Помогите разобраться в диагнозах ВПС

Желаем удачи!!!! И ждем хороших новостей!!! !

Женюлька, спасибо что написала, а то уже переживать начали. Почему то на сайте всё ещё не убрали Настёну. Удачи на обследовании! Не пропадай так на долго!

EugeniЯ пусть в вашей семье всегда все будет хорошо, будет мир, любовь и благополучие!

По поводу вашей поездки в Бакулева - мне кажется надо искать других врачей, другую клинику, раз все так там обстоит. Порок-то серьезный. А получается, что нет никакой определенности, возможно нужны уже след. операции. может время уходит.... Самое ближнее к вам это Филатовка? У вас же уже все документы на руках есть? Можно заочно проконсультироваться на форуме, есть же здесь прекрасные отзывчивые и грамотные врачи.

Добрый день!
Очень нужна консультация, совет, все что угодно.
На 19 неделе беременности нам ставят диагноз: гипоплазия дуги аорты + дмжп.
Описание порока: 4-х камерный срез сердца изменен, преобладают правые отделы сердца, ДМЖП - 3,4мм, в срезе через 3 сосуда выраженная гипоплазия восходящей аорты, расширение легочного ствола (LA - 4,4мм, Ao - 1,5мм), d - нисходящей грудной аорты 2,5мм.

Консультация кардиохирурга и генетика просто убили меня. Ну во-первых генетики так отреагировали когда я сказала что скорее всего сохраню беременность, как буд-то я прокаженная и больная. Кардиохирург был лояльнее, но сказал что шансов практически нет на выживание ребенка.

Я хочу знать другие мнения, каковы прогнозы. И уповая на чудо, если ребеночек выживет, то какой может быть жизнь ребенка, что его ждет в плане дальнейшего здоровья. Помогите разобраться пожалуйста. Нам дали неделю подумать о продолжении беременности, но я наверное не смогу ее прервать, я не буду решать кому жить, а кому умирать, я не Бог. Я хочу верить в чудо.

Наташенька, впс:-) так везде и написан, как в самом первом моем сообщении, эти диагнозы как раз и взяты из выписки с бакулево. Более подробных у меня нет, если нужны уточнения, подскажи, какие вопросы задать врачу, будем у них во вторник, вероятно. В бакулево поехали так, как там Настена наблюдалась и хотелось узнать подробнее о ее пороке у лечащего врача. Чтобы попасть в Филатовку нам жителям МО надо с направлением от педиатра попасть к кардиологу, с его направлением в диагностический центр на Добрынинской и уже с их напавлением в филатовскую. Может кто-нибудь знает более короткий путь? У нас пока есть только направление в ДЦ.
Еще посоветуйте врача в филатовке, если у нас будет возможность выбора. Про узи у Крюкова помню.
Еще нас пригласили на госпитализацию на зондирование в бакулево, как думаете соглашаться? Есть ли разница где делать эту диагностику? Или лучше дождаться консультации в филатовке?
Еще подскажите какие документы нужны для консультаций у форумских специалистов, скан узи, выписки после операций, а что еще? Про фонды. Как я поняла только после зондирования могут поставить окончательный диагноз и принать решение об операции, и если оперироваться будем в России, то можно это делать по квоте и только если необходимо будет поехать оперироваться зарубеж нам может понадобиться помощь фондов, если сами будем не справляться, верно? Или я что-то недопонимаю?
Катенька, спасибо! Мне тоже после визита захотелось поменять врача. Как так она Настеньку мою не помнит?! :-)

EugeniЯ написал:

[q]

Чтобы попасть в Филатовку нам жителям МО надо с направлением от педиатра попасть к кардиологу, с его направлением в диагностический центр на Добрынинской и уже с их напавлением в филатовскую. Может кто-нибудь знает более короткий путь?

[/q]

Самый короткий путь- это платный путь, при чем, чтобы попасть к Крюкову, сумма нужна побольше, чем к др. спец. Но, если у Насти такой порок, как написано, то ведь это очень серьезно! Надо действовать и разбираться! Надо как-то найти эти деньги и показать ребенка хорошим врачам, раньше можно было попросить консультацию профессора Ильина сразу. Кажется последняя информация была, что у Крюкова узи 8000 стоит, ну плюс еще консультация, может сумма и великовата для просто осмотра, но не такая уж она и заоблачная( к примеру, мы - те, кто живет далеко от кардиоцентров, тоже чтобы съездить просто на консультацию, платим и за билеты, и за съемные квартиры.... а что делать?). Надо надеяться на лучшее, но самому действовать-действовать-действовать! Посмотрите вот тут тему, там есть информация про Филатовскую больницу. http://forum.dearheart.ru/83/,
звоните им, пишите. У Ильина есть свой сайт, можно туда пробовать написать. В конце концов надо настроиться на то, что география лечения порока может быть обширной, пробуйте написать в Томск - http://forum.dearheart.ru/357/, в Калиниград - http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/, показать им выписки и УЗИ, в этих клиниках успешно лечат сложные пороки.


EugeniЯ написал:

[q]

Еще нас пригласили на госпитализацию на зондирование в бакулево, как думаете соглашаться? Есть ли разница где делать эту диагностику? Или лучше дождаться консультации в филатовке?

[/q]

зондирование - это очень серьезная процедура, это маленькая операция..... я бы советовала принимать решение после консультации у др. специалистов.


EugeniЯ написал:

[q]

Еще подскажите какие документы нужны для консультаций у форумских специалистов, скан узи, выписки после операций,

[/q]

этого наверное хватит, если будет что-то надо еще, потом добавите.


EugeniЯ написал:

[q]

Про фонды. Как я поняла только после зондирования могут поставить окончательный диагноз и принать решение об операции, и если оперироваться будем в России, то можно это делать по квоте и только если необходимо будет поехать оперироваться зарубеж нам может понадобиться помощь фондов, если сами будем не справляться, верно? Или я что-то недопонимаю?

[/q]

можно написать С. Б. Овруцкому в Берлин и показать выписки и УЗИ Настеньки ему, или здесь А. Трепакову в Мюнхен http://forum.dearheart.ru/Trepakov_Munich/, если они на основании этих документов ответят, что нужна операция, то тогда и обратитесь в фонд.
Надо действовать по всем направлениям сразу - писать на форуме специалистам, писать в Берлин, организовывать поездку в Филатовку. А потом все обдумать. Не волнуйтесь, все получится, да и здесь помогут-посоветуют всегда!!! !!
Удачи!

Екатерина, Катя, Катюш ты как всегда спешишь на помощь! Мы в одно время с тобой написали и отправили! Надеемся, что Женя всё это сделает в ближайшее время. Не будет затягивать.

Поздравляю наконец то Настенька в семье!
Я бы вам посоветовала ФЦССХ город Калининград, мы там делали операции, по квоте операции + зондирование бесплатно, врачи отличные! Напишите Белову В. А. отправив результаты узи http://forum.dearheart.ru/belov_kaliningrad/

Женя, как у вас дела? Как Настя?


EugeniЯ написал:

[q]

Но Настюшка есть на различных сайтах, например {......... }, знакомьтесь

[/q]

Женя, может вам на сайт обратиться, чтоб убрали фото? А то, что же это такое - девочка в семье уже, а они все ее предлагают усыновить?

Женя, ты написала, что у вас Впс, как в самом первом, твоём сообщении. Там Впс, Единый правый желудочек и т д. Так этот Впс, очень серьёзный....
Настеньке, нельзя остаться без операций... с таким Впс...
В Бакулево сделали первый этап операции удачно? Есть сомнения по этому поводу.... Да и вообще очень много сомнений....
Ты напиши, а то мы очень переживаем....

Да не пропадала я, у меня физически не всегда есть возможность выхода в инет, когда мы в Мск находимся. Да и дома тоже бывает времени и сил на него не хватает, напомню Настена моя четвертая дочка, хоть с другими хлопот, слава Богу, поменьше, но с ощущением постоянного неуспевания я давно сроднилась. Поэтому прошу на это не обижаться, я очень ценю вашу помощь.
Наташ, что именно Вы находите странным? Если то, что с сайта радио России не пропадают фотографии, то это обычное дело, чтобы узнать судьбу ребенка достаточно позвонить рег. оператору (тел. на страничках с детками указан).
Настюшин диагноз каждый раз подтверждается, ед. желудочек, транспозиция, дискордантность и др. Легочной гипертензии и правда нет, что не может не радовать. Но возможно возникнут проблемы с других сторон, нам еще предстоит пройти невролога и геннетика, а Настюша часто жалуется на боль, показывая на лобик. Операция показана и лучше не затягивать. Но обследовать головку надо обязательно. От предложения к. центра Бакулева отказались. Были на узи у Крюкова в пятницу, он тоже рекомендовал Германию, т.к Филатовка за нас не возьмется по причине подмосковной прописки.
Но мне бы хотелось сначала попробовать по вашему совету в Калининград, хотя скорее всего надо делать все паралельно.
Вот пока это вроде бы все новости.
Наташа, если что-то другое смущает спрашивайте, я отвечу. Не понимаю подоплеки с разводом с моей стороны, но на вас обижаться не могу. т.к. очень благодарна за помощь и поддержку. :)

EugeniЯ написал:

[q]

Операция показана и лучше не затягивать.

[/q]

дай Бог, чтоб все получилось! Надо успеть, все будет хорошо! Если это будет не Россия, то уверена, что деньги Настеньке соберут быстро!!!

Викамама
Спаси вас Господи! Я так об этом мечтаю!!!

Евгения, посмотрела ваши фото. Настена ваша-ваша доченька!
Пусть всё у вас будет хорошо.
Храни вас Господь!

Женя, такие фото красивые! Настенька, просто Чудо! Маленькая принцесса! У Вас замечательная семья! Настенька, очень счастливая с Вами!
Пусть Господь поможет, сделать удачно операцию Настюшке! Дай Бог счастья и здоровья Вашей Семье!
Мы так рады за Настеньку!!!

Женя, есть фонд помощи деткам Ворльд Вита. Напиши в этот фонд, Настеньке обязательно должны помочь!

Добрый день!
Моему сыночку 5 недель, сегодня были на плановом узи сердца, где нам сделали заключение " Повышены скоростные показатели кровотока в нисходящем отделе грудной аорты. PG 12 mm Hg. " Во время беременности узи и доплер были в норме и на узи в роддоме ничего подобного не выявляли. Врач отправил нас к кардиологу. Пойдем на следующей неделе и я сейчас себе места не нахожу. Подскажите насколько это опасно?

Спасибо, сейчас попробую написать туда. Узи делали в частном медецинском центре.

Наталья, здравствуйте!!! Спасибо!
Мы только начали готовиться к операции с Настеной, выбрали Калининград, пришел вызов на 21 марта. Завтра поеду в Министерство оформлять квоту, разговор с ними по телефону меня не очень порадовал, но может в жизни они не настолько суровые))) За год Настюша полностью интегрировалась в нашу семью, подросла и окрепла, а я смогла лучше морально подготовиться.
Пишу с планшета, а фотографии самые красивые в фотоаппарате, попробую прикрепить пока то, что здесь, а в выходные добраться до компутера.
Очень приятно, что вы нас помните

EugeniЯ, Какая красивая Настенька! Дай Бог здоровья ей! И счастья вашей семье!

мот*Ekaterina* Катенька, Наташенька, спасибо!!!!
Настену вчера прооперировали, сейчас она в реанимации и пробудет там вероятней всего до понедельника точно. Состояние стабильное тяжелое. Сделали Глена и еще несколько дополнительных операций: пластику АВ клапана, ДСК и еще что-то. Настенька большая умница, держится героически!
Наташ, насчет выбора клиники: это было какое-то внутреннее ощущение, хотелось именно к Белову и наоборот, не хотелось в фонды. Я очень устала от темы приемности, Настена давно уже наша родная, и лишний раз я стараюсь не освящать историю ее появления и просить о помощи, не имея точных оснований мне было не по душе. А оснований для себя я не нашла, из всей доступной информации, общения с кардиохирургами Германии и нашими, у меня сложилось ощущение, что кардинально разницы между ними нет в плане профессионализма и технических возможностей. Вполне допускаю, что это только мое субъективное мнение, но оно у меня сложилось так.

Простите, что так долго не отвечала, очень много было переживаний связанных с операцией и не было моральных сил на общение. Сейчас кажется понемногу нервы отпускают.

Да, мы в Калининграде. Меня ненадолго пускают к Настене в реанимацию, сегодня по моим ощущением ей полегче, вчера она очень плакала, а сегодня уже больше адаптировалась и успокоилась, может ей уже и не так больно....
У меня по одной фоте к сообщению прикрепляется , почччччччему- т о

Наташенька, спаси Господи за молитвы! Да, Настена не только красотка, она еще необыкновенно чудесная девочка по своим душевным свойствам! Это наши последние фотографии на за день до операции.
Насте уже 3,5

Конечно, буду писать!

Сегодня я еще Настену не видела, обещали пустить меня ближе к обеду! Но утром прибегала сестричка из реанимации за молочным коктейлем, сказала она с ночи Настене его обещала

Господи Спаси и Сохрани младенца Анастасию!

Катенька, дай Бог!!! Все так непредсказуемо! С нами в один день оперировали 2-х месячного малыша и поначалу так же обещали его перевести к маме на следующий день, потом еще через день, а вчера у него неожиданно случилась остановка сердца, его подключили к аппарату и дали его сердечку шанс на несколько дней, чтобы оно за работало самостоятельно....
Я верю в Настеньку и в промысел Божий, но очень переживаю, пока она там...
Кто заходит в нашу темку, пожалуйста, помолитесь о младенцах Левушке и Настеньке!

Здравствуй, Женечка! Здоровья Настеньке самого крепкого и сил. Она у тебя боец, просто умничка. Вы со всем справитесь! Здоровья, здоровья и ещё раз здоровья!

Припево4ка
Светик, спасибо, милая!!!
Как же приятны ваши внимание и забота!!! С такой поддержкой мы все-все победим!!!
О Настене: сегодня она уже была повеселевшая, улыбалась, много разговаривала состояние у нее стабильное, но о переводе ее из реанимации речь еще не идет. Ждем....

EugeniЯ, скорейшего восстановления Настеньке. Сил и здоровья ей. Пускай все будет хорошо у малышки! Она такая чудесная!
Господи, даруй здоровье Анастасии и Льву.

Женя, очень радостно за Настену!!! Так держать! Пусть быстрее жидкость уйдет.. это, действительно, частое явление, вопрос времени...
Помоги, Господи, Левушке!

Поправляйся, Настенька, поскорее и домой! Здоровья тебе много-много!!!
И Лёвушке желаю поправится!
Удачи вам, девочки!

Как же у вас здесь на форуме уютно и тепло!!!!
Мы с Настеной вчера вернулись домой! Слава Богу!!! Калининград оставил только приятные ощущения, но как же мы рады оказаться дома!!! Подробнее о нашем пребывании напишу чуть позже!
Сейчас хочется поблагодарить вас от всей души, ваша поддержка и молитвы... это такая помощь!!! От пере полнящих чувств даже сложно подобрать слова... Спаси вас Господи и ваших детишек, крепкого здоровья, добра и Божьего благословения!!!

Женя, Вы Молодцы! Очень рада за Вас с Настенькой! Набирайтесь сил, поправляйтесь. Женя покажи ещё фото Настеньки.

Здравствуйте, очень рада за вас с Настенькой! Вы молодцы! У меня дочка с ЕЖ, ни капли не пожалели, что оперировались в Калининграде, у нас позади три операции! Все у нас получилось, огромные спасибо Белову Вячеславу Александровичу! Вам и Настеньке огромного здоровья! У вас тоже все получится!!!

Помолитесь пожалуйста о Здравии младенца Анастасии!
Настенька в реанимации Морозовской детской больнице в Москве.
Господи Спаси и Сохрани младенца Анастасию! Даруй ей здравие!
Женя, как сегодня у Вас дела?

Настенька умерла сегодня утром...
Женечка, ты сделала всё что могла для Настюши... Ты подарила Настеньке счастливые годы жизни в семье... ты не испугалась диагноза Настюши и взяла её в свою семью... Держитесь...
Царствия небесного младенцу Анастасии... Мы будем помнить тебя малышка....

Господи, какое горе!
Вечная светлая память Настеньке...
Женя, соболезную вам.

О Боже. Как же так?.
Мягкого облачка Настеньке...

Не могу поверить... Как же так?! Сил вам пережить случившееся... Мороз по коже... Верила, что все самое плохое уже позади.

Женя, соболезную Вам. Я Вас помню по Калининграду, поэтому читала и не верила своим глазам. Очень тяжело пережить такое. Пушистых облачков Насте.

Спасибо вам милые и родные за поддержку, которая всегда питала и поддерживала меня! Я сама не могу до конца поверить, что Настены больше нет, каждое утро просыпаюсь с мыслью, что это только кошмарный сон, но оборачиваясь вижу только одну спящую Машуню...
Я хочу поделится с вами историей Настеньки и нашей семьи, буду понемногу выкладывать здесь.
Начать придется с самой трагичной:
Все и правда было хорошо, операция прошла успешно, благодаря заботливым рукам калининградских врачей Настена быстро пошла на поправку, быстро справились с осложнением и счастливые вернулись домой, пробыв в Калининграде 3 недели. Дома неделю спустя сделали узи - жидкости в плевральных полостях и перикарде нет. Месяц спустя сделали контрольное эхо в филатовской - все хорошо! И Настино самочувствие говорило о том же, она уже через неделю после возвращения вовсю гоняла на самокатике, активно игралась с сестренкой, бегала, прыгала, веселилась. В первых числах июня я отвезла всех детишек к маме, т.к. мы хотели с мужем на несколько дней в Питер. Через несколько дней мама позвонила и сказала, что Настене не здоровится, она вялая и капризная, но на то время ни каких других недомоганий не было, она была не простужена, не кашляла, просто больше спала, чаще простилась на ручки и капризничала. Я подумала, что это из-за моего отъезда, Настенка всегда очень остро переживала разлуку. Еще через пару дней мама сообщила, что Настене гораздо лучше.
Я приехала к ним 9 июня и весь день мы провели в радостном настроении, только мне показалось, что с аппетитом как-то у Насти не так, но меня уверили, что накануне она хорошо ела, потом она плохо спала ночью, часто просыпалась, просила пить, а на утро было личико отечным, но к обеду отек спал. Но дыхание участилось и стало каким-то поверхностным. Аппетита не было, ела совсем немного и без настроения. Я заволновалась, вечером мы отправились домой, дорога заняла часов 8. Дома мы немного поспали, а утром я вызвала скорую. До приезда скорой мы еще успели с Настеной покупаться вместе в ванной, она так сладко прижималась ко мне, как грудной малыш, мы очень редко купались вместе, обычно они вдвоем с сестренкой устраивали потоп в ванной.
Приехала скорая и отвезла нас в морозовскую, там мы много времени провели в приемном отделении, Настене становилось все хуже, сатурация 60, вызвали реаниматолога, но он сказал, что в реанимации Настена не нуждается, вызвали кардиолога, после сделали рентген и узи органов грудной клетки и обнаружили жидкость в легких и перикарде. И все-таки определили в реанимацию. Настену забрали, было около трех дня 11 июня, вышел врач, я подписала несколько бумаг и он сказал, что можно приехать завтра с 12 до 13 побеседовать с врачом и повидаться с ребенком. Я спросила об эхо, он ответил, что они вызовут специалиста завтра.
На след. день мы приехали втроем с мужем и Марусей Настиной сестренкой-погодкой. Увидев ребенка медсестра воспротивилась, но мы ее уговорили и нас пропустили, но потом вышел сменившийся дежурный врач и ни в какую не захотел пропускать Машу в реанимацию, говоря, что у них самое грязное! отделение и ребенку там не место. Так же он был против, чтоб Маша осталась в коридоре ждать нас одна( хотя сама Маша была не против), т.к. ей нет 18-ти. И в итоге, потом мужа вообще не пустил, сказав, что наше время вышло. Я прошла одна.
Настена лежала с привязанными ручками, такая слабенькая и несчастная. Покашливала... Ей явно было хуже. Попросила покушать, но почти ничего не съела, часто просила пить, охотно пила детскую смесь и водичку. Просила сок и мороженое, разговаривала со мной, что-то забавное рассказывала, шутила, просилась на ручки.... Я даже представить не могла, что вижу ее последний раз живой!
Подошел дежурный врач, сказал что они ждут педиатра из кардиологического отделения и вероятней всего будут переводить нас туда. На мой вопрос про кашель сердечный он или воспалительный, сказал, что не знает, что в этом разберется педиатр, когда придет. Губки у Насти стали синее, но он посмотрел на монитор и сказал, что сатурация повысилась, сейчас 70, а в покое до 80-ти, сама я на монитор не взглянула. Кислородной маски у Насти не было. Про эхо, сказал, что сегодня смотрели только перикард, жидкости не увеличилось, сказал еще, что назначили умеренную противобактериальную терапию и мочегонные препараты. На этом наш диалог закончился.
В два часа, он вернулся, сказал, что время посещения вышло, что он позвонит, когда придет педиатр. Настенка как раз начала засыпать, я поцеловала ее в лобик и ушла, пообещав ей вечером вернуться.
Надо было успеть съездить домой за вещами. Мы долго ехали домой, а телефон все не звонил... В пять я позвонила сама, этот же врач поднял трубку и сказал, что педиатр был и они по совещались и решили оставить Настену в реанимации до вторника. Я забеспокоилась, этот врач и методы лечения совсем не внушали мне доверия и мне очень хотелось к своему ребенку т. к. уход там за детьми больше напоминает напоминает пытку: привязанные ручки, отсутствие постоянного человека рядом, когда хочется пить, писать или почесать лобик....
Я позвонила в скорую, чтобы выяснить как можно перевести ребенка в специализированное учреждение в Бакулево или в Филатовскую, оказалось, что только по направлению от главврача Морозовской и без направления ни кто не примет, а праздники же и выходные как на зло, телефоны кардиоцентров не отвечают! Потом спросила совета у Наташи ( Мот) здесь на форуме, Наташа прислала мобильный нашего узиста из Филатовской Крюкова и я связалась с ним. Разговор с В. А. несколько успокоил меня, он сказал, что терапия в первый день может и не дать видимых эффектов, что в морозовской есть свой узист, специализирующийся на ВПС и кардиохирург, которых они могут вызвать при необходимости даже в выходной, что в Филатовской только хирургическое отделение, а нам нужно терапевтическое... В общем, с вниманием и пониманием отнесся к нашей проблеме, но ни чем помочь не мог.
Я хотела ехать в морозовскую и под свою ответственность забрать мою малышку, чтобы самостоятельно отвезти ее в более надежное учреждение в надежде, что там в Настином состоянии нам все-таки не откажут и примут, но было уже больше 9-ти вечера, я окончательно не знала куда везти, и врач морозовской реанимации убеждал меня, что состояние у Насти стабильное.... И я не поехала... Решила отложить все до завтра.... А в 9:30 утра позвонил этот же горе-врач и сказал, что Ваш ребенок умер...

Просто нет сил читать вашу историю. Слезы... Какой кошмар!... Держитесь! Дай вам Бог сил пережить это горе! Настеньке самых пушистых облачков. Покойся с миром, малышка!

Очень тяжелая история. Самые искренние соболезнования вашей семье... И действительно, совершенно непонятно, как поступать в такой ситуации. К кому обращаться, если не дай Бог, ребенку с ВПС вдруг стало плохо? Это очень важно знать нам всем.

К сожалению, у меня до этого, практически не было опыта связанного с больницами. В этом нам, конечно, очень повезло. У Настены был очень сильный иммунитет, она даже простудой болела за последние два года реже, чем Маша. Единственный стационар в котором я находилась был Калининград, а там чудесные врачи и весь персонал, поэтому я сперва так спокойно отдала Настенку в руки морозовских врачей.
Мне не сложно было в приемном покое, главное Настенька была со мной. Хуже всего когда ребенок остается один на один с равнодушием врачей. Если не знаете врачей, не доверяйте им своих детишек!!! Только в проведенные руки или под вашим контролем!
Настенькино недомогание было не смертельным, ей просто не оказали неоходимую помощь, не провели необходимые обследования, чтобы выяснить причину, и только можно предполагать почему ребенка, который, со слов тех же врачей не нуждался в интенсивной терапии, в критической ситуации не смогли реанимировать... Я видела, как в Калининграде неделями боролись за жизнь малыша Левушки, почему же моей девочке здесь не смогли помочь??!! Вскрытие показало, что анастамозы функционировали хорошо, в причине смерти написали отек мозга с вливанием, сказали, что он возник в критический момент. Но, если честно, я им всем не верю, там было столько лукавства со стороны руководства и желания выгородить себя. Мы же сперва написали отказ от вскрытия по причине недоверия к учереждению, и когда приехали во вторник заведующая реанимации бегала вокруг и облизывала нас, сокрушаясь о нашей беде. А когда мы приехали сразу после случившегося, врач, который реанимировал Настену, с ним же я и разговаривала накануне, даже сочувствующего слова не сказал, как-будто он и не был причастен к случившемуся... И Настенушку нам в тот день не захотели даже показать...

У старшеньких сохранилось недавнее Настенькино видео:
https://www.instagram.com/p/BFblA0ogl1NeUtjALhePiV07zOF2SaDg_roTJQ0
https://www.instagram.com/p/BFbkincAlzvlu2G1f2v2aTETWzEujddRfMVzJs0/

Ссылки, скорее всего, надо копировать в строку браузера.
Да, теперь я тоже понимаю, что в таком горе все слова бесполезны. Надо самому научится жить с этой пустотой и невостребованностью. Настеньке теперь хорошо и она больше не нуждается в моей заботе, Господь забрал к себе свое создание, чистого светлого ангелочка! Я бесконечно благодарна Ему за то, что Он даровал мне такую дочку и это время, проведенное вместе! Настенька столько радости подарила нам и так многому научила меня!!! Если ли бы не Его святая Воля, не случилось бы этой нелепой смерти! С веры в Промысел Божий и началась наша с Настей история, ею и закончилась!
На фото я забираю Настеньку из детского домика 24.07.2014

Вот еще

Мы в цирке, май прошлого года: