где оперировать порок. Обсуждаем виды и особенности Врождённых Пороков Сердца Врождённые пороки сердца (ВПС) Медицинские вопросы |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » АВК-полная форма |
Форум "Доброе Сердце" - это когда Рустам Рамаев вовсе не Рустам, а любимая всеми Ирина, мама Данияра Автор: энди |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Добрый день, прошу совета! Добрый вечер, родились 14.06.15, знали, что ВПС АВК-полная форма, сразу же госпитализировали в НЦЗД. Провели операцию суживание легочной артерии 1.07.2015. Мы раз в месяц наблюдаемся в НЦЗД. Ориентировали, что вторая операцию, будет в ноябре, но на приеме сказали теперь ориентироваться на январь. Я понимаю, что наша задача найти хирурга, который успешно прооперирует нас. В Москве я знаю, что успешно оперируют порок Ким и Ильин, но и в Бакулево и в Филатовке есть свои минусы. Фонд, в который мы обратились, сказали, что в России успешно оперирую данный ВПС и средства на Германию выделить не смогут, в связи с этим вопросы: 1. Прошу совета, где делать коррекция полной формы АВК (может даже фамилии, к кому лучше стараться попасть) ДГБ 1 (Санкт-Петербург) Калининград Томск 2. Если рваться в Германию, то куда лучше Мюнхенском кардиоцентре Санкт-Аугустине (Асклепиос) Извиняюсь за столь хаотичный вопрос. Сейчас мы стабильны, набираем вес, уже 5450 кг, но я не хочу ждать, когда нам будет хуже. |
tarleta
Гроссмейстер
Откуда: Подмосковье,Истринский район Всего сообщений: 600 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2011 |
Добрый день, мы оперировались в Берлине, все прошло хорошо, но остались проблемы с ритмом сердца( этот порок часто сопровожден брадикардией, аритмией и тп). Как запасной вариант рассматривала только Томск, хоть и живем в Москве. Фонды не все отказывают в помощи при таком пороке, поэтому определитесь с клиникой и вперед! |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Меня пугает за граница, но головой понимаю, надо пробовать, стараться. А Томск кикому именно? |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Если в Томск, то к кардиохирургу Кривощёкову. А если получится, то в Германию. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
мот написал: Если в Томск, то к кардиохирургу Кривощёкову. Я писала немцам из трех центров ответил Овруцкий, что берут. Остальные... тишина. Спасибо большое за совет, а куда именно в Германию? Фонд выделяет средства на Россию, есть дети более нуждающиеся в операции в Германии, почему то верю, что наш порок прооперируют тут успешно. Или хочется верить, но буду биться за финансирование, стараться, но хочется иметь варианты в запасе. |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
В Берлине очень хорошо. Если получится у Вас с Берлином, то отлично! |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
В фонде напугали, что Берлин часто говорит приезжайте, а потом приезжаешь, они делают обследование ща 12-15 тысяч евро и отправлчют обратно, мол есть времч не торопится. Я понимаю, что это не сказывается на операции, но такое отношение к ним... Если выбирать из немцев, то кто?) Когда выбор есть и хорошо и плохо |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Стандартное обследование в Берлине стоило 537 Евро. Что это за сумма 12 -15 тыс Евро? Зондирование? Если зондирование назначают, значит это необходимо сделать, чтобы понять всю ситуацию с сердцем до конца. Всем подряд зондирование не назначают. Всё назначается по показаниям. Овруцкий С. Б. всё очень чётко объясняет даже по переписке, что примерно будет. Про отношение к ним.. не очень понятно, что Вы имели в виду? В Германии везде хорошо. Но много плюсов у Берлина. Овруцкий всегда на связи. Переводчики на обследованиях всегда с пациентами. В Берлине всё отлично! Единственный минус, это с выписками у них бывают задержки. Но это не главное! Главное сама операция, уход и отношение! |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Спасибо большое. Собираю мнения и в бой. Спасибо. |
Aytvaras
Начинающий
Откуда: Удмуртия, г.Глазов Всего сообщений: 45 Дата регистрации на форуме: 13 янв. 2010 |
Добрый день. а может вечер всем! может не в тему, но надо очень посоветоваться. У нас был такой же порок. Сделали радикальную в Томске в 2011 году. Нижайший им поклон за наше счастье! Сейчас Кате 5 лет, в декабре будет 6. Невролог в садике прописала кортексин. Сказала, что он очень больной, в вену. Ну очень не хочется колоть её. Кто попробовал этот препарат, стоит ли он страданий ребёнка, она и так уже перенесла много. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Aytvaras написал: У нас был такой же порок. Сделали радикальную в Томске в 2011 году. очень даже в тему! А кто оперировал? По лекарствам я не знаю ничего. Может задать вопрос в разделе врачей Софье Михайловне? |
Елена-Сахалин
Гроссмейстер
Откуда: Россия Всего сообщений: 8589935131 Дата регистрации на форуме: 7 окт. 2013 |
Здравствуйте, интересно почему в вену, нам кололи внутремышечно, препарат считается хорошим, но все индивидуально. |
Aytvaras
Начинающий
Откуда: Удмуртия, г.Глазов Всего сообщений: 45 Дата регистрации на форуме: 13 янв. 2010 |
MamaMila, мы опрерировались у Кривощёкова Евгения Владимировича. Низкий. глубочайший, поклон этому замечательному доктору! Всему персоналу! Что-то нам не хочется лишний раз делать больно ребёнку, т,к, укол очень больной, даже предлагают его ставить с новокаином. Неужели для ребёнка нет подобного ноотропа в форме таблеток? Может, кто встречался? Нам предложили для улучшения памяти. |
tarleta
Гроссмейстер
Откуда: Подмосковье,Истринский район Всего сообщений: 600 Дата регистрации на форуме: 16 окт. 2011 |
Мы тоже оперировались в Берлине, но как "страховку" держали связь с Томском. |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Спасибо за советы! С фондами просто беда, во первых доход у нас на семью приличный (но никого не интересуют кредиты, инвалидность родителей, питание ребенка и т. п.), БФ почти все друг на друга ссылаются и все же уговаривают на Россию. У нас много дорог сошлось именно на Томске и мы очень хотим туда попасть. Сейчас я начала оформлять квоту, но в поликлинике впервые оформляют квоту из Москвы куда-то, поэтому тормозят и изучают вопрос. А я очень боюсь, т.к. на последнем узи прямо сказали, у вас есть месяц два для операции "в нужное время, в нужном месте". Спасибо этому форуму, огромное! |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Кому интересно, нас прооперировали в Томске 20 января. Вчера были в Москве у кардиолога, все хорошо (ттт). Конечно всегда могут быть проблемы, которые не зависят от хирурга, но надеемся на лучшее. Очень благодарна команде Томского НИИ! |
мот
Рекордсмен
Всего сообщений: 3749 Дата регистрации на форуме: 16 сен. 2011 |
Мама Мила, поздравляю Вас! Очень рада, что Вы остались довольны Томским КЦ. Расскажите, кто Вас оперировал? Как всё прошло? Как сейчас самочувствие ребёночка? |
Owl_Olya
Почетный участник
Owl Оля Откуда: Орловская область Всего сообщений: 195 Дата регистрации на форуме: 21 мар. 2015 |
У моей знакомой дочь прооперировали в Калининграде 14 недели назад, вчера вернулись домой, все хорошо )) Радикальная коррекция, ребенку 9 месяцев. |
Мама Ани
Новичок
Откуда: краснодарский край с.Белая Глина Всего сообщений: 18 Дата регистрации на форуме: 22 фев. 2016 |
У нас тоже АВК но собираются Глена делать а потом Фонтена |
mamaMila
Почетный участник
Откуда: Москва Всего сообщений: 138 Дата регистрации на форуме: 26 окт. 2015 |
Мама Ани Впервые слышу, а где собираетесь оперироваться? мот Добрый вечер. Спасибо Вам большое и даже огромное, потому что во многом Вы повлияли на мой выбор. Прооперировал нас Кривощеков Е. В., конечно хирург от Бога, но человек настроения. Не сюсюкается, все вопросы лучше задать лечащему врачу))) анастезиолог просто замечателтный человек(вот не вспомню никак фио). Шов после операции выглядел как будто прошло 3 месяца, ограничений особых нет, лекарства все убрали. Отношение медсестер на все 100 баллов. Сейчас все хорошо, через 10 дней после приезда стали какать с кровью, но и этот вопрос решили. Тут трусливость педиатров расстраивает. Сейчас уже начинаем курс массажа, очень быстро пришли в норму!) |
Adeli
Новичок
Откуда: Новосибирск Всего сообщений: 7 Дата регистрации на форуме: 18 дек. 2014 |
Здравствуйте, у дочки полная форма авк, оперировались в Мешалкина в марте 2015 года в возрасте 4,5 месяцев, сейчас остается недостаточность на митральном клапане 2-3 степени. Будет еще одна операция, пока наблюдаемся. |
Manechka
Новичок
Всего сообщений: 1 Дата регистрации на форуме: 17 апр. 2017 |
Добрый день! Подскажите при каком весе назначают операцию? Нам сейчас 4 месяца, вес 3кг.27 апреля ехать в Москву, вроде, как на консультацию. Могут ли при таком весе провести операцию или отправят домой? Да и еще-мы все это время находимся в больнице |
Часть сообщений этой темы была выделена в тему "Полная форма АВК тип А по Растелли ( тема от Svetlana A) " (2 февраля 2018 10:15) |
<<Назад Вперед>> | Модераторы: Мирта, Ольга | Печать |
Форум родителей детей и взрослых с врождённым пороком сердца » Медицинские вопросы » Врождённые пороки сердца (ВПС) » АВК-полная форма |