В Архангельской области будет создана общественная организация "Открытые сердца". Она объединит людей, выросших с пороком сердца их родственников, родителей детей с ВПС, врачей и другие заинтересованные лица. Занятия по душе и для души, которые отвлекают нас от повседневных проблем. Наши хобби и увлечения |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Наши хобби и увлечения » "Открытые сердца" |
Форум "Доброе Сердце" - это поддержка, моральная и духовная, тут чувствуется теплота и доброта людей. Автор: Лариса25 |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Идея вынашивается 4 года, и вот мы выходим на финишную прямую. Думаю, что в декабре у нас будет день рождения! Посмотрите какой значок мы разработали. Нравится? Мне интересно ваше мнение. |
мама*Анечки*
Душа форума
Откуда: Краснодарский край Всего сообщений: 4029 Дата регистрации на форуме: 8 окт. 2010 |
Значок хороший. А почему только на английском? Конечно, прочесть не сложно, но все же... |
KiTatka
Долгожитель форума
Откуда: Украина Всего сообщений: 360 Дата регистрации на форуме: 3 нояб. 2010 |
Идея замечательная!!! Значок то что надо! Мне нравится очень даже! Жалко, что у нас такого нет ((( |
МЕВА
Рекордсмен
Откуда: Красноярск Всего сообщений: 2526 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2010 |
Мне нравится |
евгеша
Чемпион общения
Откуда: Комсомольск-на-Амуре Хабаровский край Всего сообщений: 516 Дата регистрации на форуме: 3 июня 2009 |
|
Elena R
Почетный участник
Откуда: Ярославль Всего сообщений: 143 Дата регистрации на форуме: 4 авг. 2010 |
Мне тоже значок понравился. |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 ноября 2010 16:47 Сообщение отредактировано: 11 ноября 2010 20:37 мама*Анечки* написал: А почему только на английском? Конечно, прочесть не сложно, но все же Вначале хотели сделать и ту и другую версию значка, но как оказалось на английском надпись короче - мы используем англ. аббревиатуру GUCH (Grown Up Congenital Heat), а по-русски это было бы длиннее - "люди, выросшие с пороком сердца". А потом подумали, что значок будем дарить нашим западным партнерами и будущим членам нашей организации. Партнерам по-английски понятнее, да и членам организации тоже можно будет носить без стеснения. Ведь не каждый хочет акцентировать внимание на своем заболевании, а так посторонние не сразу поймут, будут думать, что сердце "особенное" - типа золотое Ну вот такие у нас были резоны. |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
KiTatka написал: Жалко, что у нас такого нет ((( Может нам для форумчан сделать что-нибудь подобное?! По весне на форуме уже обсуждалась идея значка, но как-то все заглохло... Я тогда для форума и стала искать идеи связанные с сердцем, на каком-то импортом сайте по дизайну нашла идею (ай хев э спешал хат), вот и воплотила. Через дней 20-30 будет у меня куча значков |
МЕВА
Рекордсмен
Откуда: Красноярск Всего сообщений: 2526 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2010 |
Я бы тоже с радостью себе такой значок приобрела. Но как это сделать? |
Ленусик
Почетный участник
Откуда: Казахстан, г.Петропавловск Всего сообщений: 172 Дата регистрации на форуме: 26 июня 2009 |
и мне значок понравился очень! Юля я вами восхищаюсь! ну как у вас на все время и энергии хватает? вы большая умница! |
Марикуза
Участник
Откуда: Екатеринбург Всего сообщений: 64 Дата регистрации на форуме: 15 сен. 2010 |
Ленусик и мне значок понравился очень! Юля я вами восхищаюсь! ну как у вас на все время и энергии хватает? вы большая умница! Такой значок я бы носила! |
ЕленаЛ
Начинающий
Откуда: Московская область Всего сообщений: 39 Дата регистрации на форуме: 9 авг. 2010 |
А вообще и идея, и значок классные! |
Ow
Участник
Откуда: Иркутская обл., г.Ангарск Всего сообщений: 98 Дата регистрации на форуме: 31 мар. 2008 |
Отличная идея! а какого он размера? |
Aleksa
Чемпион общения
Откуда: Москва Всего сообщений: 1987 Дата регистрации на форуме: 3 авг. 2010 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 ноября 2010 18:08 Сообщение отредактировано: 11 ноября 2010 18:08
Значок |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
МЕВА написал: Я бы тоже с радостью себе такой значок приобрела. Намек поняла! Я подумаю над этим! |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Ленусик написал: ну как у вас на все время и энергии хватает? вы большая умница! Спасибо, за комплимент, но каюсь - на все не хватает |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Ow написал: а какого он размера? В диаметре должен быть чуть больше 3 см. Не смогла найти техническое задание, но примерно столько. Он не очень большой. |
Герда
Чемпион общения
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 1123 Дата регистрации на форуме: 11 мар. 2010 |
jmaximova написал: А подробнее можно где-то почитать? общественная организация "Открытые сердца" |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Герда написал: А подробнее можно где-то почитать? Можно будет почитать! Пока только тут. Но я информирую о происходящем регулярно Сейчас мы провели организационное собрание, подготовили Устав организации, отнесли его на государственную регистрацию. Но это не так интересно, как то, что: 1 мы заканчиваем работу над двумя книжками -раскрашками для детей (о них есть на форуме, да и они сами тут есть - http://forum.dearheart.ru/hobby/7326/ (пока фрагментарно). 2 Переводим швейцарскую книгу "Молодежь и взрослые с ВПС" и собираем истории от взрослых для русского издания (http://forum.dearheart.ru/hobby/7364/#last) 3 И скоро начнем формировать группы физической активности, чтобы заниматься совместно по курсу упражнений: http://forum.dearheart.ru/lhl_lev1/ |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Ох, Юля. Все никак не выберу времени тебя похвалить. Твоя деятельность заслуживает огромного уважения!!! Ты просто молодец! Надеюсь, окружающие это ценят. С удовольствием пожму руку! |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
энди написал: С удовольствием пожму руку! Было бы круто встретиться! Давайте напишем проект, какой-нибудь семинар для активистов форума в одном из городов! Как тебе?! |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Одним из городов у нас чаще всего является Москва А зачем нужен проект с семинаром, вроде мы и так встречаемся, без всяких проектов.... тем более повод всегда есть Кстати, вроде уже давно у нас встречи не было... Может замутим? |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Капитан написал: А зачем нужен проект с семинаром, вроде мы и так встречаемся, без всяких проектов Ну во-первых, не все близко к Москве живут, и ехать в Москву чтобы просто пивка попить не всем интересно. Я бы поехала если бы что-то еще и познавательное было, а не просто тусовка. (Хотя, признаю, что в реале с вами со всеми встретиться хочется). А во-вторых, при проекте и финансировании можно пригласить и тех у кого нет своей финансовой возможности приехать. |
Ольга
Главный Модератор
Патриот Форума Откуда: М. Всего сообщений: 8843 Дата регистрации на форуме: 24 дек. 2007 |
Кстати, о пивке Мы ни разу на встречах пиво не пили Сорри за оффтоп. |
МЕВА
Рекордсмен
Откуда: Красноярск Всего сообщений: 2526 Дата регистрации на форуме: 18 апр. 2010 |
Капитан написал: Кстати, вроде уже давно у нас встречи не было... Может замутим? не плохая идея |
Герда
Чемпион общения
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 1123 Дата регистрации на форуме: 11 мар. 2010 |
jmaximova написал: Можно будет почитать! Пока только тут. Хорошо! |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Ольга написал: Мы ни разу на встречах пиво не пили Недоработка! |
энди
Чемпион общения
Откуда: тольятти Всего сообщений: 2190 Дата регистрации на форуме: 9 фев. 2010 |
Что это вы в "Открытых сердцах" про пивко флудите? Для этого есть тема "А давайте...". А руку я виртуально пожала Юле. В реале с радостью. Как реализовать? Юля, подскажи! |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 17 ноября 2010 23:04 Сообщение отредактировано: 17 ноября 2010 23:05 энди написал: Что это вы в "Открытых сердцах" про пивко флудите? Простите, гражданин начальник! энди написал: Как реализовать? Буду думать! |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
У нашей организации есть теперь чем похвастать! Не успев "родится" мы напечатали уже 4! книги! Две детские раскраски, курс физической активности с дисками с музыкой для упражнений (правда он не очень красиво получился, но тоже есть) и книгу "Молодежь и взрослые с врожденным пороком сердца"! Сейчас готовим к запуску сайт организации www.guch.ru, ищем в Архангельске желающих заниматься вместе с нами физкультурой, а также планируем цикл встреч с ведущими специалистами-медиками города. Если Вы из Архангельска, присоединяйтесь! Если нет, то тоже объединяйтесь - ведь вместе мы сильнее! P.S. Если у кого-нибудь есть идеи по созданию какой-либо другой книги (брошюры, листовки) для людей с ВПС с радостью найду деньги чтобы напечатать что-нибудь еще! |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Мы "запустили" свой сайт www.guch.ru. Там пока мало информации, но я надеюсь, что архангельские врачи поделятся статьями о взрослых с ВПС, этого интформации очень мало в интернете. Ищем в Архангельске желающих присоединиться к нам. У нас есть, что предложить, во-первых, набираем группу на компьютерные курсы, во-вторых, в ближайшее время будем проводить встречи с ведущими кардиологами города. А также мы с удовольствием подарим книжки для детей и взрослых с ВПС. Звоните 9642974618! |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Долгое время не была на форуме, чему причиной был ряд проблем, о чем напишу позднее. Я заметила, что форум очень изменился, стало много новых "зацепивших" меня тем, в первую очередь это. конечно, объединения родителей! |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 11 февраля 2013 15:01 Сообщение отредактировано: 11 февраля 2013 20:18
Приглашаем принять участие в конференции! Завтра 12 февраля в 17.20 (время Московское) мы проводим в Архангельске конференцию для кардиологов, людей с врожденным пороком сердца, их родственников и родителей детей с ВПС. Тема конференции "Перспективы ведения пациентов с ВПС". Выступать будут врачи-кардиологи Для того чтобы любой желающий смог присоединиться, мы организуем интернет трансляцию по адресу Для того чтобы послушать выступления докладчиков и задать интересующиеся вопросы вам будет нужен только компьютер с доступом к Интернет. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
17.20-это московское время? |
ВсеЖуковы
Гроссмейстер
Откуда: Мирный, Архангельской области Всего сообщений: 697 Дата регистрации на форуме: 18 окт. 2009 |
как интересно, надо будет посмотреть. Надо попробовать как-нибудь приехать, вот если бы Вы, Юля, хотя бы за неделю сообщали о встречах. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
jmaximova написал: стало много новых "зацепивших" меня тем, в первую очередь это. конечно, объединения родителей Юля, ты пропустила самое интересное. Пока тебя не было мы прошли все самые сложные стадии оформления, и сейчас уже на днях будет готово свидетельство. Если бы пришла чуть раньше - мы могли бы сразу включить твою региональную организацию в состав Архангельского отделения МОФ "Доброе Сердце" и все вместе действовать от имени единого межрегионального общественного фонда. Сейчас это тоже можно сделать, но теперь придётся заново оформлять и регистрировать документы в включении Архангельской области в состав МОФ.. Так что решай - будешь переходить под наше крыло? |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
ВсеЖуковы написал: Замечания принимаются, но не все зависит от меня, к моему большому сожалению. Я ссылку получила только сегодня днем и сразу же стала сообщать всем кому только можно. Первый раз пробуем эту технологию, страшно волнуюсь, так как это для меня лично большое испытание - их слишком много в последнее время. |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Что-то у меня форум сегодня глючит, не могу цитировать, с ноута захожу - вообще выбрасывает;( А у МФО уже есть Архангельское отделение? Пусть завтра приходят к нам! |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Приезжайте! У нас каждый четверг в 17.00 в СГМУ в аудитории 1166 лекции в Школе здоровья "Особое сердце"! Видеозаписи лекций будут выложена на сайте особое-сердце. рф, там же и программа встреч, следующая, например, "Вопросы диагностики". На реальных встречах можно задать вопросы. кстати, мне и тут тоже можно их написать, я с радостью их задам, а запись Вы послушаете! |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
jmaximova, Юля - ещё нет, мы думали что ты со своим РОО будешь нашим Архангельским отделением, и возьмешь к себе всех наших Архангельских участников. Все вместе мы могли бы много чего сделать. |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Капитан, а у МФО члены юридические лица? Или физические? Мне нужно больше информации, так как я не имею права принимать такие решения самостоятельно, у нас есть правление, им решать, поэтому мне надо все рассказать. Какие условия, обязанности, права и т. д. и т. п. |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
jmaximova написал: у МФО члены юридические лица? Или физические? Да, участниками фонда могут быть как юридические, так и физические лица, с равными правами. Поэтому РОО может войти в состав Архангельского отделения МФО, что правильно поскольку у нас одинаковые цели деятельности, и в Архангельском регионе проще и легче будет действовать совместно. |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Выходит, что Фонд членская организация? Сколько уже членов? Кто из юр. лиц уже член? И мне надо устав почитать чтобы вынести вопрос на правление. Хотя, нам было бы "выгоднее" сейчас не объединяться, чтобы летом подать совместный проект на Президентский грант. Потому что МФО в этом году не будет иметь права подать заявку, а мы можем. Ну эти моменты лучше в личке обсуждать... |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Одно другому не мешает: даже если РОО войдет в состав МОФ, то как юридическое лицо РОО всё равно останется и оно может точно также продолжать участвовать в конкурсах на грант. |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Капитан написал: даже если РОО войдет в состав МОФ, то как юридическое лицо РОО всё равно останется и оно может точно также продолжать участвовать в конкурсах на грант. Согласна. Жду уставные документы на знакомство |
jmaximova
Долгожитель форума
Откуда: Архангельск Всего сообщений: 432 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2009 |
Трансляция конференции "Перспективы ведения пациентов с ВПС" в 17.20 (Мск) по адресу: |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
я на видеоконференции. кто еще со мной? |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Юль, завтра отпишусь С телефона неудобно, да и поздно уже, засыпаю.... |
Капитан
Администратор
Откуда: Нижний Новгород Всего сообщений: 2658 Дата регистрации на форуме: 19 дек. 2007 |
Как прошла конференция? Я в это врем был в дороге, поэтому не мог поучаствовать. |
Ol4ik
Рекордсмен
Откуда: Россия Всего сообщений: 2442 Дата регистрации на форуме: 11 апр. 2009 |
Профиль | Игнорировать
NEW! Сообщение отправлено: 13 февраля 2013 7:25 Сообщение отредактировано: 13 февраля 2013 7:27
Отпишусь, как и обещала. Сначала не совсем по теме: Юлия оказалась очень миловидная и обаятельная. Ее очарование чувствуется даже через экран монитора. Рада нашему знакомству! Из преимуществ вчерашнего мероприятия мне хотелось бы выделить материал, который подавался во время конференции. Статистика по Архангельской области, однако, цифры интересные. Было видно, что все выступающие хорошо подготовились, у всех были презентации. Докладчики были из разных "сфер" кардиологии-взрослый кардиолог, детский и др. Были затронуты сразу несколько тем (ведение беременностей у пациенток с ВПС, активный образ жизни, детская кардиология, деятельность ГУЧ-организации). Очень удобен сам формат проведения таких трансляций-все могут друг друга видеть и слышать, задать интересующие вопросы. Хотелось бы узнать у Юли, сидел ли кто-то в зале на трансляции? поскольку в он-лайн режиме за исключением докладчиков было всего 4 человека. Также мне кажется надо заранее более подробно оговаривать тему беседы (например, на форуме можно заранее написать темы выступления докладчиков, тот же активный образ жизни, спорт при ВПС- многие из форумчан задаются этим вопросом, можно или нет заниматься), возможно, заинтересовавшихся будет больше. Есть проблемы с целевой аудиторией-а ведь это, по сути, главное-не было тех (по крайней мере не было интернет-участников), для кого было организовано данное мероприятие. А организовано оно было для жителей Архангельской области, в бОльшей степени, поскольку задавать мне свои вопросы было не уместно из-за физической отдаленности. |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Наши хобби и увлечения » "Открытые сердца" |