Форум для тех, чьи дети болеют ВПС

операция Росса

 

Федеральное Государственное Бюджетное Учреждение Российской академии медицинских наук, Научно-исследовательский институт кардиологии Сибирского отделения РАМН, г. Томск ФГБУ «НИИ кардиологии» СО РАМН (г. Томск) Отзывы о кардиоклиниках

Астрахань
Добрый день. Какой окклюдер использовали вам для закрытия ДМПП? Чьё производство ....
EmiliyaSofiya
Ювелирная работа Вячеслава Александровича
Хотим выразить огромную благодарность Белову Вячеславу Александровичу! В 32 неде ....
Iren26I
Морозовская ДКГБ
Хочу написать о новом кардиохирургическом отделении в Морозовской ДГКБ и о каждо ....
Рослякова Светлана
Консультации в Омске 25-26.02.2010
Добрый день. Подскажите пожалуйста. Когда в Омске будет прием кардиологов в этом ....
Людмила омск
ФГБУ "ФЦ ССХ" (г. Красноярск)
Бесконечно благодарна всему персоналу КХО4 !!! За безсонные ночи с моим мальчико ....
Lazareva_Nadia
кто оперировался в Мешалкина поделитесь своим опытом.
Знаете, когда лежишь в палате, и твое самочувствие ухудшается постепенно и ты пр ....
asv3
Операция в НЦЗД
Мой ребенок уже 3 года принимает варфарин и, наверно, я уже хорошо знаю какие до ....
alina-k
Благодарность Белову В.А
Дополню, прошло два года, и конечно еще раз хочется сказать о том что сделать Вя ....
Drafter1
Благодарность за жизнь!
Добрый день всем! Почему то пропали мои прошлогодние сообщения, но я повторюсь. ....
Tundra
Воронежский кардиохирургический центр при ОКБ№1
Здравствуйте. Сегодня были у Быкова на консультации, сказал, что будет закрывать ....
Аруся
Отрицательные отзывы о НЦССХ им. А. Н. Бакулева
Направили на обследование в Бакулевку (в анамнезе уже было 2 операции по коррекц ....
Maya
Томский Федеральный кардиоцентр
Добрый день. Подскажите, пожалуйста, делают ли операции внутриутробно при тако ....
ВалерийL
Снять квартиру в Пензе
КВАРТИРА ПО ЧАСАМ, НА НОЧЬ И НА СУТКИ для командировочных и гостей города! 8-927 ....
k_kuraeva
Квартиры в Новосибирске
Не рекомендую снимать квартиру по адресу Героев Труда 27А, у вышеупомянутой Свет ....
liquid
Комната посуточно рядом с кл. Мешалкина
Анна, здравствуйте! Горячая вода у меня есть всегда, потому что стоит хороший в ....
Рыбачка Соня
Российский научный центр хирургии РАМН имени Петровского
Всем привет. Никто не был недавно в Петровского на машине? Где там возможно прип ....
Yulia
Новосибирский НИИ Мешалкина
Ремонт компьютеров и ноутбуков Раменское Жуковский ....
Gansiortok
Для тех,кто едет в Томск
и еще вопрос такой, может быть не совсем корректный. Нас ожидает стентирование. ....
allateacher78
«Новорожденных оперировали вслепую, на свой страх и риск»
. ....
*Ekaterina*
Какой центр лучше выбрать: ФЦССХ в Калининграде или Алмазово
Здравствуйте! Не смогла найти отзывов именно по нашему диагнозу- тетрада фалло с ....
An_Masl
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   ФГБУ «НИИ кардиологии» СО РАМН (г. Томск) »   операция Росса
RSS
Форум "Доброе Сердце" - это семья, место куда заходишь и делишься своими радостями и горестями, в этом помогают приобретенные друзья. Хоть общаешься с людьми не в живую, но чувство такое, что ты знаешь этих людей уже очень давно. И они поддерживают и радуются как в настоящей большой и дружной Семье..
Автор: Константа0882

Огромное спасибо всем, кто помог нашему форуму!

операция Росса

<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
 
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
отзовитесь у кого ребеночку делали операцию Россо в Томске?
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Mamysecnka, привет! Моему ребёнку делали Росса в Томске. А что?
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
нам предстоит данная операция. Хотелось бы узнать как у вас все прошло и какая динамика после данной операции
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011
Mamysecnka, можете прочитать мою историю, называется Камилька (найдите через поисковик на сайте), там всё подробно написано. Если найти не сможете, то напишу вам. Если коротко, то операция прошла хорошо и сейчас тоже всё хорошо (прошло 2 года), ребёнок ничем не отличается от здоровых.


Комментарий модератора:
ссылка на тему Камилька http://forum.dearheart.ru/10/13245/

mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
а вот как я поняла вы из Удмуртии. А у вас есть инвалидность?
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
прочитала вашу историю и прямо окунулась с головой в свою! У нас тоже была желтушка и нас из-за нее в РДКБ только и держали... подтолкнул врачей только трагический случай когда в нашей палате умер мальчик с точно таким же пороком. Квоту нам дали на 13 мая, а 8 мая мы сделали ЭХО и динамика все ухудшалась... я попросила Ларину спросить у Томска можно ли нам выехать 9 мая (только на 9 и были билеты)... Томск дал добро и мы выехали 9 мая. 11 мая мы прибыли в кардиоцентр и 11го же нам сделали экстренную операцию. Диме был 1 месяц. 20 мая мы уже поехали домой в отличном состоянии. А 24 попали опять же в первое отделение РДКБ с диагнозом двухсторонняя пневмония. Реанимация 10 дней, ИВЛ. Вообщем домой мы только выписались в июле месяце (Димульке исполнилось 3 месяца). Вот так наши здешние врачи и тянут! В Томске врачи сказали что надо было сразу отправлять нас не смотря на желтушку... все равно бы не вылечили... а в Томске буквально за одну ночь сынуля стал нормальным цветом!

Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
Mamysecnka, здравствуйте. Вы когда отправляетесь в Томск? нам назначено на 13 января. у нас стеноз аорты и двустворчатый аортальный клапан. думаю только стеноз будут устранять. потому что в вызове диагноз - стеноз стоит
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Mamysecnka написал:
[q]
подтолкнул врачей только трагический случай когда в нашей палате умер мальчик с точно таким же пороком.
[/q]
знаете, это ужас какой-то. Мы тоже были к этому очень близки, я это сейчас хорошо понимаю, насколько мы были близки. Тогда, видимо, мозг отказывался принимать эту информацию, я просто сильно тревожилась. На счёт желтухи - нам в Томске также сказали, что надо было ехать и что такие операции делают на 3-ий день после рождения.
И вот читаю, что вы пишите, прям злюсь. Ларина, что, каждый год на одни и те же грабли наступает? Или ей на всё пофиг? И главное, в Томске её считают хорошим специалистом :mad: Я бы ей так уже треснула, чтоб немножко поворачивалась, от её несложных решений зависят жизни малышей и их родителей.
Mamysecnka, я не поняла что-то, у вас уже была операция? Баллон? Теперь Росса нужно или что?

Mamysecnka написал:
[q]
А у вас есть инвалидность?
[/q]

Да, инвалидность есть, давали без проблем.
Модераторам спасибо за ссылку)
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
девочки. а если в диагнозе только стеноз стоит то скорее всего баллон будет???
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
у нас на открытом сердце делали операцию. И то врачи и хирург сразу сказали что ПОПРОБУЮТ сделать операцию, но знайте что мы не Боги! Вот так. Потом видать Кривощеков отчитал Ларину за нас (знали ижевские врачи что отправили ребенка в критическом состоянии и просто в Ижевске перекрестились наверно что избавились от нас) Я более сказать ничего не могу про них! А в Томске просто МОЛОДЦЫ! Я вообще им благодарна что с того света вырвали ребеночка моего. Балонную нам сразу отвергли потому что сказали множество вариантов что может пойти не так (как у вас и случилось) Сейчас у нас динамика ухудшилась. Градиент поднимается. А у вас сейчас на аортальном клапане нет градиента? А то я боюсь что была проблема одного клапана, а станет двух. Страшно просто! А вам инвалидность на год дают или уже до 18 лет?
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
там проведут обследование и уже решат что и как оперировать. Просто сейчас с одними лежали. Им дома один порок нашли и сказали что операцию сделают "через ножку", а в Томске провели обследование и нашли еще порок который надо устранять на открытом сердце. Им предложили или две операции раздницей в 6 месяцев или одну, но на открытом сердце.
А мы незнай когда поедем, потому что надо в фонд обращаться для сбора денег на операцию
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
Вы же в Томск хотите. если они присылают вызов, то нам квоту дают. для чего в фонд обращаться?? я почему сюда пишу. я тоже из Ижевска. и порок у нас одинаковый.
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
А эта операция как у нас не покрывается квотой сказали. Два раза уже в Томск ездили по квоте все нормально
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
то есть если нам будут делать Росса, то тоже только платно?? почему то нам Орлова не сказала ничего. просто что нам дают квоту. я не думала, что это зависит от вида операции. в министерстве тоже спрашивала, сказали бесплатно. еще спросили есть ли инвалидность. если есть то проезд бесплатный. но у нас нет пока инвалидности. мы первый раз в Томск едем. страшновато. вообще в шоке была когда сказали, что у моего сына порок. ему было 9 дней. после родов сразу в 4-ку отправили так как прослушивались сильные шумы.
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
ничего они тут не знают! Там хирурги решат что делать. Операция Россо это последний вариант (как нам говорил Кривощеков). Сначала они стараются пластику сделать... малыш все таки маленькое еще. Сколько вам?
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Mamysecnka написал:
[q]
Я вообще им благодарна что с того света вырвали ребеночка моего
[/q]
+100!

Mamysecnka написал:
[q]
А у вас сейчас на аортальном клапане нет градиента?
[/q]

нет, там нормальные цифры.

Mamysecnka написал:
[q]
Страшно просто!
[/q]
да, я тоже думаю об этом иногда, надеюсь, что всё будет хорошо.

Mamysecnka написал:
[q]
А вам инвалидность на год дают или уже до 18 лет?
[/q]
Только на год, потом подтверждать надо.


mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
у нас тоже дали на год. Я и думаю что с протезом снимут еще.... А сейчас надежда появилась! :105:
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Mamysecnka написал:
[q]
А эта операция как у нас не покрывается квотой сказали
[/q]
по-моему, операция покрывается квотой. Скорее всего, вы будете собирать деньги на зарубежный кондуит лёгочной артерии, который как раз квотой и не покрывается. У нас Росса бесплатная была.
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
мы 30 сент родились. сейчас у малыша сильная очень одышка. орлова в отпуске. там никто не говорит ничего, что якобы мы не видели вашего ребенка ничего сказать не можем. педиатр выписала атровент ингаляции делать. там в побочных тахикардия. делаю ингаляции, но со страхом. боюсь, что в один момент просто задохнется малыш и все. у меня у самой астма и знаю, что такое одышка(((
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
д
Элина написал:
[q]
Скорее всего, вы будете собирать деньги на зарубежный кондуит лёгочной артерии, который как раз квотой и не покрывается
[/q]

ДА
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Мы от одышки дышим Бередуалом.... посоветуйтесь с кардиологами.... что то у вас больно квота долгая. Не спешат!
Элина
Долгожитель форума


Откуда: г. Ижевск УР
Всего сообщений: 435

Дата регистрации на форуме:
6 окт. 2011

Вероника Юм написал:
[q]
сейчас у малыша сильная очень одышка. орлова в отпуске
[/q]
запишитесь к другому кардиологу, вы имеете право сами выбирать к кому пойдёте. Может быть, что-то экстренное. Одышка резко появилась или усилилась? ОРЗ болеете сейчас?
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
одышка была, но не такая сильная. сопли неделю уже. но они какие то внутри ходят густые и не отсасываются. а так дыхание чистое. иногда только ходят где то там. температуры нет. да орлова выйдет в понедельник уже. быстрее бы что ли. а то чувствую скорую вызывать буду. а они точняк увезут в больницу. ((( не охота лежать совсем у нас тут
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
Мы пока Ларина была в отпуске к Стерховой записались. Сейчас вот к ней все ходим. Так она сама то ничего не решает, все к Лариной бегает советоваться.
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
а вы откуда?
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
я из Ижевска
Tanchik
Гроссмейстер


Откуда: Кемеровская область, г. Белово
Всего сообщений: 1063

Дата регистрации на форуме:
28 янв. 2008
Мамочки, милые, хочу сказать по поводу квоты и Росса. Мы, хоть и оперировались не в Томске, а в Новосибирске, но правила выдачи квот везде одинаковые, так как это федеральная программа. Так вот, операция Росса покрывается квотой полностью, мы оперировались 6 лет назад ни копейки не доплачивали за саму операцию, этим летом нам меняли легочный протез, тоже за саму операцию не платили не копейки. Причем, первый раз нам ставили гомографт, второй раз поставили ксенокондуит. И то и то покрывается квотой. А что касается того, какая операция будет, это на самом деле решается исключительно врачом по показаниям. Сначала в приоритете пластика клапана, если свой клапан удается сохранить хоть на несколько лет, это большая удача и огромнейший плюс.
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
да быстрее бы уже операция. хоть бы дожил что ли малыш у меня. а еще целый месяц то Томска((
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
всё будет хорошо! А если что то не так то добивать врачей надо чтобы раньше отправили
kuzja12
Душа форума


Всего сообщений: 3713

Дата регистрации на форуме:
25 дек. 2007
Вероника Юм, что же у вас такое настроение? Верьте в своего малыша, не нужно быть такой пессимистичной.
Все будет хорошо.
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
да я устаю сильно. глазки гноятся, все что ни делаю не проходит. врачи никак на продувание не отправят. нос с соплями. одышка сильная началась. вдруг кушать стал в три раза меньше(((
mamysecnka
Долгожитель форума


Откуда: Удмуртия
Всего сообщений: 484

Дата регистрации на форуме:
10 дек. 2013
и врачи ничего не делают?
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
в нос капли написали. насморк неделю уже. от одышки атровент то же что и беродуал. то что кушать меньше стал сказала наедается. ну как это наедается, если до этого все съедал. думаю, что может у него что то с желудком. потому что больше месяца едим антирефлюксную смесь. да и щас меняли смесь. от того, что сыпь была. так теперь даже старую не ест. очень надеюсь, что еще восстановится все
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1623

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Вероника Юм По поводу еды.... тут главный признак беспокойство ребенка, т.е. если не наедается, то должен капризничать вести себя беспокойно.
Потом носик и глазки взаимосвязаны. какие капли назначили? может они не подходят. опять же может ребенок отказывается от еды, потому что нос заложен. что кроме капелек делаете? девочки очень хвалят сейчас вот такой аспиратор детский тут
Еще и смесь может не нравиться. Моя Сонька после антирефлюксной другую есть отказывалась.
Глазки.... тут у нас есть Вика (Давид), вот у ее мальчика постоянно носик-глазки, они капельки капают и помогает

Так-то пессимистично тоже нельзя, вы мама.... надо держаться, если лечение не подходит врачей "теребить"... если затягивают с квотой, тоже звонить-писать, может здесь к врачам обратиться......

Держитесь, все обязательно будет хорошо@
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
извините, аспиратор не могу открыть посмотреть. мы сейчас за две недели третью смесь едим. жалею, что менять начала. может еще все нормально бы было. а так он ведет себя как обычно. более или менее спокойно. в нос капала сульфацил натрия (альбуцид), сейчас назначили протаргол, завтра куплю и начну капать. на след неделе пойдем к офтальмологу. с глазиком решать уже вопрос надо. сейчас обычную смесь начали кушать из противоколиковой бутылочки, так нормально, хоть не выплевывает ее, квоту дали. едем 13 января. спасибо девочки за поддержку, вроде стараюсь все, иногда руки опускаются, от этого плачу каждый день навзрыд. я еще на улицу совсем совсем не выхожу, ребенок задыхается на холоде. я уже боюсь, что на руки подниму и в обморок упаду. голова кружится(
LENA73
Рекордсмен


Откуда: г.Москва
Всего сообщений: 1623

Дата регистрации на форуме:
24 янв. 2009
Вероника Юм МАМА руки не опускает, она же МАМА :s2:
13 января уже оочень близко и не нужно плакать, ребенок чувствует ваш настрой((((( Мне перед операцией очень плакать всегда хотелось, а потом каждый раз думала, ну вот что-то случиться и буду плакать.... в общем "подумаю об этом завтра" :s2:

Аспиратор "Baby-Vac". Поищите в интернете. Носик надо обязательно промывать например аквамарисом (вроде он для маленьких деток).

На холоде почему задыхается, так холодно? нет возможности выйти, тогда проветривайте квартиру, вы на кухню с ребенком или в другую комнату, а комнату на проветривание. все легче.
Многие из нас провели долгое время в "заточении", что ж поделать.....

альбуцид и в глазки капать можно. может быть канальца глазные закупорены, тогда массировать надо.... спросите офтальмолога

смеси......... тут сложно все.... трудно найти такую чтобы и ребенку нравилась и по показаниям нужная. смесь по вкусу может не нравиться... антирефлюкс более густая (по моему она и сладковата) моя ее с большим удовольствием ела
Вероника Юм
Почетный участник


Всего сообщений: 124

Дата регистрации на форуме:
9 окт. 2013
LENA73, спасибо Вам за поддержку и за советы. но я думаю не стоит своими проблемами эту тему загружать. лучше я в историях открою темку про своего мелкого
<<Назад  Вперед>>Модераторы: Мирта, ОльгаПечать
Пожертвовать на содержание форума
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца »   Отзывы о кардиоклиниках »   ФГБУ «НИИ кардиологии» СО РАМН (г. Томск) »   операция Росса
RSS
Откуда пришли посетители форума родителей детей с ВПС
 
Рейтинг@Mail.ru Беременность, роды, дети и родители
Rambler's Top100
LiveRSS: Каталог русскоязычных RSS-каналов
aux5