие участники много и правильно все написали, но я тоже решила добавить, т.к судя по вашей встревоженности и обеспокоенности, лишняя порция успокоительных слов не помешает! ;)
У моей дочери 2 операции. Вторая - пластика аортального клапана. Это, кстати, на данный момент лучшее решение при пороках Ао клапана, тем более у детей.

Sofi-Sofi написал:
[q]
пожалуйста, подробнее, о других методах исправления недостаточности аортального клапана! Я ничего, кроме операции Росса или просто замены на механический клапан не нашла нигде...
[/q]
а эти операции делают только при невозможности пластики. Другое дело, что не во всех кардиоцентрах могут выполнять пластику, но вам, слава Богу, о выборе кардиоцентра еще думать не надо, т.к. операция не показана и возможно, что показаний никогда и не будет. Это я вас не просто так успокаиваю, это действительно так - если с клапаном не будет никаких изменений, то и операция не потребуется. Вы же не знаете сколько у старшей дочери такой клапан? Может он с рождения такой? И вот 15 лет она с ним прожила.
Про физические нагрузки : моя дочь до и после операции наблюдалась у очень хороших опытных врачей, которые рекомендовали не ограничивать ее никак!!! . Т.е. можно все, что ребенок переносит. Будет плохо, сам не станет делать.
Про то, как с этим жить ... Ну как-то надо жить! Прежде всего понять - а с чем с этим? Ваши дети практически здоровы, могут жить без каких-либо ограничений. Через год повторите УЗИ и узнаете как ведет себя клапан. Вот и все. Можно еще протоколы УЗИ выложить здесь в разделе консультаций специалистов, чтобы они вам подтвердили, что на данный момент для беспокойства и паники причин точно нет! Здесь ведь консультируют лучшие кардиохирурги и кардиологи! Их мнение вас точно должно успокоить!!! Потому как о кардиохирургических проблемах лучше консультироваться с ними, а не с др. Комаровским..... Хотя я сомневаюсь, что у него написано о продолжительности жизни 2-5 лет при недостаточности Ао клапана 1 ст..... Ведь так? Скорее всего речь идет о такой продолжительности в том случае, если уже недостаточность значимая, т.е 3-4 ст, если она вызывает нарушения в работе сердца, если есть расширение ЛЖ и началась сердечная недостаточность. Тогда да, нужна операция, если ее не сделать, то больной может погибнуть. Но это точно не про ситуацию с вашими детками!
Сил вам и веры в хорошее! :m5:
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
*Ekaterina*, здравствуйте!
Спасибо вам огромное!!! Даже не знаю, что бы я без всех вас делала! :n0:
Меня очень ваш ответ порадовал))! Оказывается, все не так уж и плохо...
Я не знаю, о каких случаях пишет Комаровский, но когда это все читаешь, воспринимаешь на свой счет(((
Про пластику я вообще не слышала...
Теперь кроме форума ничего читать не буду))!
А здесь я прочитала, что да 5 августа не консультируют специалисты, или я что-то перепутала?
Еще раз спасибо!!! Вы меня очень успокоили!
Здоровья и Вам и Вашей девочке!
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
КонстантинСпасибо еще раз! И здоровья Вам!
А как мне найти этих двух врачей, чтобы отправить им свои результаты? Где-то есть их данные? Извините, что не очень быстро соображаю, просто сложно здесь мне еще ориентироваться...
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Sofi-Sofi До пятого августа не косультирует Томск.
zosimovka
Долгожитель форума


Всего сообщений: 457

Дата регистрации на форуме:
3 июня 2014
Sofi-Sofi Германия. Берлин Овруцкий С. Б. почта: ovroutski@DHZB.de. Мюнхен Трепаков Алексей: trepakov@dhm.mhn.de.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2899

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010

zosimovka написал:
[q]
До пятого августа не косультирует Томск.
[/q]

да, верно, поэтому можно проконсультироваться у др. специалистов вот тут

http://forum.dearheart.ru/consultation/

напишите любому специалисту.
Ну и тем более zosimovka дал еще контакты врачей из клиник Германии.
Спасибо за пожелания! Вам тоже всего хорошего и здоровья всем!


Sofi-Sofi написал:
[q]
Теперь кроме форума ничего читать не буду))!
[/q]
:thumbup: правильное решение! В судьбе моей дочери этот форум сыграл огромную роль! Благодаря тому, что я узнала об этом форуме мы и врача выбрали правильно, и клинику. Консультации врачей, поддержка участников, огромное количество полезной информации на этом форуме - бесценны!
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
Спасибо-спасибо-спасибо! Мне уже кажется, что все должно быть хорошо! Очень надеюсь на это)))!!!
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
Спасибо за ответ! Теперь все поняла :119:
Сейчас буду быстренько составлять письмо.
Kathy13
Почетный участник


Откуда: Королёв
Всего сообщений: 113

Дата регистрации на форуме:
7 июня 2016
Добрый день. Я сейчас задаюсь теми же вопросами. И тоже считаю, что и раньше деток с впс рождалось не меньше, но диагностировать не могли к сожалению и исправить тоже. Конечно это не успокаивает, но помогает смирится и жить дальше. Наоборот - хорошо что вовремя узнали.
С другой стороны - ну а чего вы рыданиями добьетесь? Ничего, кроме истощения организма. Жаль что их выключить нельзя :( я бы тоже себе выключила вовремя. Ато наревелась так, что при ГВ начались месячные, да такие обильные, что теперь боюсь что эндометриоза мне не избежать. Уже лечилась от него :(
Вы нужны своим детям! Берите себя в руки.
Я часто ловлю себя на мысли, что жду когда же начнется счастливая жизнь, типа "найдем квартиру - вот тогда весело заживем, ипотеку выплатим - заживем, лето наступит - заживем и т. д." а тем временем жизнь проходит и грусные мысли о том что возможно потом еще что-то будет не по плану вызывают депрессию. Плюнула и живу сегодняшним днем, смотрю как детки растут и улыбаются и радуюсь, придет время поедем на узи, понадобится операция - сделаем. Пусть "сегодня" мы все будем счастливы и так каждый день!
vika1982
Почетный участник


Всего сообщений: 184

Дата регистрации на форуме:
7 дек. 2015
Ой как я с вами согласна! Надо жить сегодняшним днем! Не надо жалеть себя и детё своё не надо- жить надо, радоваться что живём! Мне одна педиатр поставила с ходу ребенку вторую группу здоровья из за ВПС, а вот я не согласна- наши дети сильные, они живут! И мы им просто обязаны помочь чуть-чуть стать лучше! Кто кроме нас это сделает- берите себя в руки и хватит раскисать. Вчера тоже вышла с УЗИ... Поплакала, что ничего не заросло, и порадовалась, что хуже не стало ттт, отпустили ещё подрасти и слава богу! Будем дальше жить! А настанет время- возьмём себя в руки и сделаем что надо, даже если это нужно будет завтра.....
Gribmaney
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
19 авг. 2016
Здравствуйте, я молодая мама, стала ей 19 июля, и у моего сыночка ВПС ДОС от ПЖ Дмжп и ДМПП. На вторые сутки уехал он в ДГКБ им Башляева в неонатальное отделение, а я после кесарева осталась в больнице. Сколько слез пролила, чуть молока не лишилась! Каждый день моё сцеженное молоко муж отвозил в больницу для Илюшки. Спустя две недели выписали нас домой, на три недели, а 31 августа опять едем туда, только в кардиологическое отделение. Я должна быть поддержкой сыну, но ни как не могу взять себя в руки. Недостаток информации о положительных операциях при таком диагнозе в интернете мало, и чувствую накрывает депрессия, молока становится меньше... Каждые три часа сцеживаю покормить ребёнка. В последние три дня стал сильно срыгивать, и за месяц так и не набрал ни грамма, но вырос на 2 см. Очень расстраиваюсь и плачу, так ест прям по 50-60 гр( родился 4350 и 55см) сейчас месяц ему ровно, а он 4200((( что делать, не знаю! Помогите пожалуйста советом и словом, очень нужна поддержка, настроится на нужный лад, и быть не размазней, а хорошей мамой для моего мальчика! А то только реву(
Mamochka Dahi
Почетный участник


Откуда: Волгоград
Всего сообщений: 116

Дата регистрации на форуме:
16 июля 2014
Gribmaneyчто вам говорят по срокам и способу коррекции ВПС? Вы кладут в отделение кардиологии или кардиохирургии? Вам нужен хороший кардиохирургический стационар и кардиоцентр. Если вы москвичи, обратитесь в филатовку. Почему молоко сцеживаете? Сам не может есть? Вес у малыша итак хороший, такие много и не прибавляют, в любом случае, если вы плачете над бутылочкой с молоком лучше от этого не будет. Знаю по собственному примеру. Спокойна мама, спокоен малыш.
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2899

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Gribmaney Светлана, добрый день!
Вы уже знаете где будут делать операцию вашему сыночку? И когда? Правильный выбор клиники и хирурга - это одно из самых важных условий для успеха при кардиооперациях!
Ваше состояние конечно можно понять - кроме эмоций тут еще чисто физиологически тяжело, первый месяц после родов гормоны бушуют, мамочкам бывает и со здоровыми детками трудно...
Если вы еще не определились с клиникой, то может быть надо заняться этим вопросом? Я повторюсь - это очень важно КТО, ГДЕ и КОГДА прооперирует вашего мальчика! Напишите нашим консультантам на форуме, обсудите с ними ситуацию, начните организацию и подготовку к госпитализации в хороший федеральный центр. Возможно эта деятельность поможет вам уже собраться, взять себя в руки. вы почувствуете, что делаете все, что возможно для наилучшего исхода операции и это прибавит вам сил и уверенности!
Держитесь, не теряйте надежду! Здоровья вам и малышу!
по поводу кормления - очень сложно точно сказать, может из-за порока он не набирает...
Вот ссылка на на раздел консультаций врачей http://forum.dearheart.ru/consultation/ ( мое мнение - лучше попробуйте написать в Томск, Калиниград В. А. Белов, Самара - С. Е. Шорохов)
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2899

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Вы истории деток читали? Там есть хорошие примеры лечения таких пороков. Вот например - http://forum.dearheart.ru/10/9572/0.htm
Gribmaney
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
19 авг. 2016
Спасибо большое, что откликнулись! Молоко сцеживаются, тк сказал неонатолог из Башляева( бывшая Тушинская) что лучше му не напрягаться сосать грудь самому. В последние три дня вообще кушает плохо, начинает есть, закашляется или икать начинает, и сьедает очень мало, 50-60 гр, а если больше, то срыгивает. Муж меня поддерживает, но вижу, что тоже сильно переживает! По поводу срока операции, сказали, что надо подрасти, думаю до полугода. Нас ведёт заведующая кардиологического отделения, Трунина И И, по поводу операции скорее всего она скажет, так она в Бакулева консультирует... Спасибо ещё раз, когда видишь что не один, становится легче. Я и малыша своего стала по другому обнимать сейчас, не с болью от его болячки, а с любовью, что он на свете есть! Это так важно, понять это!!!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2244

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
У сына такой диагноз был, все слава Богу теперь хорошо! Все пройдет, никуда особо волнение не денешь, просто время пролетит быстро, прооперируетесь и будете жить дальше)) успокоитесь со временем)) согласна с тем, что сейчас все силы нужно направить на поиски места и врача для операции малыша.
Gribmaney
Новичок

Откуда: Москва
Всего сообщений: 3

Дата регистрации на форуме:
19 авг. 2016
Здравствуйте, можно Вас попросить написать подробнее, что и как Вам делали и назначали? Как сынок ел и была ли прибавка в весе? Мы ужасно кушаем, полностью на ГВ съёживаюсь, при весе 4160 он съедает в среднем 70 гр, и очень переживаю, что сам не ходит в туалет, только со свечкой( напишите, как прошла и где была операция, одна была? Как из больницы выписали, что после? Очень Вас прошу написать, а то неизвестность хуже всего!
Викамама
Рекордсмен


Откуда: Новосибирск
Всего сообщений: 2244

Дата регистрации на форуме:
15 окт. 2013
Здравствуйте! У сына была одна операция, радикальная в 5 мес, до этого времени сын был на гв, первый месяц я сцеживалась, а потом потихоньку начала давать грудь, и к двум месяцам мы полностью ушли от бутылочки... отдышка была, и потел... руки и ноги холодные и бледные... (в 2,5 мес переболели пневмонией, это был кошмар, кое-как поправились) … до операции пили мочегонные, триампур по-моему... и все... Оперировались в Томске, после операции, на след сутки перевели в пит, там я с сыном была, сразу грудь сосал, только в реанимации сутки я ему носила молоко в бутылочках... в пите два дня были, остальное время в палате, всего две недели в кардио... вес после операции стал наконец-то набирать, щечки поровезовели, ручки и ножки стали теплые, потливость прошла)... ложились на операцию, в 5 мес, 6300 весил всего... пол года берегли сына, и неболели, а ппотом совсем позабыли все переживания, и сейчас я уже ничего не вспоминаю, и сама не хочу, и шрамик не особо замечаю... Конечно путь не простой, но его надо пройти...
anything is possible
Гроссмейстер


Откуда: Карелия,Костомукша
Всего сообщений: 997

Дата регистрации на форуме:
21 июня 2013
Sofi-Sofi у моего младшего сына стеноз аортального клапана - один из пороков. Сейчас, после двух операций, у нас недостаточность 1 степени. И я этому безумно рада, потому что всё познается в сравнении) Никогда не возникало мысли "за что мне это" и "почему мой ребенок не здоров, как другие дети". Гоните эти дурные мысли от себя, потому что так и до депрессии недолго. Они такие, какие есть, ваши любимые и родные. И вам лучше взять себя в руки и направить энергию не на жалость к себе и детям, а на поиск кардиоцентра и диагноста, который точно поставит диагноз. Сдается мне, что ваш врач может ошибаться. Сама не так давно столкнулась с таким "диагностом", которая всем подряд лепила "регургитацию" А если диагноз и подтвердится, то 1 степень - не повод для паники. И никаких ограничений. Просто наблюдение. Младшего ребенка вам бы показать кардиологу и сделать бы суточный мониторинг экг.
Sofi-Sofi
Начинающий


Всего сообщений: 40

Дата регистрации на форуме:
7 июля 2016
Спасибо Вам за поддержку! Да, умом понимаю, что от переживаний лучше не будет, и иногда получается перестать думать о обо всем этом и просто жить. Но увы, не всегда так получается, и опять накатывает отчаяние(((. Но я стараюсь)))!!!
Да, вот вернулись из отпуска, будем искать хорошего специалиста. Очень надеюсь на хорошее!
Спасибо еще раз! И здоровья Вам и деткам!
Елена Лунга
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2016
Здравствуйте дорогие мамочки, у моего сына обнаружели 2 створчатый аортальный клапан, не живу теперь... Посли спортсменом, и перед школой обнаружели... Мамочки хочу к Вам за советом обратится : я оббегала всех своих кардиологов в Крыму, все как одни говорят ждите10 потом 18 лет ( нам сейчас7 лет) сейчас делать ничего не нужна, я не могу жить, все ли я сделала, готова все отдать что б что то сделать, но не знаю как помочь малышу своему, помогите советом подсказкой, что мне жить и беречь только, а чеснок слово на срыве плачу плачу, хочу помочь и ни кто не говорит как!!?? Кто как живёт, не ежели ждать только ждать беды... Спасибо всем кто ответи!!! !
Елена Лунга
Новичок

Всего сообщений: 2

Дата регистрации на форуме:
1 сен. 2016
Здравствуйте дорогие мамочки, у моего сына обнаружели 2 створчатый аортальный клапан, не живу теперь... Посли спортсменом, и перед школой обнаружели... Мамочки хочу к Вам за советом обратится : я оббегала всех своих кардиологов в Крыму, все как одни говорят ждите10 потом 18 лет ( нам сейчас7 лет) сейчас делать ничего не нужна, я не могу жить, все ли я сделала, готова все отдать что б что то сделать, но не знаю как помочь малышу своему, помогите советом подсказкой, что мне жить и беречь только, а чеснок слово на срыве плачу плачу, хочу помочь и ни кто не говорит как!!?? Кто как живёт, не ежели ждать только ждать беды... Спасибо всем кто ответи!!! !
*Ekaterina*
Рекордсмен


Откуда: Ростовская обл.
Всего сообщений: 2899

Дата регистрации на форуме:
10 нояб. 2010
Елена Лунга Сам по себе 2-ств. Ао клапан может очень долго не вызывать ни каких проблем. Важно как он функционирует, есть ли стеноз или недостаточность клапана. Что пишут в протоколе УЗИ. Просто описывают клапан как 2ств?
В любом случае беды уж точно ждать не стоит. Стоит надеяться только на лучшее! Если сейчас кроме строения клапан никаких проблем не создает, то и живите спокойно. Раз в 1-2 года делайте УЗи для контроля.
ВаляВалентина
Новичок

Откуда: Ангарск
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2016
Здравствуйте! У моей дочи ВПС ДМЖП, ей почти 4 месяца. На 21.09.16 нам пришел вызов из Мешалкина. Подскажите пожалуйста, за сколько дней нужно звонить в отдел по госпитализации, сказать о том что мы приезжаем? Сколько лежат после операции в стационаре? На какой день обычно делается операция? У меня масса вопросов, а лтветы даже приблизительные не могу найти. Заранее спасибо.
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 80

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
ВаляВалентина, здравствуйте, по этой клинике я вам не подскажу. Могу лишь вобщем ответить на некоторые вопросы. Мы были к Калининграде, нам пришел вызов на конкретную дату, мы и приехали в этот день, звонить не надо было, но вы лучше позвоните сами в клинику и уточните, везде свои правила.
На какой день делается операция- все зависит от количества пациентов, есть же и экстренные, мы неделю пролежали, ждали операцию.
После операции сколько лежать, все зависит от ребенка, как пойдет послеоперационное восстановление. У нас, ттт, все было хорошо, мы через неделю полетели домой.
Вы еще спрашивали про бутылочку по-моему, у меня дочка тоже не признает бутылочки и соски, но когда она сутки пролежала в реанимации голодная, то она эту бутылочку с молоком чуть целиком не съела)) Голод не тетка)) На следующий день нам разрешили грудь, тем более молока стало мало, из-за стресса видимо.
Вы не переживайте, все обязательно будет хорошо)) Мне кажется, проще позвонить в стационар и задать интересующие вопросы.
ВаляВалентина
Новичок

Откуда: Ангарск
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2016
Мама двух принцесс, спасибо за ответ. Я уже в стационаре там всех замучила наверно, постоянно звоню. Просто переживаю, что могут не положить и домой отправят, где-то читала, что и такое может быть.
Мама двух принцесс
Участник


Откуда: Мурманск
Всего сообщений: 80

Дата регистрации на форуме:
12 янв. 2016
ВаляВалентина, у нас тоже ДМЖП, у вас какие показания к операции?
Папа Юли
Чемпион общения


Откуда: г.Петропавловск-Камчатский
Всего сообщений: 1635

Дата регистрации на форуме:
1 мая 2009
ВаляВалентина написала:
[q]
Просто переживаю, что могут не положить и домой отправят, где-то читала, что и такое может быть.
[/q]

Давайте я Вам спокойно всё объясню по данному вопросу.
Могут не положить:
- если ребёнок или Вы заболеете, то положат только тогда, когда будете здоровы;
- если будут плохие анализы у ребёнка;
- могут просто перенести операцию на более поздний срок после проведения обследования в клинике.
- могут перенести дату госпитализации, точнее сказать сдвинуть на 2-3 дня, так как действительно на назначенный вам срок госпитализации мест не будет.
ВаляВалентина
Новичок

Откуда: Ангарск
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2016
Мама двух принцесс
После обследования в Иркутске нам кардиолог сказала, что ДМЖП не закроется, т.к. мембранозное. Гипертензия легких 2ст., ООО. Сказали 100% операцию нужно делать, но где-то к 6 месяцам. Когда лежали в Иркутске нам только исполнилось 2 месяца. Само дмжп 6 мм, это было когла нам делали узи в 2 мес. Плохо набираем в весе. В 2 месяца стала появлятся синюшность.
ВаляВалентина
Новичок

Откуда: Ангарск
Всего сообщений: 14

Дата регистрации на форуме:
8 сен. 2016
Папа Юли
Спасибо, вы меня немного успокоили. Я сама по себе паниёрша, но когда дело касается ребенка... это просто гипер паника....
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Вопрос от новичка »   Здравствуйте, дорогие мамочки!
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux3